33 | II Série A - Número: 089 | 29 de Março de 2014

PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 994/XII (3.ª) RECOMENDA AO GOVERNO QUE REFORCE O ESTUDO DAS NECESSIDADES E DEVIDAS RESPOSTAS NO ÂMBITO DOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS E QUE IMPLEMENTE AS MEDIDAS NECESSÁRIAS À DISPONIBILIZAÇÃO EFETIVA DESSES CUIDADOS NO NOSSO PAÍS

A Lei n.º 52/2012 de 5 de setembro, Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, define estes cuidados como “os cuidados ativos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas específicas, em internamento ou no domicílio, a doentes em situação de sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva, assim como às suas famílias, com o principal objetivo de promover o seu bem-estar e a sua qualidade de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e do tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais e espirituais”.

Os Cuidados Paliativos são, pois, prestados independentemente da idade e do diagnóstico dos pacientes.
Existe uma área especial de intervenção, que são os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP). De acordo com a Organização Mundial de Saúde, os CPP definem-se como:
“Cuidados ativos e globais á criança na sua globalidade (corpo, mente e espírito), incluindo igualmente o suporte familiar; Surge quando uma doença ameaçadora da vida ç diagnosticada; Os prestadores de cuidados devem avaliar e aliviar o sofrimento físico, psicológico e social da criança; Exigem uma abordagem ampla e multidisciplinar, que inclui a família e utiliza os recursos comunitários disponíveis, podendo ser implementados com sucesso, mesmo quando os recursos são escassos; Podem ser prestados em instituic ões de cuidados de saõde terciários, centros de saõde comunitários e centros de acolhimento para crianc as.”

Segundo o “IMPaCCT: Normas para a prática de Cuidados Paliativos Pediátricos na Europa”, elaborado pelo grupo de peritos da Task Force da European Association for Palliative Care (EAPC), as crianças com indicação para Cuidados Paliativos dividem-se em quatro grupos, a saber:

 “ rupo 1 – Crianc as em situac ão clínica que ameac a a vida e em que um tratamento curativo ç possível mas que pode fracassar, e para os quais o acesso aos cuidados paliativos pode ser um recurso necessário para associar ás estratçgias curativas e/ou se o tratamento falhar (exemplos: prematuridade, cancro, fale ncia de órgão(s) irreversível);  Grupo 2 – Crianc as em situac ão de morte prematura e inevitável, mas que podem vivenciar períodos de tratamento intensivo, com o intuito de prolongar a vida e permitir a possibilidade de participarem em actividades normais da vida diária (exemplo: ibrose uística);  Grupo 3 – Crianc as em situac ão de doenc a progressiva sem opc ão de tratamento curativo viável, sendo o tratamento exclusivamente paliativo podendo frequentemente prolongar-se por vários anos (exemplos: Doenc a de Batten, Mucopolissacaridoses, Distrofia Muscular);  Grupo 4 – Crianc as em situac ão irreversível mas não progressiva da doenc a, com necessidades de saõde complexas, que frequentemente conduzem a complicac ões e aumentam a probabilidade de morte prematura (exemplos: Paralisia Cerebral grave, Deficie ncias mõltiplas que afectem a espinal medula ou o cçrebro).”

Apesar do reconhecimento internacional da necessidade de acesso a CPP, nenhum país tem uma base de dados nacional que permita identificar todas as crianças com necessidade destes cuidados.
No entanto, e de acordo com documento da EAPC acima referido, estima-se que “numa populac ão de 250.000 pessoas, com cerca de 50.000 crianças, no período de um ano: