3550

24 DE JULHO DE 1986

Assim, a Comissão de Direitos, Liberdades e Garantias emite o seguinte parecer:

O projecto de lei n.° 214/IV encontra-se constitucional e regimentalmente em condições de ser submetido à apreciação e votação na generalidade pelo Plenário da Assembleia da República.

Palácio de São Bento, 7 de Julho de 1986.— O Relator, José Luís Ramos. — O Presidente da Comissão, António de Almeida Santos.

Projecto de (el n* 264/1V — Subsídios e garantias a atribuir aos cidadãos que sofrem de paramHoJdose (PAF)

Alguns meios de comunicação social têm feito eco. entre o surpreso e o aterrado, a uma doença denominada polineuropatia amilóide familiar (PAF), conhecida em alguns meios médicos como doença de Andrade, ou neuropatía de Andrade, em homenagem ao grande neurologista portuense que a descobriu e catalogou, Prof. Corino de Andrade, sendo ainda referenciada nos meios populares por doença dos pezinhos.

Foi entre 1951 e 1952, após prolongados estudos, que o levaram a diversos pontos do continente e aos Açores, que o grande sábio nortenho publicou os primeiros trabalhos sobre a doença.

Há cerca de vinte anos fundou o Prof. Corino de Andrade, no Porto, o Centro de Estudos de Paramiloidose (CEP), iniciando-se então o rastreio de doentes e criando-se as primeiras estruturas preparatórias do seu estudo e do seu combate.

Geograficamente distribuída num triângulo com vértices e principais centros na Póvoa de Varzim, Figueira da Foz e Unhais da Serra, nem por isso deixam de se registar numerosos casos noutros pontos do País.

Encontram-se registadas no CEP quase quatro centenas de famílias, prevendo-se que este número praticamente duplique nos próximos dez anos.

Saliente-se porém que são inúmeras as famílias ainda não recenseadas no CEP, registando-se anualmente uma preocupante descoberta de novas famílias atingidas.

Trata-se de uma doença hereditária cujas primeiras manifestações aparecem cerca dos 30 anos de idade, acontecendo uma eliminação nas novas gerações e na linha recta de apenas cerca de 30 %.

Os trabalhos laboratoriais e anatopatológicos levam a crer que a substância amilóide é muito semelhante à pré-albumina humana circulante e consegue uma infiltração especialmente maciça ao nível de vários órgãos tais como os testículos, as meninges, os rins e sobretudo ao nível do tecido conjuntivo que desfibra.

.A"doença"átacaHridlscriminádamente ambos os sexos e tem uma evolução rápida'progressiva e ascendente, iáiciando-se normalmente com a perda de sensibilidade nos pés, posterior-caquexia das mãos, perda de r^úúíbno&postàiomeàteltòMkacòilíàaàe autónoma, incontinência de fezes e urinas.

Como dito ficou, a doença~manifesta-se normalmente já depois de os doentes terem procriado, sendo neste caso extremamente difícil o trabalho que o CEP tem

vindo a desenvolver a nível de controle, planeamento e aconselhamento familiar.

Sucede ainda que uma boa parte dos cerca de 2000 indivíduos que sofrem da PAF são oriundos de estratos sociais e económicos onde este tipo de trabalho se torna extremamente difícil de penetrar.

Por outro lado, é fora de dúvida que ao fim de muito poucos anos estes doentes perdem toda a capacidade dé ganho, passando ainda muito jovens a uma reforma por invalidez que de forma alguma acautela os interesses do agregado familiar normalmente já formado.

Impossibilitados primeiro de andar, depois de escrever, perdendo a visão e posteriormente entrando em fase acelerada de incontinência de fezes e urinas, tornam-se em seres completamente dependentes de terceiros, que asseguram a sua ténue ligação com a vida.

Morrem frequentemente de tuberculose galopante, com quase todos os órgãos afectados cm estado de adiantada caquexia.

Neste quadro é evidente que o cônjuge, integrado ou não no processo produtivo, se acha perante um doloroso dilema: ou abandona o seu cônjuge doente para fruir o sustento da família ou não o abandona e o status económico do agregado familiar atinge níveis verdadeiramente dramáticos.

Dada a grande dimensão deste flagelo social, o facto de se tratar de uma doença incurável e que causa uma morte verdadeiramente horrorosa -determinou já a criação de uma Associação Portuguesa de Paramiloidose, também com sede no Porto, mas com núcleos espalhados por quase todo o Pais.

Assim, os deputados do Grupo Parlamentar do MDP/CDE abaixo assinados apresentam o seguinte projecto de lei:

CAPITULO 1 Artigo 1."

1 — Aos cidadãos portugueses acometidos pela paramiloidose familiar (PAF) é garantida a reforma por inteiro, desde que cumulativamente reúnam as seguintes condições:

a) Estejam recenseados no Centro de Estudos de Paramiloidose (CEP), do Porto, ou nas delegações que este venha a criar no território continental e insular;

b) Sofram de uma incapacidade funcional igual ou superior a 70 %, referida à Tabela Nacional de Incapacidades.

2 — Esta incapacidade terá que ser atestada por, pelo menos, dois médicos do respectivo Centro de Estudos, em papel timbrado do mesmo e com as respectivas assinaturas reconhecidas notarialmente.

3 — Estes atestados são isentos do imposto do selo.

CAPÍTULO II Artigo 2."

Desde que os doentes acometidos pelo PAF se encontrem nas condições do antecedente artigo é-lhes assegurado um subsídio de acompanhante.