II SÉRIE-A — NÚMERO 66 26

1.2. ÂMBITO DA INICIATIVA

Considera o Governo na exposição de motivos da proposta de resolução que aqui se analisa que o “Protocolo

Adicional à Convenção do Conselho da Europa sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina referente aos Testes

Genéticos para Fins relacionados com a Saúde, aberto à assinatura em Estrasburgo, em 27 de novembro de

2008, constitui um importante avanço em matéria da proteção internacional dos direitos humanos”.

De facto e tal como é evidenciado na exposição de motivos da iniciativa aqui em apreço, “ao assegurar a

dignidade e os direitos fundamentais das pessoas cujo corpo é submetido a investigação no campo da

biomedicina, regulando, à luz da Convenção dos Direitos Humanos e a Biomedicina, o conjunto das atividades

de investigação que implicam intervenção clínica no corpo das referidas pessoas, o Protocolo Adicional à

Convenção do Conselho da Europa sobre os Direitos Humanos e a Biomedicina referente aos Testes Genéticos

para Fins relacionados com a Saúde vem reforçar os mecanismos legais já existentes na ordem jurídica

portuguesa, no âmbito da proteção dos direitos humanos”.

1.3. ANÁLISE DA INICIATIVA

A Convenção para a Proteção dos Direitos Humanos e da Dignidade do Ser Humano face às Aplicações da

Biologia e da Medicina, assinada em Oviedo a 4 de abril de 1997, entrou em vigor em 1999.

A Convenção é o primeiro texto internacional juridicamente vinculativo concebido para preservar a dignidade

humana, os direitos e liberdades, através de uma série de princípios e proibições contra o uso indevido dos

avanços médicos e biológicos. O ponto de partida da Convenção é que os interesses dos seres humanos devem

vir antes dos interesses da ciência ou da sociedade. A Convenção estabelece uma série de princípios e

proibições relativas à bioética, pesquisa médica, o consentimento, direitos à vida privada e à informação,

transplante de órgãos e ao debate público sobre estas matérias.

A Convenção proíbe todas as formas de discriminação baseadas em razão da composição genética de uma

pessoa e permite a realização de testes genéticos preditivos apenas para fins médicos. O tratado permite a

engenharia genética só por razões preventivas, de diagnóstico ou terapêuticos e apenas quando tal não visa

alterar a composição genética dos descendentes de uma pessoa.

A Convenção estabelece o princípio segundo o qual uma pessoa tem de dar, antecipada e expressamente o

consentimento necessário para o tratamento, exceto em caso de emergência, e que tal consentimento pode ser

retirado livremente a qualquer momento. O tratamento de pessoas incapazes de dar o seu consentimento, como

as crianças e as pessoas com doenças mentais, pode ser realizado somente se ele poderia produzir benefício

real e direto para a sua saúde.

A Convenção estipula que todos os doentes têm o direito de ser informados sobre sua saúde, incluindo os

resultados dos testes genéticos preditivos. A Convenção também reconhece o direito do doente não saber. A

Convenção proíbe a remoção de órgãos e outros tecidos que não podem ser regeneradas a partir de pessoas

incapazes de dar o consentimento. A única exceção é, sob certas condições, para o tecido regenerativo

(especialmente medula óssea) entre irmãos.

A Convenção reconhece a importância de promover um debate público e de consulta sobre estas questões.

As únicas restrições são as previstas na lei e que sejam necessárias numa sociedade democrática, no interesse

da segurança pública, para a prevenção do crime, a proteção da saúde pública ou para a proteção dos direitos

e liberdades de outrem. Protocolos adicionais estão previstos para esclarecer, fortalecer e complementar a

Convenção geral.

O Protocolo que agora se pretende aprovar tem 28 artigos distribuídos por 11 capítulos:

Capítulo I – Objeto e finalidade

Capítulo II – Disposições Gerais

Capítulo III – Serviços de Genética

Capítulo IV – Informação, aconselhamento genético e consentimento

Capítulo V – Pessoas que careçam de capacidade para consentir

Capítulo VI – Testes em benefício de familiares

Capítulo VII – Vida privada e direito à informação

Capítulo VIII – Programas de rastreio genético para fins de saúde

Capítulo IX – Informação pública