1268 | II Série A - Número 041 | 09 de Novembro de 2002

e, finalmente, a proibição da clonagem reprodutiva dos seres humanos.

V - O Código Genético e o genoma humano
(A este propósito vide Genoma humano por Charles Auffray, Biblioteca Básica de Ciência e Cultura)

5.1 - Implicações jurídicas do conhecimento do genoma humano (in Temas do Direito da Medicina, pela Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra - Centro de Direito Biomédico, Coimbra Editora, e Conhecimento Perigoso - O projecto de genoma humano e as suas implicações, por Tow Wilkie, Caminho);
Os resultados que se procuram não se limitam à identificação do indivíduo, mas antes ao conhecimento de informações relativas à sua saúde ou, dito de outro modo, à sua propensão para certa doença.
Trata-se, pois, de diagnosticar doenças genéticas ou metabólicas que, por definição, não existem no momento da pesquisa mas podem eclodir num momento posterior, consoante se verifiquem circunstâncias futuras e propícias.
Verificada a presença de um ou mais genes defeituosos, trata-se de formular previsões quanto à sua manifestação posterior - previsões que podem depender de uma transmissão hereditária, ou de circunstâncias externas ao indivíduo, como o ambiente ou alimentação, ou ainda do mero decurso do tempo.
Quanto à terapia génica consiste numa intervenção sobre o ADN com o propósito de substituir ou modificar um gene defeituoso, ou adicionar um gene são que compense o mau funcionamento de outro.
A terapia génica ainda é meramente experimental, embora o seu desenvolvimento seja o objectivo natural da investigação médica.
A intervenção sobre as células de um tecido destinada a repor a saúde de um certo doente - a terapia de células somáticas - não é uma intervenção diferente de qualquer acto médico e não merece, portanto, atenção especial.
A intervenção sobre o ADN contido em gâmetas - terapia da linha germinal - é um propósito mais delicado, pois a modificação operada vai transmitir-se à descendência segundo as leis de hereditariedade.
Trata-se, pois, de alterações que se inscrevem no futuro da espécie humana e é razoável duvidar da sua legitimidade ou, pelo menos, hesitar sobre o alcance com que devem ser permitidas. Tanto mais quanto é certo que não sabemos ainda quais seriam as consequências de um equilíbrio biológico em que as doenças genéticas deixassem de existir por acção do homem.
No âmbito vasto da protecção de dados pessoais, a tutela da confidencialidade de dados clínicos tem uma importância especial. Trata-se de uma espécie dos chamados dados pessoais "sensíveis" - daqueles que não dizem respeito à normal vida de relação entre os indivíduos e cuja divulgação suscita riscos de discriminação injusta; trata-se de usar uma terminologia já conhecida, de dados respeitantes à esfera da vida "privada", quando não à própria vida "íntima".
Dentro da categoria de dados clínicos, podem autonomizar-se os dados de natureza genética, pela suas características peculiares:
- São os dados clínicos mais "íntimos", que podem não ter manifestações ostensivas durante muitos anos ou podem não chegar a ter expressão fenotípica;
- São dados "familiares", porque as características genéticas adquirem-se e transmitem-se hereditariamente. Assim, quando se gera ou se conhece um dado clínico genético expõe-se mais do que o indivíduo investigado ao risco da sua divulgação - na verdade, toda a sua família fica "sob suspeita", pois sabe-se qual é o modo de transmissão do gene anómalo entre os familiares, consoante a doença de que se trata;
- São dados que exigem uma conservação mais duradoura dos que os outros dados clínicos. O estudo dos dados genéticos só tem sentido no âmbito da família, exige a investigação de várias gerações e, portanto, impõe uma conservação que vai para além da morte do indivíduo que os produz.
Estas características parecem recomendar, segundo Marguerite Chapman, uma garantia especial firme de confidencialidade.

5.2 - O Conselho Nacional de Ética para as Ciência da Vida:
Segundo o Conselho Nacional de Ética para as Ciência da Vida (Parecer 31/CNECV/2000), uma das utilidades desta descoberta reside em nos dar uma base sólida para começar o longo trabalho de determinar, com todo o pormenor, os erros genéticos que causam muitas mais enfermidades: "Com esses dados virá a ser possível identificar indivíduos com predisposição para várias doenças comuns e predizer à distância de décadas a ocorrência de doenças monogénicas de manifestação tardia".
Neste parecer refere-se ainda que esses conhecimentos viriam a permitir a cura dessas enfermidades, por várias formas, inclusivamente introduzindo no organismo genes terapêuticos. No caso de doenças monogénicas de manifestação tardia, virá uma dia a ser possível fazer essa terapia génica a título preventivo, isto é, antes mesmo de a doença se ter manifestado. Outra forma de prevenção é, no caso de se terem identificado genes de predisposição para determinada doença, criar as condições de ambiente, tipo de vida e monitorização que impeçam que a predisposição se torne enfermidade.
Outra utilidade da descoberta do genoma é a de possibilitar, com o auxílio de técnicas de bioinformática, a produção de medicamentos individualizados. As vantagens para os pacientes são a diminuição da sobrecarga de medicamentos que, para dado paciente, são ineficazes e poderão causar reacções adversas, tóxicas ou alérgicas.
Ao descobrir e isolar os genes que causam muitas das doenças hereditárias, a análise do genoma humano abre também o caminho a novas formas de terapia.
De salientar ainda que no Parecer n.º 40/CNECV/01, sobre as implicações éticas da genómica, foram adoptadas as seguintes conclusões:
- As investigações sobre o genoma e suas aplicações devem ser incentivadas;
- As consequências dessas investigações para o conhecimento e a imagem que o ser humano vai formando de si próprio devem ser amplamente divulgadas e constituir objecto de ensino, nomeadamente no que se refere à origem evolutiva da nossa espécie, à solidariedade com as outras espécies, à margem de liberdade humana face à acção dos genes, assim como à luta contra o racismo;