28 DE MARÇO DE 2018

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planos são muito relevantes, pois permitem não só estabelecer as prioridades anuais, como acompanhar a sua

execução.

No entanto, estamos já no final de março de 2018 e ainda não se conhece o plano anual para este ano. Quais

são as prioridades estratégicas para 2018 no âmbito das doenças raras? Das estabelecidas para 2017, quais

foram cumpridas? Não se sabe, pois ainda não há plano para 2018. O CDS-PP entende que esta inexistência

de plano para este ano é preocupante, pois pode ser um sinal de que para este Governo as doenças raras

deixaram de ser uma prioridade e isso não podemos aceitar.

Das prioridades estratégicas que consideramos mais relevantes e que têm constado nos vários planos

anuais, são o Cartão da Pessoa com Doença Rara e a criação de um registo nacional de doenças raras. Através

da publicação da Norma de Orientação Clínica n.º 001/2018, da Direção-Geral da Saúde, sabe-se que este

cartão já existe, de que forma e onde pode ser requisitado. É uma conquista da qual, como já referimos, o CDS-

PP se orgulha. Mas quantos cartões já foram requisitados? Quantos já foram emitidos? Quantos portadores de

doença rara já têm, efetivamente, acesso a este cartão?

E a criação de um registo nacional de doenças raras? Qual o ponto de situação a este respeito? Dos objetivos

traçados para 2017, quais foram cumpridos? Está concluída a identificação do número exato de pessoas com

doença rara no nosso País? O que está previsto para 2018? Quando estará este registo concluído e

devidamente implementado? Entendemos que é imprescindível saber ao certo quantos portadores de doença

rara existem em Portugal, que doença rara os afeta, onde vivem, onde e como são tratados e acompanhados.

É, assim, determinante que o plano anual para 2018 seja rapidamente publicado.

Se o diagnóstico de uma doença rara tem um impacto tremendo num adulto, numa criança pode ser -

atrevemo-nos a afirmar que é - ainda mais doloroso e difícil de aceitar, em particular para o seu agregado

familiar. Pais, irmãos, avós são confrontados com um choque e sofrimento inimagináveis, que se agravam

perante o desconhecido. Uma doença de que, por ser rara, pouco se sabe, poucos tratamentos existirão e o

prognóstico será, também, uma dúvida permanente nas vidas destas famílias. Aliado ao sofrimento, o

sentimento de impotência e a falta de respostas a diversos níveis crescem a cada dia que passa.

Muitas destas crianças não poderão fazer um percurso escolar normal; Pais ou cuidadores serão obrigados

a faltar aos seus empregos para poderem acompanhar a criança doente; surge a discriminação laboral que, não

raras vezes, leva a situações de desemprego; baixas prolongadas que têm como consequência perda de

rendimentos para o agregado familiar; aumentos significativos de despesas, decorrentes de medicações,

produtos de apoio que tardam em chegar, alimentação e deslocações; falta de acompanhamento psicológico;

falta de acompanhamento letivo individual no domicílio para crianças e jovens com doenças raras que

impossibilitam a sua ida regular à escola; número insuficiente de professores nas equipas docentes que dão

apoio nos hospitais; falta de recursos nas escolas para generalizar o ensino à distância para estas crianças;

falta de formação dos recursos humanos das escolas para um apoio e acompanhamento adequados a estas

crianças; deficiente capacitação de recursos humanos e técnicos nas Equipas Locais de Intervenção,

inviabilizando, assim, a intervenção terapêutica e pedagógica nas creches e infantários; Sistema de Atribuição

de Produtos de Apoio pouco ágil e demasiado burocrático; dificuldades no acesso a cuidados multidisciplinares;

falta de acesso a cuidados específicos de reabilitação e terapia ocupacional; falta de resposta do Serviço

Nacional de Saúde em cuidados paliativos pediátricos; apoio estruturado aos cuidadores praticamente

inexistente; falta de informação sobre os direitos destes doentes e dos cuidadores; falta de criação e de

implementação do Estatuto do Cuidador Informal.

Estes são alguns dos problemas com que as famílias de portadores de doenças raras e de deficiência grave

se deparam e nenhum deles é novo para o Parlamento, pois recentemente discutimo-los quando se

apresentaram iniciativas legislativas relativas aos cuidados oncológicos pediátricos. E, por isso, repetimos o que

então dissemos: é urgente dar respostas concretas a estes problemas. É urgente cuidar destas pessoas, destas

crianças, destas famílias, destes cuidadores, contribuindo para melhorar a sua qualidade de vida e minimizando-

lhes ao máximo o impacto, já de si arrasador, de uma doença rara e de uma deficiência grave que lhes invadiu

a vida.

Assim, a presente iniciativa legislativa do Grupo Parlamentar do CDS-PP pretende ir ao encontro destes

graves problemas detetados também no âmbito das doenças raras e da deficiência e dar resposta às justas

pretensões e expectativas destas famílias, promovendo e assegurando maior, melhor e mais estruturado apoio,

tanto para os portadores de doenças raras e de deficiência grave, como para os seus cuidadores.