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114 | II Série A - Número: 129 | 9 de Julho de 2008

Acordo. As restantes alíneas contêm propostas de alteração das disposições do actual Acordo, que remetem necessariamente para um processo de revisão que não está em curso.

Ponta Delgada, 2 de Julho de 2008.
O Chefe de Gabinete, Luís Jorge de Araújo Soares.

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PROJECTO DE RESOLUÇÃO N.º 357/X (3.ª) RECOMENDA AO GOVERNO QUE ELABORE, A PARTIR DA CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DA FUNCIONALIDADE, INCAPACIDADE E SAÚDE (CIF), UMA TABELA DE INCAPACIDADES DECORRENTES DE DOENÇAS CRÓNICAS E UMA TABELA DE FUNCIONALIDADE

Exposição de motivos

1 — Doenças crónicas são doenças de longa duração, normalmente de progressão lenta e que conduzem à incapacidade do doente. Têm uma ou mais das seguintes características: são permanentes, produzem incapacidade ou deficiências residuais, são causadas por alterações patológicas irreversíveis, exigem uma formação especial do doente para a reabilitação ou podem exigir longos períodos de supervisão, observação ou cuidados.
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças crónicas são a maior causa de morte no mundo, representando cerca de 60% do total de óbitos anuais e 46% do total de doenças. Dos 35 milhões de pessoas que morreram de doença crónica em 2005, metade tinha menos de 70 anos. São exemplos de doenças crónicas, patologias tão variadas como as doenças cardiovasculares, diabetes, a obesidade, o cancro e as doenças respiratórias.
Ainda segundo a Organização Mundial de Saúde, as doenças crónicas, sendo a principal causa de morte e incapacidade no mundo, afectam tanto os países em desenvolvimento, como os países industrializados. Tem-se verificado um aumento sustentado das doenças crónicas, em larga medida resultante dos processos de industrialização, de urbanização, do desenvolvimento económico e da globalização alimentar.
2 — Entre as doenças crónicas encontram-se as denominadas «doenças raras» ou «doenças órfãs», que afectam uma em cada 2000 pessoas. O site da Associação Raríssimas elenca mais de 170 doenças raras, da Acondroplasia à doença de Zellwenger.
De acordo com o Portal da Saúde, as «doenças raras» são doenças crónicas, graves e degenerativas e colocam, muitas vezes, a vida em risco; têm associado um défice de conhecimentos médicos e científicos; muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida; e implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.
Ainda de acordo com a mesma fonte, conhecem-se actualmente cerca de 7000 «doenças raras», mas estimase que existam mais e que afectem entre 6 a 8 % da população — entre 24 e 36 milhões de pessoas — na União Europeia. Esse número está em crescimento, uma vez que são reportadas, na literatura médica, cinco novas doenças por semana.
A natureza rara da doença coloca a estes doentes problemas acrescidos, resultantes da escassez de conhecimentos médicos e científicos, tais como dificuldades de diagnóstico (muitas vezes feito tardiamente); dificuldades no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade; frequente associação a deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas; vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural ou inexistência de legislação, entre muitos outros.
3 — Em Portugal a incapacidade de qualquer cidadão, seja para efeitos de pensão por invalidez ou para benefícios fiscais, é apurada por com base na Tabela Nacional de Incapacidades por Acidentes de Trabalho e Doenças Profissionais e na Tabela Nacional para Avaliação de Incapacidades Permanentes em Direito Civil, aprovadas pelo Decreto-Lei n.º 352/2007, de 23 de Outubro.
4 — Ora, estas tabelas revelam-se insuficientes no que à medição de incapacidades decorrentes de doenças crónicas diz respeito. Desde logo, porque nem todos os médicos estarão familiarizados com as especificidades de todas as doenças crónicas, em particular de doenças raras. Em segundo lugar, porque nem todas as incapacidades resultantes de doenças crónicas podem ser correctamente equiparadas às incapacidades constantes da tabela. Em terceiro lugar, porque, não salvaguardando a adaptação dos benefícios de acordo com a evolução das doenças, a aplicação desta tabela por analogia tem vindo a originar critérios muito diferentes para as mesmas patologias.
Acresce que estas doenças são progressivas e evolutivas, o que exige uma abordagem particularizada.
De facto, cada doença crónica pode resultar em diversos tipos de incapacidades. A título de exemplo, a diabetes pode ter como consequência a cegueira, a amputação dos membros inferiores ou insuficiência renal, entre outras. A esclerose múltipla, devido às lesões no cérebro e na espinal-medula pode dar origem a desequilíbrios, alterações de memória, entorpecimento e fraqueza dos membros, visão dupla ou dificuldades de locomoção. A doença do neurónio motor, por seu lado, provoca fraqueza muscular generalizada, fasciculações e

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