II SÉRIE-A — NÚMERO 6

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2 – Incentive a inclusão dos Centros de Referência em oncologia pediátrica nos ensaios clínicos

multicêntricos promovidos pela Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica.

3 – Proporcione maior apoio às atividades de investigação clínica e à divulgação científica dos

Centros de Referência em oncologia pediátrica.

4 – Assegure a divulgação pública e periódica dos índices de qualidade assistencial dos Centros de

Referência em oncologia pediátrica.

5 – Promova a emissão, pela Direcção-Geral da Saúde, de Normas de Orientação Clínica relativas à

terapia da dor, destinadas particularmente a menores portadores de doença oncológica.

6 – Assegure a todos os menores portadores de doença oncológica, bem como aos membros do seu

agregado familiar e caso seja essa a sua vontade, uma consulta de avaliação psicológica, no prazo de

15 a 30 dias após o diagnóstico.

7 – Assegure acompanhamento psicológico regular em unidades do Serviço Nacional de Saúde aos

menores portadores de doença oncológica, bem como aos membros do seu agregado familiar, dando

cumprimento aos artigos 12.º e 13.º da Lei n.º 71/2009 de 6 de agosto, que “Cria o regime especial de

proteção de crianças e jovens com doença oncológica”.

8 – Assegure, em todos os Institutos Portugueses de Oncologia, consultas de acompanhamento

clínico destinada aos menores sobreviventes de doença oncológica.

9 – Disponibilize o apoio para assistência a terceira pessoa para o cuidador de todos os doentes

sinalizados no Registo Oncológico Pediátrico, agora integrado no Registo Oncológico Nacional, e na

Rede de Cuidados Paliativos há mais de 3 meses, em ambiente domiciliário, sendo a justificação desta

contribuição sujeita à verificação regular pelos profissionais das equipas envolvidas.

10 – Assegure, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, a todos os menores que se encontrem em

fim de vida, a prestação de cuidados paliativos pediátricos por equipa de profissionais devidamente

credenciados, seja em ambiente hospitalar ou domiciliário.

11 – Assegure, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, aos cuidadores de menores que se

encontrem em fim de vida, apoio estruturado prestado por equipa de profissionais devidamente

credenciados em cuidados paliativos pediátricos.

12 – Disponibilize nos Institutos Portugueses de Oncologia, em todos os serviços hospitalares e em

todos os centros de saúde, informação organizada sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico

disponíveis para os menores portadores de doença oncológica e seus cuidadores, a facultar aquando

da realização dos tratamentos, do internamento e no seguimento clínico destes doentes.

13 – Reforce a criação e ampla divulgação de suportes informáticos que, em colaboração com as

associações de doentes oncológicos, visem esclarecer os cuidadores de menor portador de doença

oncológica sobre os padrões de evolução da doença e sobre o tipo de apoios a que poderão ter direito.

14 – Estimule, nos Institutos Portugueses de Oncologia, nos serviços hospitalares, nos centros de

saúde e nas instituições da comunidade, a criação de grupos de entreajuda e de grupos de voluntariado,

enquadrados por profissional adequado, que ajudem a prevenir a exaustão dos cuidadores de menores

portadores de doença oncológica.

15 – Avalie a comparticipação pelo escalão A de todos os medicamentos destinados ao tratamento

de menor portador de doença oncológica, bem como dos suplementos alimentares, desde que prescritos

pelo médico oncologista assistente.

16 – Alargue o período do direito ao transporte gratuito comparticipado pelo Serviço Nacional de

Saúde ao menor portador de doença oncológica e ao seu cuidador, mediante declaração do médico

oncologista assistente a atestar a impossibilidade do doente utilizar transportes públicos.

17 – Preveja a possibilidade da realização de Juntas Médicas nos serviços oncológicos hospitalares

onde os menores portadores de doença oncológica realizam os seus tratamentos, mediante declaração

do médico oncologista assistente, a atestar a impossibilidade clínica da deslocação do doente às

unidades de cuidados de saúde primários destacadas para o efeito.

18 – Reveja as condições do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, no sentido de prever a

possibilidade do alargamento da disponibilização destes produtos a todos os menores portadores de

doença oncológica e incapacidade declarada, mesmo que a sua incapacidade seja inferior a 60%.