18 DE JANEIRO DE 2019

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Trata-se, por isso, de uma doença que se traduz numa séria fraqueza muscular, que afeta

predominantemente as pernas e os músculos do tronco, e em insuficiência respiratória, escoliose e fraturas em

resposta ao mínimo trauma.

Perante a gravidade e o impacto deste problema, o PSD não podia deixar de ficar sensibilizando e, aquando

da elaboração do relatório da petição hoje em discussão, procurou informar-se junto das entidades competentes

sobre a possibilidade de ser satisfeito o pedido dos peticionários, isto é, de ser comparticipado o medicamento

usado para tratar casos de atrofia muscular espinhal.

Fomos, então, informados que a Comissão Europeia já havia autorizado, no ano passado, a comercialização

desse medicamento, como também fomos informados que o Infarmed (Autoridade Nacional do Medicamento e

Produtos de Saúde) estimava que as crianças portadoras de atrofia muscular espinhal deveriam poder ter

acesso a esse medicamento ainda no verão de 2018.

É certo que tal não sucedeu no prazo previsto, razão pela qual o PSD votou favoravelmente, em sede de

processo orçamental, a proposta apresentada pelo Partido Ecologista «Os Verdes» no sentido de ser

disponibilizado em todas as unidades hospitalares do SNS este medicamento para a atrofia muscular espinhal.

O Sr. RicardoBaptistaLeite (PSD): — Bem lembrado!

O Sr. LuísVales (PSD) — Com meio ano de atraso relativamente ao prazo previsto, e já na iminência de ser

publicada a lei do Orçamento do Estado para 2019, o Ministério da Saúde veio autorizar o financiamento do

primeiro medicamento para a atrofia muscular espinhal.

Apesar de tudo, sentimos que o Estado cumpriu o seu dever perante os cidadãos, possibilitando agora o

melhor acesso a um medicamento necessário a uma doença que, sendo rara, não deixa de causar um efeito

profundo aos seus portadores e às suas famílias.

Aplausos do PSD.

O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado José Luís Ferreira,

de Os Verdes.

O Sr. JoséLuísFerreira (Os Verdes): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: As minhas

primeiras palavras são para saudar, em nome do Partido Ecologista «Os Verdes», os milhares de cidadãos que

subscreveram esta petição que agora estamos a discutir e que incide sobre uma matéria tão importante como é

a atrofia muscular espinhal.

Em jeito de antecipação, gostaria de dizer que Os Verdes acompanham integralmente as preocupações e os

propósitos dos peticionantes, porque, de facto, como é referido no texto da petição, a atrofia muscular espinhal

é uma doença neuromuscular progressiva e degenerativa rara que se revela pelos 6 meses de idade, ou mesmo

antes, mas cujos sintomas também se podem revelar mais tarde, geralmente até cerca dos 18 meses de idade.

Como facilmente se compreende, o surgimento e a disponibilização de um medicamento que possa ajudar

as crianças com atrofia muscular espinhal representa uma expectativa mais que legítima para estas crianças,

mas também para os seus pais e mães, no sentido de reduzir complicações futuras a quem padece desta doença

e de lhes garantir mais qualidade de vida.

É justamente esse o sentimento que está traduzido na petição que agora estamos a discutir, cujo objeto é

«Ajude a salvar a vida de portadores de atrofia muscular espinhal! Uma doença fatal!».

Recordo, a este propósito, que Os Verdes se solidarizaram, desde a primeira hora, com os pais e as mães

das crianças com atrofia muscular espinhal. Mas não se limitaram apenas a manifestar a sua solidariedade, na

verdade empenhámo-nos e agimos de imediato nesta Assembleia da República para que o medicamento

autorizado pela Agência Europeia do Medicamento, que é praticamente inacessível — e receámos que pudesse

vir a atingir um valor bastante considerável, tendo em conta experiências de outros países —, se tornasse

acessível no nosso País.

Nesse sentido, Os Verdes apresentaram, em março do ano passado, uma iniciativa legislativa, que foi

aprovada por unanimidade, que pretendia tornar este medicamento acessível nas unidades do Serviço Nacional

de Saúde.