II SÉRIE-A — NÚMERO 6

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• Podem ser prestados em instituições de cuidados de saúde terciários, centros de saúde comunitários e

centros de acolhimento para crianças.”

O relatório da reunião “Cuidados Paliativos Pediátricos: Uma Reflexão. Que futuro em Portugal?”, que teve

lugar em Junho de 2013 na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa, envolvendo profissionais de saúde

preocupados com a temática, afirma que os CPP “constituem um direito humano básico de recém-nascidos,

crianças e jovens portadores de doenças crónicas complexas, limitantes da qualidade e/ou esperança de vida,

e suas famílias”. O mesmo relatório faz uma estimativa do número de crianças em Portugal que possam precisar

de CPP e afirma que “podemos estimar que existam em todo o território nacional cerca de 6.000 crianças e

jovens com necessidades paliativas”. Tratando-se de situações que, ao contrário dos adultos, se traduzem

frequentemente por quadros de evolução mais prolongada, poderemos inferir que, apesar de uma não elevada

prevalência, estamos perante situações de elevado impacto, nos próprios – neste caso, crianças -nas famílias

e nos serviços de saúde.»

De acordo com o n.º 3 da Base XXIII da Lei n.º 52/2012, de 5 de setembro, Lei de Bases dos Cuidados

Paliativos, “os serviços da RNCP podem diferenciar-se para dar resposta específica, nomeadamente na área

das doenças neurológicas rapidamente progressivas, da infeção VIH/SIDA e na área pediátrica”.

A aprovação do Projeto de Resolução n.º 994/XII acima citado deu origem à Resolução da Assembleia da

República n.º 48/2014 que “recomenda ao Governo que reforce o estudo das necessidades e devidas respostas

no âmbito dos Cuidados Paliativos Pediátricos e que implemente as medidas necessárias à disponibilização

efetiva desses cuidados no nosso País”.

No seguimento desta Resolução da Assembleia da República, foi publicado o Despacho n.º 8286-A/2014, de

25 de junho, que “Constitui um grupo de trabalho para a criação dos cuidados paliativos pediátricos”. Ora,

passados mais de três anos da publicação deste Despacho, entende o Grupo Parlamentar do CDS-PP que é

mais do que tempo de assegurar que os cuidados paliativos pediátricos – que não se dirigem apenas a crianças

e jovens com cancro -, sejam efetivamente disponibilizados no âmbito do Serviço Nacional de Saúde.

III – Quando é diagnosticada uma doença oncológica a uma criança ou jovem, o choque e sofrimento da sua

família, em particular Pais, irmãos e Avós, são imensos. A realidade do sofrimento determinado pela doença,

pelos tratamentos e internamentos necessários, a ameaça da perda de um filho é arrasadora para qualquer Mãe

e qualquer Pai. Mas o seu sofrimento não fica por aqui. O diagnóstico é apenas o início de um longo e difícil

processo que toda a família daquela criança ou jovem terá de percorrer.

O processo de tratamento é doloroso para todos. O impacto físico que provoca no menor é enorme e difícil

de suportar pela família, que procura desesperadamente forças para ajudar aquela criança a ultrapassar a

doença e para aguentar o sofrimento que passa a viver diariamente.

Mas ressaltamos outros aspetos associados à situação de doença oncológica pediátrica igualmente

complexos: deslocações regulares, muitas vezes de dezenas ou centenas de quilómetros, para os tratamentos;

medicações agressivas com efeitos secundários muito violentos; modificações físicas visíveis; dietas

alimentares restritas; impossibilidade da criança ou jovem continuar normalmente o seu percurso escolar;

necessidade absoluta de isolamento da criança para proteção do seu sistema imunitário; Pais obrigados a faltar

aos seus empregos para poderem acompanhar o seu filho; baixas prolongadas que têm como consequência

perda de rendimentos para o agregado familiar; aumentos significativos de despesas, decorrentes de

medicação, alimentação e deslocações.

Estas são apenas algumas das enormes dificuldades que, de repente, passam a fazer parte do dia-a-dia da

família de uma criança com cancro. O impacto de uma doença oncológica é devastador. E, ainda assim, essa

família tenta, a todo o custo, minimizar os danos, manter rotinas, equilibrar-se. Para além do mais, na maioria

das vezes, estas crianças com cancro têm irmãos, também eles crianças, em idade escolar, a viver todo este

drama e a precisarem do apoio dos seus pais.

Segundo os relatos que nos chegam das associações representativas destas famílias, os apoios do Estado

são insuficientes e pouco ágeis. Apesar da Lei n.º 71/2009, de 6 de agosto, que “Cria o regime especial de

proteção de crianças e jovens com doença oncológica” prever a proteção na parentalidade, apoio especial