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I SÉRIE — NÚMERO 40

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O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Srs. Deputados, vamos passar ao quinto ponto da ordem do dia, que

consta da apreciação da Petição n.º 458/XIII/3.ª (Verónica Sofia Varela de Matos e outros) — Disponibilização

gratuita de medicamento para atrofia muscular espinhal.

Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado António Sales, do PS.

O Sr. AntónioSales (PS): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Começo por cumprimentar os mais de

4000 cidadãos que subscreveram a Petição n.º 458/XIII/3.ª, cujo objeto é a disponibilização gratuita de

medicamentos para a atrofia muscular espinhal.

A atrofia muscular espinhal é uma doença de baixa prevalência, mas de grande impacto, que se manifesta

por hipotonia muscular e atraso no desenvolvimento psicomotor.

Tem origem genética e caracteriza-se pela atrofia muscular secundária à degenerescência dos neurónios

motores.

É a segunda maior desordem autossómica recessiva fatal e afeta 1 em cada 70 000 nascimentos, sendo

mais frequente no sexo masculino e manifestando-se essencialmente entre os 6 e os 18 meses.

Estas crianças são afetadas pela fraqueza muscular, que incide predominantemente nos músculos dos

membros inferiores e nos músculos do tronco e são frequentes os sintomas de insuficiência respiratória,

escoliose e fraturas em resposta ao mínimo trauma.

O medicamento Spinraza é usado para tratar casos de atrofia muscular espinhal e, apesar de sabermos que

não constitui uma cura, contribui para reduzir substancialmente a gravidade da doença e melhorar a qualidade

de vida.

Tendo em conta o elevado custo do medicamento — cerca de 500 000 €/caso/ano —, houve a necessidade

de o Infarmed fazer uma prévia avaliação com o objetivo de todas as crianças portadoras de atrofia muscular

espinhal poderem ter acesso ao referido medicamento o mais rapidamente possível, estabelecendo as melhores

condições de aquisição e equidade no acesso em tempo útil e, ao mesmo tempo, garantindo mecanismos de

monitorização e controlo do risco clínico.

Sr.as Deputadas e Srs. Deputados, o Partido Socialista fez o que lhe competia e aprovou, em sede do

Orçamento de Estado, no seu artigo 216.º, a disponibilização do medicamento para a atrofia muscular espinhal,

garantindo, assim, disponibilidade financeira para que nos casos de avaliação médica favorável seja

administrado o medicamento que se destina a tratar os doentes com tipo 1 e tipo 2 em todas as unidades

hospitalares do Serviço Nacional de Saúde.

Esta petição teve um final feliz. Há esperança para os doentes com atrofia muscular espinhal: o atual Governo

e o Ministério da Saúde farão um investimento de cerca de 10 milhões de euros/ano. Este é um sinal claro de

que o atual Ministério da Saúde está empenhado em garantir o acesso aos medicamentos de que os cidadãos

necessitam sem que sejam necessários gritos desesperados na Assembleia da República como noutros tempos

de má memória.

Sr.as Deputadas e Srs. Deputados, esta é uma mensagem de confiança para todos os portugueses, que

sabem que podem contar com o Partido Socialista para melhorar a sua saúde, a sua qualidade de vida e

continuar a fazer, todos os dias, um Portugal melhor.

Aplausos do PS.

O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Para uma intervenção, tem a palavra o Sr. Deputado Luís Vales.

O Sr. LuísVales (PSD) — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Em primeiro lugar, gostaria de

saudar os mais de 4000 cidadãos que, há precisamente um ano, apresentaram à Assembleia da República esta

petição, solicitando a disponibilização gratuita de medicamentos para a atrofia muscular espinhal.

Esta é uma doença neuromuscular genética rara, estima-se que ocorra 1 caso em cada 70 000 pessoas —

em Portugal, afeta pouco mais de 100 doentes —, é mais frequente no sexo masculino e manifesta-se

principalmente entre os 6 e os 18 meses de idade.

Apesar da sua baixa prevalência, as crianças afetadas com atrofia muscular espinhal vivem uma situação de

saúde muito difícil, uma vez que essa doença lhes traz grandes dificuldades de autonomia, incapacitando-as

mesmo de se levantarem e de andarem com 1 ano de idade.

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