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4 | II Série A - Número: 125 | 22 de Julho de 2010

Até 10 Deputados — 5 avocações; Até 15 Deputados — 7 avocações; Até um quinto do número de Deputados — 10 avocações; Um quinto ou mais do número de Deputados — 12 avocações.

Palácio de São Bento, 22 de Julho de 2010.
Os Deputados: Francisco de Assis (PS) — Luís Montenegro (PSD) — Duarte Pacheco (PSD) — Assunção cristas (CDS-PP) — Teresa Venda (PS).

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PROJECTO DE LEI N.º 384/XI (1.ª) REGIME DE COMPARTICIPAÇÃO DE MEDICAMENTOS DESTINADOS A PORTADORES DE ICTIOSE

Exposição de motivos

De acordo com dados referentes à consulta de Genodermatoses do Hospital de Santa Maria e de acordo com o projecto europeu Together Against Genodermatoses (TAG), no qual esta consulta está integrada, «as genodermatoses são doenças genéticas muito raras que afectam a pele e, por vezes, outros órgãos e sistemas. Estima-se a sua prevalência entre 1:6.000 e 1:500.000.
Actualmente conhecem-se cerca de 300 genodermatoses. Podem ser congénitas ou manifestar-se ao longo dos primeiros anos de vida, podendo afectar gravemente a população pediátrica.
Estão incluídas no grupo das designadas Doenças Órfãs. A baixa prevalência acarreta vários problemas, nomeadamente: Falta de conhecimentos científicos e médicos Pouco investimento na investigação e desenvolvimento de fármacos e/ou dispositivos médicos Inexistência/escassez de legislação que proteja os doentes e respectivas famílias.

No entanto, as genodermatoses podem ser muito graves e ter impacto importante na qualidade de vida dos doentes, familiares e sociedade: Exclusão social, dificuldade na inserção profissional e exercício da cidadania Vulnerabilidade a nível psicológico, económico e cultural Associação frequente com deficiências sensoriais, motoras e mentais Redução da esperança média de vida.

Em 2008, a Fundação René Touraine, líder na investigação dermatológica europeia, presidida pelo Prof.
Louis Dubertret, lançou o projecto TAG — Together Against Genodermatoses — Improving Health Care and Social Support for Patients and Families with Severe Genodermatoses.
Do projecto TAG fazem parte países do norte da Europa, da baía mediterrânica e do médio oriente. Os países membros são Chipre, França, Grécia, Itália, Malta, Portugal, Roménia, Eslovénia e Turquia. Como colaboradores contam-se países com elevada prevalência de genodermatoses e/ou com grande experiência no tratamento daquelas doenças: Líbano, Líbia, Mauritânia, Marrocos, Arábia Saudita, Síria, Tunísia, Iémen, Bçlgica, Suíça, Reino Unido, Alemanha, Croácia. [»] [»] O projecto TAG centra-se nesta fase em 6 grupos de genodermatoses com repercussão grave na qualidade de vida dos doentes e suas famílias:

1. Epidermólise bolhosa 2. Ictioses graves 3. Queratodermia palmo-plantar Consultar Diário Original

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