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I SÉRIE — NÚMERO 74

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Sr.as e Srs. Deputados, ainda há um longo caminho a percorrer e o Partido Socialista, bem como o Governo,

tem consciência disso. Uma sociedade evoluída tem como pedra basilar a diversidade através da promoção da

igualdade.

Entretanto, assumiu a presidência o Presidente, Ferro Rodrigues.

O Sr. Presidente: — Peço-lhe para concluir, Sr. Deputado.

O Sr. António Sales (PS): — Termino já, Sr. Presidente.

Tratar a diferença de forma especializada é ver nessa pedra a construção da cidadania.

Aplausos do PS.

O Sr. Presidente: — Tem a palavra o Sr. Deputado Ricardo Baptista Leite, do Grupo Parlamentar do PSD,

para uma intervenção.

O Sr. Ricardo Baptista Leite (PSD): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Falamos hoje de doenças

raras, mas que, de facto, só são raras de nome. Quase 800 000 portugueses vivem com uma doença rara, das

quais 80% são de origem genética e mais de 50% atingem crianças, ou são diagnosticadas em idade pediátrica.

São, muitas vezes, doenças graves, como já ouvimos, são incapacitantes, crónicas, por vezes degenerativas,

com um profundo impacto negativo na qualidade de vida e na esperança de vida destas crianças.

Apesar de atingirem uma grande proporção da população como grupo de doenças, são cerca de 8000

doenças individuais com muito poucos doentes, e esses poucos doentes têm necessidades específicas que

exigem cuidados de saúde específicos. Mas, muitas vezes, as opções terapêuticas não estão disponíveis porque

a comparticipação dos «medicamentos órfãos» é demorada ou, pura e simplesmente, não existem porque não

há interesse em investir numa doença com poucos doentes.

A estes défices de conhecimento e de opções terapêuticas cientificamente comprovadas, resultantes da

raridade destas condições, associa-se o sofrimento real das pessoas que vivem com doença rara e com

deficiência, e não apenas destes doentes mas também dos seus familiares, que 24 horas por dia e 7 dias por

semana cuidam da criança ou do adulto totalmente dependente, levando a situações de cansaço, esgotamento

e, por vezes, a um sentimento de culpa, ainda que injustificado, por não conseguirem fazer mais pelo seu filho,

pela sua filha, pelo seu familiar.

Como foi aqui dito, o Governo prometeu que, até ao final de 2017, teríamos o estatuto do cuidador informal

aprovado, mas até agora não vimos nada.

Por isso, o PSD saúda as iniciativas apresentadas por todos os partidos, mesmo o projeto de resolução do

Bloco de Esquerda sobre a regulamentação da profissão de aconselhador genético, em relação ao qual o Partido

Social Democrata ainda levanta algumas dúvidas, mostrando-se aberto ao debate, porque reconhece a

necessidade de termos uma discussão no âmbito daquilo que é a abordagem multidisciplinar da doença rara.

A verdade é que a única iniciativa política real que este País já viu no campo das doenças raras foi do anterior

Governo, que implementou a Estratégia Integrada para as Doenças Raras.

Já o Deputado André Silva, do PAN, veio exigir o plano de ação para 2018, e é normal que não tenha

reparado que já foi aprovado. É que são duas páginas cheias de nada: não há um coordenador responsável,

não há objetivos, não há recursos, não há ação e ficamos com doentes sem resposta.

Portanto, Sr.as e Srs. Deputados, estaremos aqui, enquanto Partido Social Democrata, para apoiar qualquer

iniciativa que vá na linha daquilo que o PSD sempre defendeu neste campo, que reforce a ideia de haver uma

rede de referenciação europeia da qual instituições portuguesas façam parte, de haver acesso a um diagnóstico

precoce, acesso a terapêutica, recolha de dados clínicos e epidemiológicos de forma transparente, uma aposta

na investigação e no desenvolvimento e medidas de inclusão e cidadania com foco na qualidade de vida e na

melhoria do estado de vida dos doentes e dos seus familiares.

Para terminar, só podemos lamentar a inação do Governo. Ainda ontem, o Sr. Ministro da Saúde dizia que

não faria demagogia com a vida de crianças…

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