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6 DE JULHO DE 1988 4527

Se há área em que o Governo não cumpriu com o que se comprometeu, não deu resposta aos trabalhadores e se mostra incapaz e, por isso mesmo, incompetente quanto às medidas necessárias, essa é, sem dúvida, Sr. Presidente, Srs. Deputados, a Administração Pública.

Aplausos do PCP e da ID.

ORDEM DO DIA

O Sr. Presidente: - Srs. Deputados, devo informar a Câmara de quem sem embargo de se manter a reunião prevista para as 17 horas, convido os Srs. Presidentes dos Grupos Parlamentares e o Sr. Presidente da Comissão Eventual para Acompanhamento da Situação em Timor Leste para uma reunião prévia, que terá lugar às 16 horas e 30 minutos, na antiga sala do Conselho de Ministros.
Srs. Deputados, terminámos o período de antes da ordem do dia.
Srs. Deputados, o primeiro ponto da ordem do dia diz respeito à discussão do projecto de lei n.º 263/V, apresentado pela ID, sobre subsídio e garantias a atribuir aos cidadãos que sofram de paramiloidose.
Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado Seiça Neves.

O Sr. Seiça Neves (ID): - Sr. Presidente, Srs. Deputados: Por evidente falta de formação profissional não posso, na apresentação deste projecto de lei, fazer a diagnose científica da doença designada «polineuropalia amilóide familiar», ou «polineuropatia de Andrade» - homenagem com que se pretendeu sacralizar o nome do seu intrépido investigador, Prof. Corino de Andrade -, e que nos meios populares é referenciada como «doença dos pezinhos».
Impõe-se, isso sim, uma reflexão acerca dos problemas sociais que envolvem os poluidores da horrorosa doença, na tentativa de, ao menos na vertente económica e de previdência, aligeirar os seus irreversíveis padecimentos.
Terá sido no fim do século XIV que na Póvoa de Varzim, provavelmente oriunda de família de pescadores, nasceu uma criança normal, que normalmente cresceu, vindo a casar e a ler filhos.
Cerca dos 30 anos uma doença ignota começou a afectá-lo de forma progressiva e irreversível. Sentia formigueiros e picadoras nos membros inferiores, queimava-se nos pés sem disso se aperceber, linha dias, por vezes semanas, de prisão de ventre que alternavam com dias seguidos de profundas diarreias, emagrecendo cerca de 20 kg no período de apenas um ano. Pouco tempo depois, já não podia caminhar e logo de seguida deixou de poder abandonar o leito.
Cerca de dez anos decorridos sobre a primeira sintomatologia, morria em estado de acentuada caquexia.
Dos seus filhos e filhas, que também cresceram como crianças normais, alguns, por volta dos 30 anos de idade, foram atingidos pelo terrível mal, que de forma semelhante os vitimou poucos anos mais tarde.
Foram os primeiros casos de paramiloidose, a doença que hoje afecta cerca de 500 grandes famílias portuguesas, informa o Prof. Pinho Costa.
E valerá a pena abrir aqui um parêntesis para desta tribuna exaltar e agradecer a obra de médicos como Corino de Andrade, Falcão de Freitas, Paula Coutinho, Maria João Saraiva e Pinho Costa, que, com espírito de verdadeiro sacerdócio, deparando com dificuldades de toda a ordem e com manifesto prejuízo das suas economias, do seu lazer e até das suas famílias, aceitaram esta luta desigual contra a doença e contra a morte. Bem hajam!

Vozes do PCP: - Muito bem!

O Orador: - E foi exactamente o Prof. Corino de Andrade quem em 1951 publica as primeiras descrições clínicas e patológicas da doença, evidenciando o seu carácter familiar.
À sua inteligência luminosa e à sua férrea força de vontade se deve a criação em 1961 do Centro de Estudos de Neuropatologia, financiado pela Fundação Calouste Gulbenkian. Este instituto vem, mais tarde, a transformar-se no actual Instituto de Neurologia, na dependência do qual se encontra o Centro de Estudos de Paramiloidose.
Corino de Andrade tinha, infelizmente, à mão uma vasta matéria-prima. Sediado que estava no Hospital de Santo António, no Porto, linha na vizinha Póvoa de Varzim, e concelhos limítrofes, um abastecedor quase ininterrupto de doentes.
Mas a pouco e pouco a doença foi-se disseminando, sobretudo ao longo do litoral, para sul, e vastíssimas famílias foram então detectadas em Leça, Matosinhos, Porto, Vila Nova de Gaia, Aveiro, Figueira da Foz e Lisboa.
Também aos concelhos do interior o espectro do terrível mal se foi alargando, e em Unhais da Serra numerosos casos foram detectados e rasircados.
Para se ler uma ideia da dimensão social da doença bastará que nos socorramos de dois ou três números.
Na verdade, em 1952 Corino de Andrade tinha procedido ao rastreio de 12 famílias. Dezanove anos decorridos este número subia para 321 famílias e o último censo de 1987 aponta já para 488 famílias, pelo que é seguro e certo que no ano 2 000 mais de 600 famílias portuguesas serão portadoras da incurável doença.
Mus o problema é ainda mais grave: é que estas «famílias» referem-se a grandes famílias, pedigrees ou árvores genealógicas, pelo que, em termos de agregado familiar - isto é, pai, mãe e filhos vivendo debaixo do mesmo tecto -, este número é bem superior a 1000.
E, se nos recordarmos que iodos os anos são descobertas 20 novas grandes famílias portadoras de paramiloidose, teremos uma noção mais exacta da extensão quase epidémica da doença, que, neste momento, envolve uma população de risco de mais de 6000 pessoas, o que vale por dizer que, no momento presente, são nascidos aproximadamente 3000 indivíduos portadores da neuropatologia de Andrade.
Mas, como e óbvio, este número tendo a aumentar de forma brutal. É que a manifestação da primeira sintomatologia acontece em regra já depois de os doentes terem procriado, o que dificulta, se não inutiliza mesmo, o trabalho do Centro de Estudos de Paramiloidose no que diz respeito ao controle, planeamento e aconselhamento familiar. Situação esta que sofre enorme gravame, tendo em atenção que uma parte considerável dos indivíduos atacados pela paramiloidose são oriundos de estratos sociais e económicos onde este tipo de trabalho se torna extremamente difícil de penetrar.
Sr. Presidente, Srs. Deputados: A insensibilidade nos pés, a caquexia das mãos, tornando-as completamente inúteis, u anquilose muscular, os desequilíbrios e a incapacidade de auto-locomoção, a perda da potência sexual, a cegueira, os problemas gastrointestinais e, na última fase, a

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