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14 DE OUTUBRO DE 2016 63

PROPOSTA DE LEI N.º 33/XIII (2.ª)

CRIA E REGULA O REGISTO ONCOLÓGICO NACIONAL, PREVENDO-SE DESIGNADAMENTE AS

SUAS FINALIDADES, OS DADOS QUE SÃO RECOLHIDOS, AS FORMAS DE ACESSO, A ENTIDADE

RESPONSÁVEL PELA SUA ADMINISTRAÇÃO E TRATAMENTO DE BASE DE DADOS

Exposição de motivos

O XXI Governo Constitucional, no seu programa para a saúde, estabelece como prioridades, promover a

saúde através de uma nova ambição para a Saúde Pública e melhorar a qualidade dos cuidados através

designadamente do reforço da vigilância epidemiológica, da promoção da saúde, da prevenção primária e

secundária, e do combate à doença.

O Plano Nacional de Saúde 2012-2016 (extensão a 2020), e, no mesmo sentido, o Plano Regional de Saúde

2014-2016 dos Açores (extensão a 2020) e o Plano Estratégico do Sistema Regional de Saúde da Madeira

2011-2016 (extensão a 2020), estabelece como um dos seus eixos prioritários as políticas saudáveis, propondo

recomendações estratégicas, designadamente no reforço de sistemas de vigilância epidemiológica em relação

aos determinantes de saúde e aos fatores de risco com maior impacto em ganhos de saúde com equidade.

Nas Orientações Programáticas do Programa Nacional para as Doenças Oncológicas da Direção-Geral da

Saúde, são definidas estratégias como: a uniformização da informação disponível nas diversas plataformas, o

aumento da participação dos hospitais na introdução de dados nos registos e a monitorização dos dados, tanto

em termos de exaustividade como de exatidão, bem como políticas de auditorias.

O Decreto-Lei n.º 97/2015, de 1 de junho, criou o Sistema Nacional de Tecnologias de Saúde, cujo objetivo

primordial é permitir que as tecnologias de saúde sejam objeto de avaliação e reavaliação num contexto técnico

integrado, terapêutico e económico suportadas num sistema de informação que recolhe e disponibiliza

informação para todas as entidades que pretendam decidir da qualidade, economia, eficácia, eficiência e

efetividade da utilização de medicamentos e dispositivos médicos ou outras tecnologias de saúde.

As doenças oncológicas são atualmente causa significativa de morbilidade e mortalidade, com um peso

crescente na nossa sociedade e para o Serviço Nacional de Saúde e serviços regionais de saúde. O

conhecimento rigoroso da realidade oncológica é hoje indispensável, para o seu adequado planeamento e

gestão, nomeadamente pelo impacto social, pelos meios envolvidos e pela necessidade de assegurar o

cumprimento dos tempos máximos de resposta garantida e a transparência em todo o processo. É de particular

importância a garantia da equidade, o que só pode ser realizado com registos uniformes e auditáveis.

Os registos oncológicos são instrumentos essenciais ao desenho da política e à monitorização dos resultados

da luta contra o cancro, permitindo uma avaliação adequada, em que sejam evidentes variações geográficas,

etárias ou de género. O conhecimento profundo deste tipo de informação assume hoje relevância crescente,

numa sociedade em que, para além de variações ao nível nacional, são avaliadas pelos cidadãos diferenças

expressas por comparadores internacionais, em especial os europeus, particularmente quanto a resultados.

Nas últimas décadas, tem sido feito um esforço significativo, a nível mundial, na construção de registos

oncológicos, que permitam analisar incidências e resultados, e tomar medidas no sentido de uma adequada

prevenção primária e secundária do cancro. Portugal adotou medidas neste sentido com a criação dos Registos

Oncológicos Regionais através da Portaria n.º 35/88, de 16 de janeiro, e do Registo Oncológico da Região

Autónoma dos Açores, através da Portaria n.º 36/93, de 15 de julho.

Torna-se necessário agregar os diversos registos regionais numa única plataforma informática nacional para

garantir a uniformidade dos dados e da informação tratada, assegurando a funcionalidade e autonomias

regionais. Sublinha-se que só através de um registo centralizado constituído pela colheita e a análise de dados

de todos os doentes oncológicos diagnosticados e/ou tratados no território nacional, é possível a monitorização

da atividade realizada pelas instituições, a avaliação da efetividade dos rastreios organizados, a vigilância

epidemiológica, a monitorização da efetividade terapêutica, a investigação e a monitorização da efetividade de

medicamentos e dispositivos médicos na área das doenças oncológicas.