50 | II Série A - Número: 094 | 2 de Junho de 2010

Ainda segundo a OMS, as doenças crónicas, sendo a principal causa de morte e incapacidade no mundo, afectam tanto os países em desenvolvimento, como os países industrializados. Tem-se verificado um aumento sustentado das doenças crónicas, em larga medida resultante dos processos de industrialização, de urbanização, do desenvolvimento económico e da globalização alimentar.
2 — Entre as doenças crónicas encontram-se as denominadas «doenças raras» ou «doenças órfãs», que afectam uma em cada 2000 pessoas. O site da Associação Raríssimas elenca mais de 170 doenças raras, da Acondroplasia à doença de Zellwenger.
De acordo com o Portal da Saúde, as «doenças raras» são doenças crónicas, graves e degenerativas e colocam, muitas vezes, a vida em risco; têm associado um défice de conhecimentos médicos e científicos; muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida; e implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.
Ainda de acordo com a mesma fonte, conhecem-se actualmente cerca de 7000 «doenças raras», mas estima-se que existam mais e que afectem entre 6 a 8 % da população — entre 24 e 36 milhões de pessoas — na União Europeia. Esse número está em crescimento, uma vez que são reportadas, na literatura médica, cinco novas doenças por semana.
A natureza rara da doença coloca a estes doentes problemas acrescidos, resultantes da escassez de conhecimentos médicos e científicos, tais como dificuldades de diagnóstico (muitas vezes feito tardiamente); dificuldades no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade; frequente associação a deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas; vulnerabilidade a nível psicológico, social, económico e cultural ou inexistência de legislação, entre muitos outros.
3 — Em Portugal, a incapacidade de qualquer cidadão seja para efeitos de pensão por invalidez ou para benefícios fiscais, é apurada por com base na Tabela Nacional de Incapacidades por Acidentes de Trabalho e Doenças Profissionais e na Tabela Nacional para Avaliação de Incapacidades Permanentes em Direito Civil, aprovadas pelo Decreto-Lei n.º 352/2007, de 23 de Outubro.
4 — Ora, estas tabelas revelam-se insuficientes no que à medição de incapacidades decorrentes de doenças crónicas diz respeito. Desde logo, porque nem todos os médicos estarão familiarizados com as especificidades de todas as doenças crónicas, em particular de doenças raras. Em segundo lugar, porque nem todas as incapacidades resultantes de doenças crónicas podem ser correctamente equiparadas às incapacidades constantes da tabela. Em terceiro lugar, porque não salvaguardando a adaptação dos benefícios de acordo com a evolução das doenças, a aplicação desta tabela por analogia tem vindo a originar critérios muito diferentes para as mesmas patologias.
Acresce, que estas doenças são progressivas e evolutivas, o que exige uma abordagem particularizada.
De facto, cada doença crónica pode resultar em diversos tipos de incapacidades. A título de exemplo, a diabetes pode ter como consequência a cegueira, a amputação dos membros inferiores ou insuficiência renal, entre outras. A esclerose múltipla, devido às lesões no cérebro e na espinal-medula, pode dar origem a desequilíbrios, alterações de memória, entorpecimento e fraqueza dos membros, visão dupla ou dificuldades de locomoção. A doença do neurónio motor, por seu lado, provoca fraqueza muscular generalizada, fasciculações e caimbras difusas por todos os músculos do corpo, espasticidade difusa e consequente dificuldade de locomoção, ou hiperreflexia patológica e generalizada.
5 — Por fim, importa distinguir incapacidade de funcionalidade. Em 22 de Maio de 2001, a 54.ª Assembleia Mundial de Saúde da OMS aprovou a Resolução WHA54.21 que adopta a Classificação Internacional da Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). De acordo com a CIF, «funcionalidade» é um termo que engloba todas as funções do corpo, actividades e participação; de maneira similar, «incapacidade» é um termo que inclui deficiências, limitação da actividade ou restrição na participação.
Independentemente da «incapacidade» que um doente possa ter, é imprescindível medir a sua «funcionalidade». Isto é, conjuga a funcionalidade orgânica, às actividades da pessoa e à sua participação no seio da sociedade, ao mesmo tempo que tem em conta as deficiências, as limitações de actividade ou as restrições de participação social. Ou seja, duas pessoas com a mesma patologia ou taxa de incapacidade podem possuir funcionalidades completamente diferentes.
Desde 2001 que a OMS tem vindo a instar os Estados-membros, através dos seus Ministérios da Saúde, a adoptarem sistemas de vigilância de saúde, sendo que a CIF vem ajudar na utilização de uma linguagem universal e normalizada que permite descrever e comparar os estados da saúde.