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I SÉRIE — NÚMERO 47

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O Sr. Luís Graça (PS): — Sr. Presidente, Sr.as Deputadas e Srs. Deputados: Quando, em 30 de maio do ano

passado, o Grupo Parlamentar do PS apresentou, pelo seu Presidente, o Dr. Carlos César, uma proposta para

a criação de um registo médico a nível hospitalar central, nacional e uniforme que fosse comparável para todos

os hospitais, não estávamos a imaginar que o período que mediou a apresentação dessa proposta até ao debate

de hoje gerasse um consenso tão grande.

Isso é bom, sobretudo para aqueles que hoje sofrem desta doença crónica, inflamatória, degenerativa, que

afeta sobretudo os mais jovens, as pessoas entre os 20 e os 40 anos, sobretudo, o sexo feminino.

A Organização Mundial de Saúde estima que existam no mundo 2 milhões e meio de pessoas com esclerose

múltipla. Em Portugal, são cerca de 8000.

Esta doença tem não só um impacto humano muito grande mas também um impacto social e económico

muito forte tanto na vida dos doentes como na vida das suas famílias, desde logo porque esta doença não tem

cura. O diagnóstico, como disse, acontece ainda cedo e numa fase ativa da vida dos indivíduos. Os sintomas

são imprevisíveis e a severidade dos mesmos varia de pessoa para pessoa. Estima-se que 40% a 70% dos

doentes com esclerose múltipla possam apresentar alterações cognitivas. Frequentemente, quando é

diagnosticado, não valem ao doente nem a família nem, muitas vezes, os colegas.

Apesar deste retrato tão impactante, ainda é uma doença desconhecida, sem cura e com grande grau de

desconhecimento sobre as suas causas. Daí a importância de um registo nacional de doentes, um registo que

permita melhorar a exatidão do diagnóstico, a identificação, a monitorização e a evolução clínica dos doentes,

a evolução da sintomatologia, a procura de novos biomarcadores que possam indicar a existência da doença o

mais cedo possível, que possam predizer a evolução da mesma e que tipo de medicação e tratamento são mais

adequados, pois esta é, também, uma doença muito dependente da inovação medicamentosa.

Até hoje, em Portugal, o que temos é um registo da informação clínica do doente feito pelo médico, que

escreve aquilo que considera mais importante, informação esta que fica no hospital onde o paciente é seguido.

Este registo precisa de ser comparado. Precisamos de ter, por isso, um registo nacional, central, uniforme,

que seja comparável em todo o País. Um registo que permita a caracterização dos doentes, os níveis

biodemográficos e clínicos, bem como a identificação das várias demografias e clínicas com associação à

existência de surtos e agravamento da doença.

É essa a proposta que o Partido Socialista traz.

Aplausos do PS.

O Sr. Presidente: — Tem a palavra, para uma intervenção, o Sr. Deputado João Dias, do Grupo Parlamentar

do PCP.

O Sr. João Dias (PCP): — Sr. Presidente, Srs. Deputados: Esclerose múltipla — ninguém está à espera,

principalmente quando se tem uma vida ativa. É este o principal sentimento, um sentimento negativo, que assola

quem recebe esta notícia.

É uma doença ainda muito desconhecida da sociedade em geral, mas também o é da comunidade científica.

Apesar de todos os avanços já alcançados, ainda há um caminho a percorrer. É não só pela necessidade de se

continuar o caminho e por toda a falta de conhecimento rigoroso sobre a prevalência e a incidência, mas também

pela necessidade de se proceder à recolha de dados sobre os doentes e sobre a prática clínica, que as

associações representativas dos doentes assumiram e têm lutado pela criação de um registo nacional de

esclerose múltipla.

No entender do PCP, a criação do registo nacional de doentes com esclerose múltipla permitirá colocar o

doente no centro, o que por si só constitui um enorme benefício, principalmente do ponto de vista da recolha de

dados sobre os doentes e a prática clínica, e também por potenciar os cuidados e gerar informação para a

investigação e o desenvolvimento de novos tratamentos. Também é um benefício para que se responda

adequadamente às necessidades dos doentes com esclerose múltipla.

Em Portugal, já existe um registo nacional, que é um bom exemplo a seguir, particularmente a nível

epidemiológico, do ponto de vista do planeamento, do ponto de vista dos cuidados e da informação sobre a

efetividade dos tratamentos.

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