57 | II Série A - Número: 089 | 26 de Março de 2009

O Programa de Doenças Raras visa atingir como população-alvo, os indivíduos de ambos os sexos, em todas as etapas do ciclo de vida, afectados por uma doença rara, considerados no contexto das suas famílias e comunidades, independentemente do grau de incapacidade que possuam.
Aquele Programa integra e compatibiliza-se com o Plano Nacional Saúde, cujo limite temporal é 2010, abrangendo um período inicial de implementação entre 2008-2010 e um período de consolidação de 2010 a 2015.
Do ponto de vista da Lei de Protecção de Dados, esta matéria corresponde a um tratamento de dados sensíveis, nos termos do artigo 7.º, n.º 1, da Lei n.º 67/98, de 26 de Outubro, o que implica a respectiva proibição em termos de princípio, a qual pode, contudo, ser afastada mediante disposição legal ou autorização da CNPD. O n.º 4 do mesmo preceito dispõe que o tratamento de dados referentes à saúde e à vida sexual, incluindo os dados genéticos - e, neste contexto, cabe realçar ao papel desempenhado pela Lei n.º 12/2005, de 26 de Janeiro, que regula a informação genética pessoal e a informação de saúde — é permitido para os efeitos seguintes:

a) Medicina preventiva; b) Diagnóstico médico; c) Prestação de cuidados ou tratamentos médicos; d) Gestão de serviços de saúde.
Há, no entanto, que observar especiais cuidados quanto ao tratamento dos dados e de segurança da informação: o tratamento desses dados só pode ser efectuado por um profissional de saúde obrigado a sigilo ou por outra pessoa igualmente sujeita a segredo profissional, tem que ser notificado à CNPD, nos termos do artigo 27.º da Lei n.º 67/98, e têm que ser garantidas medidas adequadas de segurança da informação.

3 — Conclusão

Face ao exposto, cumpre salientar o que o projecto de resolução n° 409/X (4.ª), o qual «Recomenda ao Governo que crie o cartão para protecção especial dos portadores de doença rara», apenas visa que esta medida venha a ser contemplada em futuro diploma governamental. Enquanto proposta enquadrada no ponto de vista comunitário e interno, nada há a obstar.
No entanto, do ponto de vista da CNPD, esta matéria merece uma atenção particularmente reforçada, uma vez que se trata da recolha e registo de dados sensíveis, pelo que qualquer iniciativa legislativa que concretize a proposta em apreço terá que ser sujeita a apreciação e parecer prévio desta Comissão.
Este é o parecer da CNPD.

Lisboa, 16 de Fevereiro de 2009.
Ana Roque (Relatora), Carlos Campos Lobo, Helena Antônio, Vasco Almeida, Eduardo Campos, Luís Barroso, Luís Lingnau da Silveira (Presidente)

———

PROJECTO DE RESOLUÇÃO N.º 454/X (4.ª) CRIAÇÃO DE UM FUNDO DE EMERGÊNCIA SOCIAL

Portugal está sujeito a uma crise económica e social de características absolutamente extraordinárias e de dimensão e gravidade que justificam a adopção de medidas, também elas extraordinárias.
Com efeito, as famílias portuguesas têm sido fustigadas por situações de desemprego que, para além de outros aspectos, também eles relevantes, têm como consequência imediata e, por vezes inesperada, a debilidade do orçamento familiar e a precariedade económica e social.
Esta fragilidade orçamental das famílias encontra muitas vezes alívio no apoio prestado pelas instituições da economia social, nomeadamente as instituições particulares de solidariedade social e as misericórdias.
São estas instituições que, pela sua proximidade, vocação e ampla cobertura em rede do território nacional, conseguem acudir aos prontamente mais desprotegidos, aos mais necessitados e, também, aos mais pobres.