O texto apresentado é obtido de forma automática, não levando em conta elementos gráficos e podendo conter erros. Se encontrar algum erro, por favor informe os serviços através da página de contactos.
Não foi possivel carregar a página pretendida. Reportar Erro

3 | II Série A - Número: 044 | 3 de Janeiro de 2014

Em Portugal não existe um registo oficial sobre as genodermatoses e os doentes não são observados e acompanhados de forma estruturada e especializada, mas sim em determinadas especialidades de acordo com os sintomas manifestados.
Segundo orientações do Projecto Europeu TAG – Together Against Genodermatoses -, de que faz parte a Consulta de Dermatologia Pediátrica do Centro Hospitalar Lisboa Norte, a única representação portuguesa no projecto, é fundamental que os portadores de ictiose possam ter acesso a centros de referência de dermatologia, tal como acontece com outras doenças raras.
Também a nível europeu, é salientada a necessidade, por parte do Parlamento Europeu, de fomentar a investigação sobre doenças raras e o desenvolvimento de medicamentos para estas patologias, havendo inclusivamente recomendações aos Estados-membros para que sejam elaborados planos e estratégias, de preferência até finais de 2013, de modo a gerir e estruturar ações pertinentes no domínio das doenças raras nos sistemas nacionais de cuidados de saúde.
Assim, e uma vez que não nos podemos alienar das dificuldades e do sofrimento diário dos portadores de ictiose, o que “Os Verdes” propõem ç facilitar o acesso aos cuidados, serviços e tratamentos de que carecem, através da comparticipação pelo Escalão A dos medicamentos indicados para o tratamento da ictiose, contribuindo para uma melhoria dos padrões de bem-estar e de qualidade de vida, de dignidade e evitando o agravamento dos sintomas.
Será igualmente importante que os portadores de ictiose, devido às limitações e dificuldades associadas, tenham acesso ao dístico de deficientes para os veículos e ao cartão de doença rara, e ajuda para o acesso a tratamentos termais, parte fundamental do tratamento desta doença.
É, pois, nos termos constitucionais e regimentais aplicáveis, que os Deputados do Grupo Parlamentar “Os Verdes”, abaixo assinados, apresentam o seguinte projeto de lei:

Artigo 1.º

Os medicamentos queratolíticos e antipsoriáticos, pertencentes ao Grupo 13 do Escalão C - 13.3.1 – de aplicação tópica e 13.3.2 de ação sistémica – da Tabela Anexa à Portaria n.º 1474/2004, de 21 de dezembro, com as alterações posteriormente introduzidas, passam a ser comparticipados pelo Escalão A, quando destinados também a portadores de ictiose.

Artigo 2.º

Para ter acesso à comparticipação prevista no artigo 1.º, o doente deve fazer acompanhar-se de documentação que comprove que é afetado pela ictiose.

Artigo 3.º

Para os doentes de ictiose deverá ser emitido o respetivo cartão de doenças raras.

Artigo 4.º

Os doentes de ictiose deverão ter acesso ao dístico de deficiente para os veículos.

Artigo 5.º

O Governo regulamenta a presente lei, nomeadamente a emissão de cartão e o acesso ao dístico para veículos, a que se referem os artigos 3.º e 4.º, no prazo de 30 dias após a sua entrada em vigor.

Páginas Relacionadas
Página 0008:
8 | II Série A - Número: 044 | 3 de Janeiro de 2014 1.º – Proceda, através da Segurança Soc
Pág.Página 8
Página 0009:
9 | II Série A - Número: 044 | 3 de Janeiro de 2014 Terapêuticas Não Convencionais é fundam
Pág.Página 9