16 | II Série A - Número: 073 | 21 de Fevereiro de 2009

globalizante para este tipo de doenças, de forma a facilitar o acesso à prevenção, ao diagnóstico e ao tratamento, fomentando a equidade entre os pacientes que sofrem deste tipo de doenças na União Europeia.
Neste sentido, recomenda aos Estados-membros a elaboração de planos nacionais no domínio das doenças raras, de forma a assegurar e generalizar o acesso aos tratamentos e aos denominados medicamentos órfãos23, por parte de todos os pacientes no seu território nacional de forma equitativa, justa e solidária.
Propõe ainda o estabelecimento de centros de especialização nacionais e regionais integrados em redes europeias de referência para partilha de informação nesta área, facultando o financiamento público e assegurando a sustentabilidade dos cuidados aos pacientes.
Relativamente aos medicamentos destinados aos portadores de doenças raras, o Parlamento Europeu e o Conselho aprovaram o Regulamento24 (CE) n.º 141/2000, de 16 de Dezembro de 1999, relativo aos medicamentos órfãos, através do qual pretendem incentivar a investigação, o desenvolvimento e a comercialização deste tipo de medicamentos. Porém, este regulamento não se debruça sobre o acesso, a atribuição de preço aos medicamentos e o respectivo reembolso, questões estas que continuam a ser da competência dos Estados-membros.25

IV. Audições obrigatórias e/ou facultativas

A Comissão Parlamentar de Saúde poderá promover, em fase de apreciação na especialidade, a audição da Aliança Portuguesa das Associações de Doenças Raras.

V. Contributos de entidades que se pronunciaram sobre a iniciativa

Os contributos que eventualmente vierem a ser recolhidos poderão ser objecto de síntese a integrar, a posteriori, na Nota Técnica.

Assembleia da República, 12 de Janeiro de 2009.
Os Técnicos: António Almeida Santos (DAPLEN) — Luísa Veiga Simão (DAC) — Rui Brito e Fernando Marques Pereira (DILP) — Paula Faria (BIB).

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PROJECTO DE LEI N.º 644/X (4.ª) (SEGUNDA ALTERAÇÃO AO DECRETO-LEI N.º 7/2003, DE 15 DE JANEIRO — REGULAMENTA OS CONSELHOS MUNICIPAIS DE EDUCAÇÃO E APROVA O PROCESSO DE ELABORAÇÃO DA CARTA EDUCATIVA, TRANSFERINDO COMPETÊNCIAS PARA AS AUTARQUIAS LOCAIS)

Parecer da Comissão de Poder Local, Ambiente e Ordenamento do Território e nota técnica elaborada pelos serviços de apoio

Parte I – Considerandos

Cinco Srs. Deputados dos Grupos Parlamentares do Partido Socialista, do Partido Social Democrata e do Partido Popular tomaram a iniciativa de apresentarem à Mesa da Assembleia da República o projecto de lei n.º 644/X (4.ª), que consubstancia a ―Segunda alteração ao Decreto-Lei n.º 7/2003, de 15 de Janeiro – Regulamenta os conselhos municipais de educação e aprova o processo de elaboração de carta educativa, transferindo competências para as autarquias locais‖. 23 Sobre a estratégia de acção relativamente aos medicamentos órfãos consulte-se o website da Comissão em: http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_6_en.htm 24 http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:018:0001:0005:PT:PDF 25 Sobre o acesso, preço e reembolso de medicamentos órfãos consultem-se as conclusões finais e recomendações do EU Pharmaceutical Forum, de Outubro de 2008: «Improving access to orphan medicines for all affected EU citizens»