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6 | II Série A - Número: 125 | 22 de Julho de 2010

5. Ictiose Histrix: O termo tem sido utilizado para descrever várias desordens diferentes, raras e severas de queratinização, caracterizadas por hiperqueratose intensa, bem como tem sido utilizado para descrever nervos epidérmicos localizados e lineares semelhantes a verrugas, que algumas vezes são associados a deficiência mental, convulsões ou anomalias esqueléticas.

Existem alguns ―subtipos‖, embora muito raros, de ictiose Histrix: — Ictiose Histrix tipo Gravior-Lambert, caracterizada por uma hiperqueratose que cobre todo o corpo do doente à excepção da face, das palmas das mãos, dos órgãos genitais e das plantas dos pés; — Ictiose Histrix tipo Gravior-Curth-Macklin, caracterizada por alterações semelhantes às do tipo Histrix e queratoses das palmas das mãos e plantas dos pés; — Ictiose Histrix tipo Gravior-Rheydt, que consiste em queratoses apenas nas extremidades incluindo as superfícies flexoras e, em menor extensão, nas orelhas. Alopécia e anormalidades nos pêlos e unhas, assim como surdez do ouvido interno também foram detectados em portadores deste tipo de ictiose.

A maioria dos tipos de ictiose aparecem logo no nascimento e acompanham a pessoa ao longo de toda a sua vida. No entanto, actualmente não existe cura para a ictiose, existem apenas tratamentos. De realçar que, por complicações associadas, a ictiose pode ser mortal no recém-nascido.
Sendo a ictiose uma doença incurável, os doentes apenas dispõem de um conjunto de tratamentos que, quando devidamente efectuados, podem ajudar a controlar o desenvolvimento da doença. Muitos desses tratamentos consistem em cremes e hidratação constante que ajuda a suavizar e aliviar os sintomas.
Referimo-nos a medicamentos tópicos que consistem na aplicação de loções, cremes ou pomadas sobre a pele (emolientes e queratolíticos; corticosteróides tópicos; análogos da vitamina D; ou outros) e medicamentos sistémicos. Importa referir que são ambos utilizados também no tratamento da psoríase e que, apenas para os portadores de psoríase, estes medicamentos já são comparticipados pelo escalão A.
Os medicamentos tópicos e sistémicos com indicação para portadores de ictiose são: Tópicos: — Tacalcitol — Betametasona + Calcipotriol — Calcipotriol — Calcitriol
Sistémicos: — Acitretina — Isotretenoina

Importa referir que, de acordo com o Prontuário Terapêutico, não existe Denominação Comum Internacional (genérico) para nenhum dos medicamentos tópicos acima discriminados pela substância activa, o que inibe os médicos de prescrever uma substância com a mesma eficácia, mas com custos substancialmente reduzidos para os doentes. Ora, por falta de condições económicas, muitos dos portadores de ictiose são obrigados a abandonar os regimes terapêuticos.
A prevalência global de ictiose é de 1 para cada 300.000 pessoas. De acordo com a ASPORI, estima-se que existam cerca de 40 portadores desta doença em Portugal.
Não sendo uma doença que mate, a ictiose é uma doença incapacitante: a sua visibilidade inibe os doentes de sair à rua; o incómodo que lhes causa o olhar de terceiros retira-lhes a auto-estima; a ignorância face à doença discrimina-os. Naturalmente, os portadores de ictiose sentem-se excluídos pela sociedade, o que conduz a inevitáveis implicações psicológicas graves.
Nesse sentido, e seguindo as orientações do projecto europeu TAG anteriormente referidas, também é de extrema importância que os portadores de ictiose possam ter acesso, sempre que necessário, a centros de referência de dermatologia, como acontece com outras doenças raríssimas que, devido à sua baixa incidência, implicam apoio muito diferenciado, sem prejuízo de apoio pelo médico de família. Mais ainda, seria importante Consultar Diário Original