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II SÉRIE-A — NÚMERO 143 8

27 – Preveja a prorrogação do prazo da baixa por assistência a filho menor, quando este é portador de

doença rara e/ou deficiência grave, e mediante apresentação de declaração do médico assistente a atestar a

imprescindibilidade de assistência parental.

28 – Avalie a atribuição ao cuidador de subsídio por acompanhamento de portador de doença rara e/ou

deficiência grave, no valor de 100% da remuneração de referência.

29 – Preveja que, para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência grave, o tempo de baixa por

assistência seja contabilizado no cálculo do tempo de serviço para a aposentação ou reforma.

30 – Avalie a atribuição, ao cônjuge do cuidador de menor portador de doença rara e/ou deficiência grave,

de direito a licença de acompanhamento do filho doente, podendo esta ser gozada em simultâneo com o

cuidador.

31 – Estude, promova e aplique medidas de carácter fiscal que visem, nomeadamente, a criação de

deduções fiscais para o cuidador de portador de doença rara e/ou deficiência grave.

32 – Reforce a contratualização com as instituições das redes nacionais de cuidados continuados

integrados e de cuidados paliativos, de acordo com as disponibilidades existentes, para a possibilidade de

internamento e/ou apoio domiciliário para portador de doença rara e/ou deficiência grave, para descanso do

cuidador.

33 – Dê cumprimento às Resoluções da Assembleia da República já publicadas que recomendam ao

Governo a criação do Estatuto do Cuidador Informal.

Aprovada em 20 de abril de 2018.

O Presidente da Assembleia da República, Eduardo Ferro Rodrigues.

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RESOLUÇÃO

RECOMENDA AO GOVERNO A ADOÇÃO DE MEDIDAS NA ÁREA DAS DOENÇAS RARAS E DA

DEFICIÊNCIA

A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, recomendar ao

Governo que:

1 – Publique o plano anual para 2018, no âmbito da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-

2020.

2 – Conclua a criação do registo nacional de doenças raras.

3 – Aposte na investigação científica especializada para um melhor conhecimento das doenças raras e de

novas formas de tratamento.

4 – Promova a criação de formação específica sobre doenças raras destinada aos profissionais de saúde.

5 – Crie condições que possibilitem o acompanhamento psicológico regular dos portadores de doenças

raras e de pessoas com deficiência, bem como dos membros do seu agregado familiar.

6 – Reveja o funcionamento do Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio, por forma a agilizar o acesso

aos produtos de apoio por aqueles que deles necessitam.

Aprovada em 20 de abril de 2018.

O Presidente da Assembleia da República, Eduardo Ferro Rodrigues.

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RESOLUÇÃO

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