3 | II Série B - Número: 071 | 22 de Outubro de 2011

PETIÇÃO N.º 41/XII (1.ª) APRESENTADA POR SÉRGIO GUIMARÃES DUARTE E OUTROS, SOLICITANDO À ASSEMBLEIA DA REPÚBLICA A TOMADA DE MEDIDAS ADEQUADAS PARA QUE TODOS OS PORTADORES DE PARAMILOIDOSE EM FASE INICIAL DA DOENÇA POSSAM INICIAR O SEU TRATAMENTO COM TAFAMIDIS

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), vulgo Paramiloidose, também conhecida por «Doença dos Pezinhos, é uma doença neurodegenerativa, crónica, progressiva e hereditária. Manifesta-se sobretudo entre os 25 e os 35 anos e no espaço de 10 a 15 anos de sofrimento atroz conduz à morte. A doença existe em todo o mundo, com maior foco em Portugal.
A única terapêutica é o transplante hepático. Invasivo e debilitante, não cura as lesões existentes e não evita a continuação de depósito da proteína responsável pela doença ao nível oftalmológico e cardíaco.
Um estudo controlado à escala mundial demonstrou cientificamente a eficácia do medicamento FX-1006A (Tafamidis), já com nome comercial Vyndaqel, que impede a evolução da doença ao bloquear o depósito da proteína nos tecidos de todos os órgãos.
O Tafamidis já é administrado em vários países da Europa. O Governo português recusou facultá-lo por falta de autorização da European Medicines Agency (EMA). Esta autorização foi concedida a 21 de Julho de 2011, reconhecendo que o Tafamidis tem provas de benefícios clínicos para quem o toma. Assim: Nós, abaixo assinados, dirigimos esta petição à Ex.ma Sr.ª Presidente da Assembleia da República, bem como ao Ex.mo Sr. Presidente da República, para que: Conforme o anteriormente exposto, procedam o mais rapidamente à toma das medidas adequadas para que todos os portadores de Paramiloidose em fase inicial da doença possam iniciar o seu tratamento com Tafamidis, à semelhança do que acontece noutros países europeus.
Solicitamos ainda:

1 — Reconhecimento do direito à saúde e à vida com dignidade dos cidadãos de Portugal, em igualdade de circunstâncias com os cidadãos dos outros Estados-membros da União Europeia, garantindo assim a não discriminação e o tratamento desigual que se tem verificado; 2 — Permitir a execução do disposto na lei no que respeita à autorização de utilização especial pelo INFARMED até que se verifique por Portugal a distribuição do medicamento nas farmácias hospitalares; 3 — Garantir a imediata prescrição clínica do Tafamidis em Portugal, visto já possuir a aprovação por parte da EMA; 4 — Garantir que nenhum cidadão de Portugal lhe veja negado o direito à saúde por razões económicas, tanto do próprio como do Estado.

O primeiro subscritor, Sérgio Guimarães Duarte.

Nota: — Desta petição foram subscritores 5132 cidadãos.

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