II SÉRIE-A — NÚMERO 154 364

Nos Centros de Tratamento de Esclerose Múltipla é obrigatório o registo informático do doente, com toda a

sua informação clínica e terapêutica. No entanto, estes registos são restritos a cada Centro de Tratamento, o

que impede o acesso a uma informação nacional uniforme, para que seja possível realizar estudos nacionais

rigorosos epidemiológicos, da prevalência e impacto da EM no nosso País. Tornam-se, assim, também, numa

barreira ao desenvolvimento de investigação clínica e terapêutica rigorosas que possam fazer a avaliação custo-

risco-benefício dos diversos tratamentos disponíveis para a EM. Aliás, a este propósito, a Agência Europeia do

Medicamento aconselha que os diversos países adotem registos nacionais uniformes e comparáveis em todos

os hospitais, por forma a que a informação relativamente à doença seja escrutinável a diversos níveis e se possa

ter um «mapa» nacional da prevalência da doença, das variáveis clínicas, dos vários tratamentos utilizados e

das suas taxas de sucesso, dos impactos económico, social e laboral da EM, tanto para o doente como para o

Estado.

Assim, o Grupo Parlamentar do CDS-PP entende ser da maior pertinência e relevância que o Governo tome

as medidas necessárias para que seja criado um Registo Nacional de Esclerose Múltipla.

Entendemos que, devidamente salvaguardadas a proteção e privacidade de cada doente, a criação deste

Registo Nacional, através de uma base de dados eletrónica nacional, será benéfico para os doentes, para os

profissionais de saúde, para os investigadores e académicos, bem como para o próprio Estado.

Pelo exposto, e ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, os Deputados do CDS-

PP abaixo assinados apresentam o seguinte projeto de resolução:

Nos termos da alínea b) do artigo 156.º da Constituição e da alínea b) do n.º 1 do artigo 4.º do Regimento, a

Assembleia da República recomenda ao Governo:

1 – Que proceda à criação do Registo Nacional de Esclerose Múltipla (RNEM), cuja base de dados seja

propriedade do Ministério da Saúde, após autorização da Comissão Nacional de Proteção de Dados, nos termos

da legislação em vigor.

2 – Que, para a criação do RNEM, sejam ouvidos todos os Centros de Tratamento de Esclerose Múltipla, a

Direção-Geral da Saúde, o INFARMED, IP, a Administração Central do Sistema de Saúde, IP (ACSS), os

Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, EPE (SPMS), a Ordem dos Médicos, a Ordem dos Enfermeiros,

os estabelecimentos dos setores social e privado que seguem doentes com EM e representantes das diversas

associações de doentes com EM.

3 – Que seja prevista a articulação do RNEM com outros registos europeus de EM, garantindo sempre a

salvaguarda da proteção e privacidade de cada doente, de acordo com a legislação europeia em vigor relativa

à proteção de dados.

Palácio de São Bento, 04 de setembro de 2018.

Os Deputados do CDS-PP: Isabel Galriça Neto — Teresa Caeiro — Ana Rita Bessa — Assunção Cristas —

Nuno Magalhães — Cecília Meireles — Telmo Correia — João Pinho de Almeida — Hélder Amaral — Vânia

Dias da Silva — António Carlos Monteiro — Pedro Mota Soares — João Rebelo — Ilda Araújo Novo — Patrícia

Fonseca — Álvaro Castello-Branco — Filipe Anacoreta Correia — João Gonçalves Pereira.

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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1789/XIII (3.ª)

RECOMENDA AO GOVERNO QUE CRIE UMA REDE DE APOIO FAMILIAR E PROMOVA O ESTUDO E

O DEBATE PARA UMA POLÍTICA DE FAMÍLIA E DE NATALIDADE

Exposição de motivos

«A família, como elemento fundamental da sociedade, tem direito à proteção da sociedade e do Estado e à