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5 | II Série B - Número: 212 | 12 de Maio de 2012

Anseiam ainda por juntas médicos especializadas.
Referem ainda que têm medicamentos comparticipados a 100%, mas que as doenças colaterais ficam sujeitas às regras gerais.
Por fim referem que a doença colhe normalmente pessoas muito jovens, que aos vinte anos estão já em cadeiras de rodas; igualmente muitos se situam na faixa 40 /50, sendo doentes com cuidados muito exigentes de higiene íntima, com necessidade de fraldas e desinfetantes; porque estão em total dependência, necessitam de acompanhamento.
Ora, porque são reformados por invalidez precocemente, não têm valores que lhe permitam custear todos os cuidados, incluindo os assistenciais de que necessitam.
APELA – Uma doença altamente incapacitante, em que os doentes duram apenas dois anos, até a incapacidade atingir os pulmões.
As ajudas técnicas são uma necessidade absoluta, que acabam por ser recolhidas após o falecimento para disponibilização a outros doentes. Lutam com muitas limitações, em especial da falta de dimensão internacional, o que lhes permitira criar redes, eventualmente até de solidariedade, para face a limitações orçamentais, para os bens de primeira necessidade.
As suas necessidades técnicas passam por andarilhos, cadeiras, cadeirões conforto, camas anti-escaras, almofadas, alteadores.
Os serviços de reabilitação não têm nem o simples alteador. É enorme o desconhecimento bem como a falta de meios, mesmo da Associação.
Requereu à Camara Municipal de Lisboa – EMEL, um armazém, a título gratuito, uma vez que poderia receber algumas ajudas técnicas, mas não têm local para as alojar, junto da sua sede – na Rua Wanda Ramos, n.º 18 – Loja A e B – 1900 Lisboa. Torna-se por isso urgente que alguém com competência e sensibilidade para a doença ajude a encontrar esta solução, apesar de já terem sido desenvolvidos alguns esforços neste sentido, mas ainda sem resultados práticos.
Uma das ajudas solicitada foi a intervenção junto das entidades competentes, para recebimento dos valores de 0,5% de IRS, a favor da mesma, cuja ajuda foi de imediato prestada.
Igualmente esta entidade reclama o reconhecimento quer pelo Ministério da Solidariedade quer pela Secretaria de Estado da Solidariedade e Segurança Social, no sentido de poder a vir a ter protocolos de assistência para os seus doentes.
Dos contactos efetuados, até ao momento, nenhuma resposta lhes foi remetida.
Alzheimer Portugal – A Doença de Alzheirmer ainda não está reconhecida como doença crónica.
Entendem que o facto de a medicação só poder ser receitada por médicos neurologistas é um dispêndio e desgaste enorme de energia bem como de dinheiro, em especial em deslocações, num momento tão difícil e de recursos tão limitados. Propõem que as primeiras consultas sejam feitas pelo médico neurologista, que prescreve, podendo ser o médico de família posteriormente a fazê-lo, sendo observado o mesmo desconto, ou o benefício do genérico respetivo, gratuitamente.
Não estão isentos de taxa moderadora.
Alertam para a necessidade de identificação precoce da demência de Alzheimer bem como de outras demências, devendo, por isso, ser feita sensibilização e formação aos clínicos gerais e delegados de saúde.
Igualmente preconizam a necessidade de formação de técnicos nesta área, bem como redes de apoio a cuidadores de doentes de Alzheimer, pela violência e desgaste que constitui para os acompanhantes, esta patologia.
Sugerem a criação de um plano nacional para as demências bem como, atendendo a que está a ser tratada o projeto de lei sobre disposições antecipadas de vontade, que estes doentes possam ser abrangidos por esta legislação e enquanto estão no pleno uso das suas capacidades, possam prever que em caso de doença, seja a sua pessoa e bens regida pela pessoa que cada um vier a determinar, quando expressamente tenha optado por isso.
RESPIRA – A Associação debate-se com a doença pulmonares obstrutiva crónica, que não é reversível.