6 DE NOVEMBRO DE 2021

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Muitos profissionais apontam a mudança de paradigma, passando do tratamento dos sintomas para que a

fibrose quística passe a ser uma doença crónica, em que se pode aumentar muito a esperança média de vida

de um doente que tem esta doença rara grave.

Com esta decisão, aumentou-se, assim, o acesso a estes medicamentos, em vez de se esperar pela

autorização especial através do programa de acesso precoce.

Existem, como sabemos, cinco centros que tratam esta doença em Portugal e foram identificados cerca de

400 doentes, num medicamento cujo custo é estimado em cerca de 140 mil euros por doente anualmente. Mas,

Sr.as e Srs. Deputados, esses 400 doentes merecem a nossa atenção e, por isso, a resposta das entidades de

saúde e também deste Parlamento.

Desde 12 julho que Portugal integra a rede europeia de centros de excelência da fibrose quística, sendo o

Centro de Referência do Centro Hospitalar de Lisboa Norte o segundo na Península Ibérica. E, sim, Srs.

Deputados, teve uma das mais altas classificações no mapa do roteiro dos centros de referência! Esta também

foi uma das boas noticias que chegou em pleno período de pandemia e que, assim, responde à excelência do

serviço público de saúde do Serviço Nacional de Saúde em Portugal.

Aplausos do PS.

Por tudo isto, também temos de saudar os profissionais que trabalham nesta área e nestas doenças raras.

Mas temos de valorizar tudo o que o Serviço Nacional de Saúde tem conseguido para o acesso a

medicamentos inovadores, não só neste caso, mas também em todos os outros, como, por exemplo, para a

atrofia muscular espinhal.

Para o Serviço Nacional de Saúde, todos os esforços têm de ser feitos para salvar vidas e as vidas não têm

preço.

A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Peço-lhe que conclua, Sr.ª Deputada.

A Sr.ª Hortense Martins (PS): — Termino já, Sr.ª Presidente, dizendo apenas que se encontra atualmente em avaliação, desde 29 de julho de 2021, uma nova indicação terapêutica do medicamento, que, esperamos,

venha a dar resposta ainda a mais doentes.

O Serviço Nacional de Saúde é, em Portugal, o garante desta resposta, pois nenhum paciente pode ficar

sem o medicamento adequado, quando dele necessitar. São estas as palavras que, acreditamos, dão sentido

ao nosso trabalho e que defendem o acesso de todos aos medicamentos, mesmo quando necessitam dos mais

caros.

Aplausos do PS.

A Sr.ª Presidente (Edite Estrela): — Para apresentar o projeto de resolução do PAN, tem a palavra a Sr.ª Deputada Bebiana Cunha.

A Sr.ª Bebiana Cunha (PAN): — Sr.ª Presidente, Sr.as e Srs. Deputados: Começamos por saudar todas e todos os peticionários.

A luta de Constança Braddell, que faleceu a 11 de julho, com apenas 24 anos, obrigou o País a olhar com

atenção para a doença da fibrose quística. Trata-se de uma doença crónica e degenerativa, o que acentua a

necessidade de ser tratada o mais precocemente possível com fármacos inovadores, como o Kaftrio. Este

fármaco foi aprovado pelo Infarmed a 22 de julho deste ano, 11 dias após o falecimento de Constança, o que

nos leva a uma nova reflexão sobre o processo de aprovação destes fármacos.

Tudo poderia ter sido diferente se os processos de aprovação de novos fármacos pelo Infarmed não fossem

tão morosos. Não se percebe a exigência de repetição de etapas já cumpridas por organismos

internacionalmente reconhecidos, como a EMA (Agência Europeia de Medicamentos) e a FDA (Food and Drug

Administration). A aprovação de um medicamento inovador pode levar cinco anos, demasiado tempo para quem

precisa de respostas para sobreviver. Foi por isso que o PAN aqui trouxe, e que hoje discutimos, ao abrigo desta