17 DE JULHO DE 2018 7

9 – Promova a emissão, pela Direção-Geral da Saúde, de normas de orientação clínica destinadas

particularmente a cada doença rara.

10 – Assegure uma consulta de avaliação psicológica, no prazo de 15 a 30 dias após o diagnóstico, a

todos os portadores de doença rara e/ou deficiência grave, bem como aos membros do seu agregado familiar,

caso seja essa a sua vontade.

11 – Assegure acompanhamento psicológico regular aos portadores de doença rara e/ou deficiência

grave, bem como aos membros do seu agregado familiar, em unidades do Serviço Nacional de Saúde.

12 – Disponibilize o apoio para assistência a terceira pessoa para o cuidador de portador de doença rara

e/ou deficiência grave, bem como para os cuidadores destes doentes que estão sinalizados na Rede de

Cuidados Paliativos há mais de 3 meses, em ambiente domiciliário, sendo a justificação desta contribuição

sujeita à verificação regular pelos profissionais das equipas envolvidas.

13 – Assegure, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, em ambiente hospitalar ou domiciliário, a

prestação de cuidados paliativos pediátricos a todos os menores que se encontrem em fim de vida, por equipa

de profissionais devidamente credenciados.

14 – Assegure, no âmbito do Serviço Nacional de Saúde, apoio estruturado aos cuidadores de menores

que se encontrem em fim de vida, prestado por equipa de profissionais devidamente credenciados em

cuidados paliativos pediátricos.

15 – Disponibilize em todos os serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde e em todos os centros

de saúde, informação organizada sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponíveis para os

portadores de doença rara e/ou deficiência grave e seus cuidadores, a facultar aquando da realização de

tratamentos, de internamento e no seguimento clínico destes doentes.

16 – Reforce a criação e ampla divulgação de suportes informáticos que, em colaboração com as

associações de doenças raras, visem esclarecer os cuidadores de portadores de doença rara, à luz do

conhecimento científico existente, sobre os padrões de evolução da doença, bem como sobre o tipo de apoios

a que poderão ter direito.

17 – Estimule, nos serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde, nos centros de saúde e nas

instituições da comunidade, a criação de grupos de entreajuda e de grupos de voluntariado, enquadrados por

profissionais adequados, que ajudem a prevenir a exaustão dos cuidadores de portadores de doença rara e/ou

deficiência grave.

18 – Avalie a comparticipação pelo escalão A de todos os medicamentos destinados ao tratamento de

portadores de doença rara, desde que prescritos pelo médico assistente.

19 – Reveja o funcionamento do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, por forma a agilizar o

acesso dos portadores de doença rara e/ou deficiência grave aos produtos de que necessita.

20 – Reforce e agilize o acesso ao apoio especial educativo destinado a crianças e jovens portadores de

doença rara e/ou deficiência grave.

21 – Reforce as equipas docentes afetas aos hospitais, por forma a garantir que todas as crianças e

jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave que se encontram em internamento hospitalar têm

acesso a um regular acompanhamento escolar.

22 – Reforce as equipas docentes de apoio ao domicílio, assegurando que as crianças e jovens

portadores de doença rara e/ou deficiência grave, e que por motivo clínico devidamente atestado pelo médico

assistente não podem frequentar a escola, têm acesso a um regular acompanhamento escolar, a partir das

suas residências.

23 – Assegure os recursos necessários nas escolas para garantir às crianças e jovens portadores de

doença rara e/ou deficiência grave o acesso ao ensino à distância.

24 – Assegure formação adequada aos docentes e restantes recursos humanos afetos ao ensino especial,

quando este é destinado a crianças e jovens portadores de doença rara e/ou deficiência grave.

25 – Reforce os recursos técnicos e humanos das equipas locais de intervenção.

26 – Discuta, em sede de concertação social, a atribuição de um regime de trabalho em horário

flexível/meia jornada, a todos os setores laborais, para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência

grave.