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2 DE FEVEREIRO DE 2019

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O Sr. Presidente: — Sr.as Deputadas e Srs. Deputados, Sr.as Funcionárias e Srs. Funcionários, Sr.as e Srs.

Jornalistas está aberta a sessão.

Eram 10 horas e 4 minutos.

Peço aos Srs. Agentes da autoridade para abrirem as galerias ao público.

No primeiro ponto da ordem do dia vamos proceder à discussão conjunta, na generalidade, dos Projetos de

Resolução n.os 1788/XIII/3.ª (CDS-PP) — Recomenda ao Governo a criação do registo nacional de esclerose

múltipla (RNEM), 1664/XIII/3.ª (PS) — Recomenda ao Governo que diligencie a implementação de um registo

hospitalar comum, uniforme e comparável no Serviço Nacional de Saúde, de pessoas com esclerose múltipla e

1813/XIII/4.ª (PCP) — Recomenda ao Governo a criação de um registo nacional sobre a esclerose múltipla.

Tem a palavra, a abrir o debate, a Sr.ª Deputada Isabel Galriça Neto, do Grupo Parlamentar do CDS-PP.

A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Vamos, então,

falar de esclerose múltipla, uma doença crónica, desmielinizante, incapacitante, com diferentes cursos

evolutivos, que afeta o sistema nervoso central e que tem uma elevada repercussão na vida dos pacientes que

são por ela afetados.

A esclerose múltipla é uma doença crónica, como já dissemos, e em Portugal estima-se que atinja cerca de

8000 pessoas. Digo que se estima, porque não existem registos fidedignos quanto à prevalência, quanto à

dimensão desta patologia. É uma doença que surge maioritariamente nas camadas jovens, entre os 20 e os 40

anos, e também pode surgir na idade pediátrica.

O que é consensual é que o impacto desta doença é elevado e tem, efetivamente, custos indiretos muito

elevados, mais elevados até do que os custos diretos. O que sabemos é que, em fases avançadas desta doença,

quando a incapacidade é maior, os doentes têm poucos apoios no nosso País, e que, do ponto de vista do

acesso a terapêuticas de reabilitação e ocupacionais, do apoio aos cuidadores e aos familiares estamos ainda

muito aquém daquilo que é desejável.

Valeria a pena, neste pouco tempo que dedicamos a esta matéria, lembrar que o impacto laboral pode ser

elevado e que muitos destes doentes vêm a perder os seus empregos.

O CDS entende que é da maior importância e relevância política garantir a todos os cidadãos o acesso aos

bons cuidados de saúde, nomeadamente quando falamos de pessoas com doenças crónicas e em situação

mais vulnerável.

A obtenção de informação fidedigna sobre aquilo que se passa com estas pessoas é entendida como

fundamental, porque aquilo que temos é, efetivamente, um acesso a centros de cuidados especializados e

integrados mas, de alguma forma, cada centro possui o seu registo e pode não haver cruzamento de dados, o

que dificulta a caracterização fidedigna, como já disse.

Para o CDS, para melhorar o apoio a estas pessoas, é determinante proceder-se a uma rigorosa

caracterização epidemiológica e sociológica, o que só é possível através da criação de um registo de dados.

É isso mesmo que vimos hoje propor, pedindo ao Governo que tome as medidas necessárias para que seja

criado um registo nacional de esclerose múltipla.

O Sr. Presidente: — Peço-lhe para concluir, Sr.ª Deputada.

A Sr.ª Isabel Galriça Neto (CDS-PP): — Vou concluir, Sr. Presidente.

O registo nacional de esclerose múltipla é, de facto, o princípio da salvaguarda dos direitos destes doentes,

assumindo a proteção de dados e o direito à privacidade de cada um, mas não deixando, como é evidente, de

dar mais um passo para apoiar condignamente as pessoas portadoras de doença crónica.

Aplausos do CDS-PP.

O Sr. Presidente: — Tem a palavra, para uma intervenção, pelo Grupo Parlamentar do PS, o Sr. Deputado

Luís Graça.

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