36 | II Série A - Número: 028 | 14 de Setembro de 2011

Para além das respostas em internamento, é obrigatório reforçar as respostas diferenciadas de cuidados paliativos a nível domiciliário, bem como aquelas dirigidas a grupos com necessidades especiais — situações ditas de baixa prevalência e elevado impacto — , como é o caso das crianças e adolescentes, e dos doentes com SIDA.
Para garantir o acesso rápido aos cuidados paliativos deve existir um mecanismo expedito e padronizado de identificação, avaliação e referenciação de doentes a carecer dos mesmos. Deve igualmente ser facilitada a circulação dos doentes de um serviço prestador de cuidados paliativos para outro, de acordo com as suas necessidades clínicas e preferências pessoais. Nesse sentido, cada serviço da rede deve ser responsável, em cada momento, pela avaliação, reavaliação, acompanhamento e, se necessário, reencaminhamento dos doentes para o serviço que de forma mais adequada lhes dará uma resposta. A coordenação dos diferentes serviços especializados é essencial, mas com a intervenção do menor número possível de entidades, por forma a evitar inércias e atrasos indesejáveis.
Neste contexto, e sempre tendo a pessoa doente como prioridade, propõe-se a criação da Rede Nacional de Cuidados Paliativos, objecto deste projecto de lei. Só desta forma é possível alargar com a rapidez requerida a prestação de cuidados paliativos, garantindo elevados padrões de qualidade e o financiamento adequado das equipas e unidades que prestam cuidados paliativos.
Algumas propostas deste projecto de lei vão ao encontro do que é preconizado no Programa Nacional de Cuidados Paliativos (Mar.2010), nas Recomendações White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe (2009), da Associação Europeia para os Cuidados Paliativos, e na legislação de 2006 sobre a RNCCI, na parte respeitante aos cuidados paliativos.
4 — A matéria respeitante aos cuidados paliativos tem uma relação directa com o acesso, a qualidade e a humanidade dos cuidados de saúde em fim de vida. Nesse sentido, o método da reforma deve ser o consenso possível e necessário; a sua execução deve ser transparente, gradual e escrutinável. Portugal precisa, no dealbar do século XXI, de dar um passo em frente nestes cuidados para as doenças incuráveis, não raro em fim de vida, com um alcance tão grande como o progresso, no último quartel do século XX, em relação à saúde infantil. É esse caminho que, com este projecto de lei, nos propomos percorrer.

Capítulo I Disposições gerais

Base I Âmbito

A presente lei consagra o direito e regula o acesso dos cidadãos aos cuidados paliativos, define a responsabilidade do Estado em matéria de cuidados paliativos e cria a Rede Nacional de Cuidados Paliativos.

Base II Conceitos

Para efeitos da presente lei, entende-se por:

a) «Cuidados paliativos», os cuidados activos, coordenados e globais, prestados por unidades e equipas especificas, em internamento ou no domicilio, a doentes em situação em sofrimento decorrente de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva, assim como às suas famílias, com o principal objectivo de promover o seu bem-estar e a sua qualidade de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento físico, psicológico, social e espiritual, com base na identificação precoce e do tratamento rigoroso da dor e outros problemas físicos, mas também psicossociais e espirituais; b) «Acções paliativas», as medidas terapêuticas sem intuito curativo, isoladas e praticadas por profissionais sem preparação específica, que visam minorar, em internamento ou no domicílio, as repercussões negativas da doença sobre o bem-estar global do doente, nomeadamente em situação de doença incurável ou grave, em fase avançada e progressiva;