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5635 | I Série - Número 105 | 09 de Julho de 2004

 

Vozes do PCP: - Muito bem!

O Sr. Presidente: - Srs. Deputados, terminámos o período de antes da ordem do dia.

Eram 17 horas e 35 minutos.

ORDEM DO DIA

O Sr. Presidente: - Srs. Deputados, o primeiro ponto da ordem do dia é preenchido com a discussão, na generalidade, do projecto de lei n.º 28/IX - Informação genética pessoal e informação de saúde (BE).
Para proceder à apresentação do projecto de lei, tem a palavra a Sr.ª Deputada Alda Sousa.

A Sr.ª Alda Sousa (BE): - Sr. Presidente, Sr.as Deputadas, Srs. Deputados: A sequenciação praticamente completa do genoma humano veio revolucionar a biologia e a forma como olhamos tanto para a nossa própria espécie como para as outras.
Trouxe-nos o conhecimento espantoso de que, na nossa espécie, são maiores as diferenças dentro de uma mesma população do que as que existem entre populações, deitando fora o obsoleto conceito de "raças" que tinha estado presente na biologia do século XIX e parte do século XX.
Trouxe-nos, ainda, a possibilidade de novos meios de diagnóstico mas também a ameaça da possibilidade de revelar informação sobre uma doença futura num indivíduo ainda saudável, com todo o potencial discriminatório que isso pode acarretar.
Vale a pena delimitar o âmbito do projecto de lei que aqui discutimos hoje: não falamos de genética forense, aspectos também eles essenciais e sobre os quais é necessária uma legislação específica que também ela tarda. Nem se procura aqui abarcar todos os aspectos da investigação em genética.
O projecto de lei circunscreve-se aos aspectos relacionados com a genética e a medicina e com a garantia de direitos fundamentais: direito à informação, direito ao atendimento médico qualificado, direito à qualidade no diagnóstico, direito à privacidade e confidencialidade, direito a não ser discriminado em função do património genético, nem no emprego, nem no acesso à saúde ou aos seguros de vida.
Pretendemos criar um quadro de responsabilidade que é fundamental para evitar a instrumentalização da informação genética para efeitos mercantis e para a exploração das pessoas.
Não vou enumerar todos os diplomas nacionais e internacionais que configuram um quadro normativo no qual se insere este projecto de lei.
Gostaria, contudo, de citar e de realçar o parecer sobre o projecto de lei que o Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida aprovou, por unanimidade, na sua reunião plenária de 11 de Maio último: "Deve saudar-se a iniciativa legislativa da Assembleia da República por trazer à colação tão importante, tão actual e tão pertinente matéria que tem motivado dos mais intensos debates na sociedade portuguesa."
Sr. Presidente, Sr.as Deputadas, Srs. Deputados: Decidi contar-vos uma história, que podia bem ser assim:
A Joana é aluna da Faculdade de Direito de Lisboa. Excelente aluna, mas a sua verdadeira paixão é a guitarra, em particular a música folk americana. Fã de Woody Guthrie, encontra um dia a biografia dele escrita por Marjorie Guthrie, sua viúva, onde é descrita em detalhe a terrível doença de que padeceu o músico e de que acabou por morrer. Num testemunho comovente, Marjorie Guthrie fala dessa misteriosa "doença de Huntington" que se pode manifestar tarde na vida e se caracteriza por problemas neurológicos, mas também por graves alterações do comportamento e demenciação.
À medida que a leitura vai avançando, Joana vai ficando angustiada e preocupada, porque se lembra, ainda que vagamente, da tia Rosa, a irmã mais velha do pai, e de alguns comportamentos estranhos que lhe viu ter, como ter roubado um guarda-chuva lá em casa e ter tido um acesso de fúria porque, de repente, parecia não conhecer o próprio irmão.
Joana tenta fazer perguntas, à mesa, mas estas são tidas como inoportunas e a conversa é sempre desviada. Nem o pai nem a mãe parecem dispostos ou interessados em relembrar a doença da tia Rosa.
Esse silêncio, esse segredo de família começa a incomodar Joana, que salta para a Internet à procura de informação. Percebe que, se for verdade que essa era a doença da tia Rosa, então, o pai, que é ainda saudável aos 45 anos, pode também ser portador do gene e ainda não o ter manifestado e que ela própria pode ter herdado o gene do pai.
Joana vê na Internet o endereço de uma companhia que oferece o teste genético e encomenda o kit que contém instruções para colher e enviar uma amostra de saliva. Joana segue todos os procedimentos e, dois meses mais tarde, recebe em casa, na caixa de correio, o veredicto. Embora escrito numa linguagem

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