6 DE JULHO DE 1988 4529

Neste momento, embora não reivindique para a paramiloidose qualquer tratamento de exclusividade, penso que e necessário aprovar este projecto de lei, sem qualquer prejuízo de que, no futuro, haja uma espécie de contrato de adesão de outro tipo de doenças, como essa a que o Sr. Deputado se referiu, com benefícios e regalias sociais como hoje se pretende fazer aprovar para os doentes que sofram de paramiloidose.
O Sr. Presidente: - Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado Ferraz de Abreu.

O Sr. Ferraz de Abreu (PS): - Sr. Presidente, Srs. Deputados: Em nome da minha bancada, desejava felicitar os Srs. Deputados da Intervenção Democrática por terem trazido à Câmara a discussão de problema tão dramático.
Trata-se, na realidade, de uma doença que nasceu em Portugal, que se disseminou pelo nosso país e pelo Mundo, seguindo as correntes migratórias dos portugueses, sendo hoje objecto de larga investigação a nível mundial, para a qual temos dado a maior contribuição, como já aqui foi dito.
Não vou citar aqui o quadro clínico desta doença, sobre a qual o Sr. Deputado Seiça Neves, embora não medico, já fez referência dos principais sintomas. Gostaria apenas de acrescentar que se trata, de facto, de uma doença que surgiu pela mutação de um gene e que depois foi sendo transmitida de geração em geração, fazendo-se essa transmissão quer pelo pai quer pela mãe.
Há algumas probabilidades de os filhos de paramiloidóticos não virem a ler a mesma doença. Calculamos que andem à volta dos 50 %. O que nunca ninguém sabe, nem nenhum pai paramiloidótico pode ter a certeza é se o seu filho vai ser ou não doente.
A doença e, na realidade, dramática e trágica pela incapacidade extraordinária que faz.
Queria aqui lembrar que a Comissão de Saúde recebeu dois representantes da Associação Portuguesa de Paramiloidose, que nos vieram pôr os seus problemas graves, alguns dos quais já foram parcialmente atendidos, mas, na sua maioria, não o foram ainda. E mais queria lembrar que esses dois representantes da Associação que vieram aqui, à Câmara, falar connosco já faleceram: um, por morte causada pela doença; o outro, porque se suicidou.
Estes doentes têm necessidade de um extraordinário apoio social, pois chega um momento em que ficam completamente inválidos sem sequer se poderem alimentar, chegando ao ponto de até os seus próprios membros superiores perderem a capacidade de se mobilizar, o que origina a necessidade imperiosa de um acompanhante permanente. Daí ressaltar, também, a necessidade da criação de um serviço social (médico e social, propriamente dito) que leve ao domicílio destes doentes o apoio de que têm necessidade e a ajuda ao acompanhante que fique próximo do doente até ao seu final.
Queria, também, dizer que, sob o ponto de vista médico, há já centros de saúde dotados de núcleos especialmente treinados e destinados ao tratamento destes doentes, mas estas medidas não chegam e é indispensável completá-las pelas medidas agora propostas, que são o mínimo que a sociedade pode fazer em benefício destes doentes.
Devo, ainda, dizer que, hoje, o diagnóstico desta doença pode ser feito precocemente. E isto e importante para outra sugestão que irei apresentar, pois este diagnóstico precoce pode ser feito a partir de qualquer idade, logo que nasce uma criança.
A doença, como disse, deve-se à manutenção de um gene que passou a produzir uma albumina errada, digamos assim, que se vai depositar sob a forma de substância amilóide, sobretudo ao nível dos nervos, nos olhos, nos rins e na pele. A pesquisa desta pré-albumina, desta albumina errada no sangue, é hoje um meio de diagnóstico que pode ser feito em qualquer fase da vida do doente.
A partir daqui, podemos, agora, conceber várias soluções. Naturalmente que a que ocorre ao espírito de todas as pessoas é que, sendo assim, se o diagnóstico precoce for efectuado, se houver, depois, uma educação convincente para a saúde junto das crianças, na fase da adolescência, antes da procriação, o ideal seria a aceitação voluntária de não virem a ser pais. Se isso se conseguisse, a doença seria definitivamente erradicada deste mundo.
Porém, há hoje trabalhos de investigação no sentido de procurar encontrar um antídoto para a doença. Nesse sentido, os investigadores portugueses têm dado grande colaboração, mas há já investigadores americanos e japoneses que estão empenhados em encontrar uma solução.
A primeira das medidas que todos defenderíamos, para erradicação da doença, seria a não procriação dos possíveis doentes, embora compreendamos o sacrifício exigido a um ser humano em lhe recusar a paternidade.
Existe hoje, como já foi referido, a Associação Portuguesa de Paramiloidose, que tem exercido acção notável neste campo e que nunca e demais lembrá-la aqui.
No sentido de encontrar um antídoto para a doença, deveríamos dar o máximo apoio possível ao Centro de Estudos da Paramiloidose, que existe no Hospital de Santo António, criado pelo Prof. Corino de Andrade e onde há uma equipa de investigadores notáveis.
É neste sentido que faço, aqui, um apelo para que o Governo, nas verbas orçamentais para o próximo ano, contemple generosamente o Centro de Estudos da Paramiloidose, a fim de que a investigação se intensifique e conduza, rapidamente, a resultados favoráveis.
Apelo, igualmente, para que, através de qualquer dos ministérios, a Associação Portuguesa de Paramiloidose seja ajudada com subsídios para poder exercer a sua acção que, como digo, tem sido bastante generosa e profícua.
Os paramiloidóiicos precisam, ainda, de mais alguma coisa, além do que é proposto neste projecto de lei. O Ministério da Saúde já lhes concede os medicamentos totalmente gratuitos, mas eles utilizam e têm necessidade de outro equipamento de apoio médico, tal como: camas articuladas, cadeiras de rodas, canadianas, talas e botas ortopédicas, colectores urinários e respectivos sacos, algálias e fraldas - é que chega um momento em que estes doentes são, na realidade, tratados como bebés.
A sua infelicidade, como podem calcular, é extraordinária. Que ao menos nós, a sociedade portuguesa, minimizemos essa situação, não lhes recusando o mínimo de que eles têm necessidade para terem algum conforto, enquanto aguardam a misericórdia da morte.

Aplausos gerais.

O Sr. Presidente: - Tem a palavra o Sr. Deputado Seiça Neves para um pedido de esclarecimento.

O Sr. Seiça Neves (ID): - Sr. Deputado Ferraz de Abreu, queria agradecer-lhe, em meu nome e do meu agrupamento parlamentar, as considerações elogiosas que fez acerca deste projecto. Mais do que isso, porque o que se discute aqui e, de facto, uma tragédia em que estão envolvidos alguns milhares de portugueses, que não são tão