20 DE ABRIL DE 2018

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O Sr. Presidente: — Sr. Deputado, peço-lhe para concluir.

O Sr. Ricardo Baptista Leite (PSD): — Termino já, Sr. Presidente.

Dizia eu que o Sr. Ministro da Saúde afirmava que não faria demagogia com a vida de crianças, mas, com

franqueza, em relação às crianças com doença rara, deste Governo não há demagogia nem há nada, porque

claramente elas não são uma prioridade, e isso a Assembleia da República não pode aceitar.

Aplausos do PSD.

O Sr. Presidente: — Em nome do Grupo Parlamentar do PCP, tem a palavra o Sr. Deputado João Dias para

uma intervenção.

O Sr. João Dias (PCP): — Sr. Presidente, Srs. Deputados: A maioria das doenças raras é grave, muitas

vezes incurável e altamente incapacitante, e os tratamentos, por serem pouco lucrativos para os grupos

farmacêuticos, são escassos.

Existem entre 5000 e 8000 doenças raras e cada uma dessas doenças atinge menos de 0,1% da população.

Estima-se que, em Portugal, as doenças raras, no seu conjunto, afetem cerca de 6% a 8% da população, ou

seja, perto de 800 000 pessoas, pelo que podemos mesmo afirmar que já não é raro ter uma doença rara.

As principais dificuldades que atingem os familiares e cuidadores de pessoas com doenças raras são:

dificuldades no acesso ao diagnóstico precoce, imperando o problema do acesso à realização de testes

genéticos; dificuldades no acesso aos tratamentos, nomeadamente aos novos tratamentos e terapêuticas,

existindo situações em que há evidência científica sobre a efetividade do medicamento, há prescrição clínica,

mas tal não é administrado porque as administrações hospitalares inviabilizam as autorizações por questões

económicas; dificuldades no âmbito económico, decorrentes dos custos acrescidos que têm com o acesso aos

cuidados de saúde, bem como pela perda de rendimentos, porque muitos têm de deixar de trabalhar para cuidar

dos doentes.

Sr. Presidente, Srs. Deputados: É necessário reconhecer que a Estratégia Integrada para as Doenças Raras,

adotada em 2015, se revelou ineficaz em responder às necessidades dos mais vulneráveis e menos numerosos.

Ainda no que respeita à Estratégia, esta prevê a existência de uma coordenação dos cuidados através de

uma articulação interministerial, intersetorial, interinstitucional, no entanto a articulação entre os três Ministérios

é muito frágil. A esta frágil articulação não é alheio o facto de o financiamento ser, como não poderia deixar de

ser, um dos maiores problemas, pois é necessária a existência de verba suficiente e especificamente alocada à

Estratégia. Podemos mesmo afirmar que muitos dos milhões dados aos bancos ajudariam bastante a aliviar o

sofrimento de quem tem uma doença rara.

Surpreende agora o CDS com este projeto em que junta doenças raras, cuidadores informais, dependências,

etc., o que desvaloriza cada uma destas situações, e, mais, importa também saber porque é que o CDS não

terá tomado nenhuma medida quando teve pesadas responsabilidades no governo.

Sr. Presidente, Srs. Deputados: Atendendo à cada vez maior expressão que as doenças raras têm em

Portugal, é necessário conhecer e intervir efetivamente nestas doenças.

Para o PCP, tratamentos ou terapêuticas que a evidência científica comprove como eficazes deverão estar

disponíveis para que possam ser dirigidos a quem deles precisa. É fundamental que o Estado assegure que as

pessoas com doenças raras recebem os melhores cuidados de saúde, melhorando o acesso e a qualidade dos

mesmos. A cura pode até, em muitas situações, ser quase inexistente, mas a melhoria da qualidade de vida e

a sobrevida das pessoas com doenças raras é sempre possível.

Nesse sentido, as pessoas com doenças raras têm o direito, como qualquer outra pessoa, à proteção na

saúde e aos melhores cuidados disponíveis. O Estado não pode deixar de fora a sua responsabilidade, devendo

reforçar o Serviço Nacional de Saúde com a criação de recursos técnicos e terapêuticos, por forma a que

ninguém seja excluído do mesmo.

No momento atual, as doenças raras são também um desafio social e é imperioso que se dê resposta às

necessidades dos mais vulneráveis e menos numerosos. As doenças raras são um problema de poucos que,

afinal, são muitos e deverá ser uma responsabilidade do Estado, no cumprimento da sua obrigação, assegurar