0163 | II Série A - Número 008 | 25 de Maio de 2002

Capítulo V
Disposições finais

Artigo 19.º
(Regulamentação)

O presente diploma será regulamentado no prazo de 180 dias após a sua entrada em vigor.

Artigo 20.º
(Entrada em vigor)

O presente diploma entra em vigor no dia seguinte ao da sua publicação.

Palácio de São Bento, 23 de Maio de 2002. Os Deputados do BE: João Teixeira Lopes - Francisco Louçã.
PROJECTO DE LEI N.º 28/IX
INFORMAÇÃO GENÉTICA PESSOAL E INFORMAÇÃO DE SAÚDE

Exposição de motivos

A investigação sobre o mapa genético e os cuidados de saúde:
Com a apresentação da sequenciação do genoma humano a 12 de Fevereiro de 2001 deu-se um passo fundamental para o conhecimento em biologia e medicina. A investigação genética constitui uma das promessas mais importantes para o avanço científico, para a resposta a problemas graves da vida humana e para a procura de novos procedimentos, técnicas e terapêuticas, aumentando a capacidade de diagnóstico de várias doenças.
A possibilidade de utilização da biologia molecular como meio complementar de diagnóstico, acessível à utilização pelos profissionais de saúde, é por isso simultaneamente uma oportunidade de progresso dos cuidados de saúde e uma responsabilidade para o sistema de saúde.
A regulação do uso da técnica dos testes genéticos é tanto mais importante quanto esta permite o estudo de pessoas saudáveis, na sequência de aconselhamento genético em famílias em risco ou de rastreios genéticos na população.
Os resultados de um teste genético podem oferecer informação que era desconhecida para o próprio, podem fornecer informação cujo significado não seja suficientemente claro e possa ser mal interpretado, pode fornecer informação sobre outros familiares ou modificar o seu risco para certas doenças, e pode conduzir a uma classificação definitiva das categorias de risco que permitam ou promovam a sua discriminação.
Considerando que se torna hoje possível, nomeadamente:

a) A detecção pré-sintomática de portadores para doenças autossómicas dominantes;
b) A detecção do estado de heterozigotia para doenças autossómicas recessivas e ligadas ao sexo;
c) A detecção de genes de susceptibilidades para doenças comuns com hereditariedade complexa (predisposições herdadas);

é imperativo definir o quadro legal em que se podem realizar estes testes.
Ora, a aplicação destes testes em pessoas saudáveis é adequada desde que tal seja a vontade expressa dessas pessoas, e se os testes de susceptibilidades e pré-sintomáticos estiverem indicados por razões médicas e forem precedidos e seguidos de aconselhamento genético. Mas, do mesmo modo, é indispensável estabelecer condições de acompanhamento psicológico e social no caso particular das doenças com início na vida adulta e ainda sem cura ou tratamento disponível, dado que podem ser geradas graves perturbações emocionais, familiares e sociais, se tais cuidados não acompanharem o processo de teste.
Neste contexto, organismos internacionais, bem como diversos Estados nacionais, têm vindo a definir os princípios que devem regular a utilização da informação genética. Em particular, têm sido impostas severas restrições à possibilidade de utilização dessa informação para outros fins que não os da prestação dos melhores cuidados de saúde e, sobretudo, têm sido tomadas medidas legislativas e outras no sentido de impedir que o conhecimento de informação genética possa permitir a introdução de qualquer forma de discriminação entre os cidadãos.
Uma dessas formas potenciais de discriminação seria o estabelecimento de restrições ou diferenças de preço no acesso a contrato de seguros. As condições dos seguros de vida (necessários na maioria das circunstâncias para a obtenção de crédito à aquisição de habitação própria), ou dos seguros de saúde (em complementaridade aos serviços de saúde públicos) não devem ser determinadas pelo acesso à informação genética. As seguradoras contabilizam já de qualquer modo os seus próprios riscos, no montante dos prémios que estabelecem e que se baseiam em riscos populacionais médios. Por isso mesmo, não pode ser aceite que a realização de testes genéticos seja imposta como condicionante do estabelecimento dos contratos de seguros, tanto mais que os testes pré-sintomáticos, os únicos que permitem uma alta fiabilidade, se aplicam apenas no caso de doenças monogénicas, as quais são muito raras. Os testes de genes de susceptibilidades para as doenças comuns (de etiologia complexa) não têm, na esmagadora maioria das situações, um valor predictivo que permita afirmar ou excluir um risco significativamente aumentado que seja relevante para cada caso individual.
Pelas mesmas razões, os testes genéticos não podem ser considerados para efeitos de contratos de trabalho. Torna-se necessário, por isso, regulamentar o acesso a informação e a testes genéticos no trabalho, em nome do direito ao emprego e da solidariedade social, tanto mais que o consentimento informado adquire um valor muito relativo em situações de vulnerabilidade social, como são as do emprego e consequente estabilidade económica.
Mais ainda: a possibilidade de detectar indivíduos saudáveis que, no futuro, poderão vir a ser afectados com uma doença grave suscita questões relevantes de ordem ética, atendendo à possibilidade de discriminação social ou económica. Diversas empresas, em particular companhias de seguros, empregadores e agências de adopção, podem procurar obter acesso privilegiado a essa informação para minorarem os seus riscos ou determinarem procedimentos economicamente mais rentáveis. O mesmo risco existe quando profissionais de saúde ou outros que tenham conhecimento dos resultados de testes genéticos facilitem essa informação às empresas com as quais têm vínculo laboral, quando essa informação é, por definição, propriedade do indivíduo testado e não pode ser divulgada sem a sua autorização explícita.