13 DE SETEMBRO DE 2017

9

A Síndrome de Angelman em números:

— Existem cerca de 60 casos de pessoas portadoras da Síndrome de Angelman referenciados em Portugal,

mas estima-se que sejam cerca de 200

— 18 pessoas nascem todos os dias com SA, em todo o mundo

— a SA afeta igualmente homens e mulheres

— a SA está presente em todas as etnias e nacionalidades

A ANGEL – ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DE ANGELMAN PORTUGAL (“ANGEL”) foi constituída no dia 6 de

Janeiro de 2012 por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman. É uma associação

sem fins lucrativos e nasceu da necessidade sentida por alguns pais de reunir/concentrar os esforços na vida

diária para juntos conseguirem oferecer uma vida melhor aos seus filhos.

A ANGEL tem como finalidade prestar auxílio, informação e apoio aos familiares de portadores de Síndrome

de Angelman em Portugal, bem como a profissionais e técnicos de saúde, investigadores e demais interessados.

Na prossecução desses fins, compete à Associação, entre outros: ser o ponto de convergência e de

informação para portadores de SA em Portugal; divulgar a SA entre médicos, técnicos de saúde, terapeutas,

professores e sensibilizar a sociedade civil em geral, com vista a permitir o seu diagnóstico precoce; facilitar o

acesso dos portadores de SA e das suas famílias a todo o tipo de informação, acompanhamento e terapêutica;

promover e enquadrar junto de profissionais e técnicos de saúde programas específicos que potenciem o

desenvolvimento das crianças portadoras de SA; apoiar iniciativas que criem condições para a educação

vocacional e a integração profissional dos jovens e adultos portadores do SA; encontrar soluções que permitam

salvaguardar o futuro das pessoas portadoras de SA; e apoiar a investigação em Angelman em Portugal e no

estrangeiro.

Da iniciativa de um grupo de associações de pais de todo o mundo surgiu a ideia de se criar um Dia

Internacional dedicado à Síndrome de Angelman, cujos objectivos são:

— divulgar a Síndrome de Angelman entre os demais interessados e sensibilizar a sociedade civil em geral

— mobilizar as pessoas para agir e encorajar as angariações de fundos locais/nacionais em favor das

associações de cada país

— promover a investigação e os recursos educativos a nível local/nacional

— homenagear todos aquelas pessoas com Angelman que já não estão entre nós

Para isto foi escolhido o dia 15 de fevereiro: 15 pois é o cromossoma afetado na SA e fevereiro pois é o mês

Internacional das Doenças Raras.

Atualmente o dia já é assinalado em mais de 40 países e em Portugal vem sendo assinalado, de forma

oficiosa, desde 2013. Nesse sentido, de modo a tornar este dia ainda mais visível e para que o mesmo seja

celebrado de forma oficial, solicita-se, com fundamento no direito conferido pelo artigo 52.º da Constituição da

República Portuguesa, que o dia 15 de fevereiro seja assinalado como o Dia Nacional de Síndrome de

Angelman.

Data de entrada na AR: 9 de maio de 2017.

O primeiro subscritor, ANGEL — Associação Síndrome de Angelman Portugal.

Nota: — Desta petição foram subscritores 1027 cidadãos.

________