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I SÉRIE — NÚMERO 40

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Posteriormente, mas ainda durante o ano de 2018, questionámos o Governo sobre o andamento deste

processo por duas ocasiões.

Finalmente, durante a discussão do Orçamento do Estado para 2019, e face à passividade do Governo no

que diz respeito ao cumprimento da iniciativa apresentada por Os Verdes, batalhámos ativamente para fazer

inscrever no Orçamento a garantia da disponibilidade financeira para que fosse administrado o medicamento

que se destina a tratar a atrofia muscular espinhal aos doentes com tipo 1 e tipo 2 em todas as unidades

hospitalares do Serviço Nacional de Saúde. E a proposta de Os Verdes acabou mesmo por ficar inscrita no

Orçamento do Estado para 2019.

Por isso mesmo, temos de nos congratular por termos dado um contributo importante e fundamental para a

resolução deste grave problema que é o objeto central desta petição, cujos subscritores volto novamente a

saudar porque vale sempre a pena batalhar.

Aplausos de Os Verdes e do PCP.

O Sr. Presidente (Jorge Lacão): — Para uma intervenção, tem a palavra a Sr.ª Deputada Teresa Caeiro, do

CDS-PP.

A Sr.ª TeresaCaeiro (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: A nossa primeira saudação vai

para os mais de 4000 subscritores desta petição, este ato cívico tão nobre e tão construtivo que é o exercício

do direito de petição.

Acreditem, Srs. Subscritores, que este desfecho feliz não terá sido alheio ao facto de este direito de petição

ter sido exercido por VV. Ex.as.

A atrofia muscular espinhal é uma doença neuromuscular rara com uma prevalência de 1 em cada 70 000

nascidos e que se manifesta maioritariamente entre os 6 e os 18 meses de idade.

É uma doença rara, é certo, mas afeta de forma dramática crianças e, naturalmente, as suas famílias. E o

CDS é extremamente sensível ao sofrimento das crianças e compreende a angústia dos seus pais e cuidadores.

Entendemos que o acesso, em tempo útil, aos melhores tratamentos tem de ser garantido a todos os

cidadãos, independentemente das patologias, e, em especial, pelo que estas representam de elevados graus

de morbilidade.

A atrofia muscular espinhal, como já disse, é uma doença de baixa prevalência mas de elevado impacto, pelo

que tem de ter o empenho do Governo na disponibilização da medicação adequada.

Várias resoluções têm vindo a ser aprovadas pela Assembleia da República desde maio de 2018 e, em sede

de Orçamento do Estado, também foi aprovada, por unanimidade, uma proposta de Os Verdes nesse sentido,

ficando, assim, consagrada a previsão para que neste ano, 2019, se pudesse disponibilizar logo que se

clarificasse e fosse aprovado o medicamento pelo Infarmed.

No passado mês de dezembro, veio a público a notícia de que o Governo aprovou o financiamento de 10

milhões de euros por ano para que o medicamento que existe para a atrofia muscular espinhal fosse

disponibilizado. Ficou, assim, a cabimentação financeira salvaguarda.

Finalmente, aguardava-se apenas a necessária apreciação prévia do Infarmed.

Ora, a avaliação prévia hospitalar do Infarmed está concluída. O CDS não duvida da competência deste

organismo e temos a certeza de que a sua avaliação foi feita com todo o rigor técnico, científico e cumprindo os

mais elevados padrões de qualidade e segurança.

Ontem mesmo, foi publicado no site do Infarmed que o medicamento Spinraza obteve autorização para ser

utilizado em meio hospitalar, logo gratuito, como indicação para o tratamento da atrofia muscular espinhal nos

doentes com as categorias 1, 2 e 3 desta doença.

É mais um passo da ciência e é certamente uma excelente notícia para estas crianças e para as suas famílias.

Esperamos, agora, que estes doentes tenham acesso a esse medicamento de forma célere, de modo a que

lhes seja assegurado, como é dever do Estado, o direito à saúde e à qualidade de vida.

Aplausos do PCP.

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