3 | II Série A - Número: 122 | 6 de Abril de 2011

PROJECTO DE LEI N.º 620/XI (2.ª) ALTERAÇÃO À LEI N.º 90/2009 DE 31 DE AGOSTO, RELATIVA AO REGIME ESPECIAL DE PROTECÇÃO SOCIAL NA INVALIDEZ

Exposição de motivos

I — A Lei n.º 90/2009, de 31 de Agosto, define o regime especial de protecção social na invalidez no âmbito do regime geral de segurança social do sistema previdencial, do regime não contributivo do subsistema de solidariedade e do regime de protecção social convergente.
De acordo com artigo 2.º, a referida lei «abrange as pessoas em situação de invalidez originada por paramiloidose familiar, doença de Machado-Joseph (DMJ), SIDA (vírus da imunodeficiência humana, HIV), esclerose múltipla, doença de foro oncológico, esclerose lateral amiotrófica (ELA), doença de Parkinson (DP) ou doença de Alzheimer (DA)».
O artigo 11.º estipula que «no prazo de 60 dias a contar da data de entrada em vigor da presente lei o Governo deve proceder à criação de uma comissão especializada com a competência de:

a) Definir os critérios de natureza clínica para a determinação das doenças susceptíveis de serem abrangidas pelo regime especial de protecção na invalidez; b) Avaliar e reavaliar com carácter trianual a lista de doenças abrangidas pelo regime especial de protecção na invalidez.»

A Lei n.º 90/2009, de 31 de Agosto, entrou em vigor no dia 01 de Janeiro de 2010.

II — De acordo com a European Huntington’s Disease Network, a doença de Huntington (DH) «é uma doença hereditária rara degenerativa do cçrebro (…) causada por uma mutação no gene que codifica a proteína chamada huntingtina (Htt). Esta mutação produz uma forma alterada da proteína Htt, que causa a morte das células nervosas (neurónios) em determinadas regiões do cérebro. (…) Em geral, a DH provoca a atrofia de todo o cérebro.
A maioria das pessoas afectadas desenvolve a doença durante a meia-idade, isto é, entre os 35 e os 55 anos. Aproximadamente 10% das pessoas desenvolvem sintomas antes dos 20 anos (DH juvenil) e outros 10% depois dos 55 anos. Mais raramente, os sintomas podem aparecer antes dos 10 anos de idade (DH infantil).
A DH é uma doença fatal que se desenvolve gradualmente e de forma fatal. A duração média da doença é de 15 a 20 anos, mas isto varia de pessoa para pessoa».
Assim, a DH é uma doença altamente incapacitante que, segundo a Associação Portuguesa de Doentes de Huntington, «afecta as capacidades motoras, intelectuais e emocionais provocadas pela deterioração das respectivas áreas cerebrais», caracterizando-se essencialmente «pela desordenação na marcha, dificuldade na fala e alterações no olhar. Com a progressão da doença, os doentes têm dificuldade na linguagem e na execução da vida diária, impossibilidade de controlar o movimento, andar a pé e deglutir alimentos».
III — Sendo uma doença rara, a incidência da DH é diminuta, afectando até 1 em cada 10 000 pessoas na maioria dos países europeus. Ainda de acordo com a European Huntington’s Disease Network, «na Alemanha, por exemplo, aproximadamente 10 000 pessoas têm DH e outras 50 000 pertencem ao grupo de risco porque um dos seus pais tem (ou tiveram) DH. Homens e mulheres podem igualmente herdar o gene e desenvolver a doença».
Desta forma, e de acordo com um estudo realizado em 2009 pelo Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC) do Porto, estima-se que em Portugal cerca 1000 a 1200 pessoas sejam portadores de DH e que entre 2000 a 3000 pessoas pertençam ao grupo de risco, decorrente da hereditariedade.
Sendo uma doença com uma incidência muito reduzida no nosso país, o CDS-PP entende que a inclusão dos portadores da DH na abrangência da Lei n.º 90/2009, de 31 de Agosto, não irá ter impacto significativo nos cofres do Estado.
Mais ainda: entende o CDS-PP que as camadas mais vulneráveis da população devem ser as mais protegidas pelo Estado, nomeadamente em alturas de crise, como a que se atravessa.