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35 | II Série A - Número: 089 | 29 de Março de 2014

 Os cuidados paliativos podem ser proporcionados durante os tratamentos activos que visem a cura ou o prolongar da vida;  necessário proporcionar a prestac ão de cuidados paliativos onde a crianc a e família desejem estar (exº: em casa, no hospital ou em reside ncia de acolhimento para crianc as doentes - “hospice”);  As famílias devem ter a possibilidade de mudar de local, de se deslocar entre diferentes localidades, sem que por isso o acesso aos cuidados seja comprometido;  A crianc a e família devem ter acesso á gama completa de recursos clínicos e educacionais disponíveis.
Estes devem ser adequados á idade, ás capacidades cognitivas e ás habilidades educacionais, respeitando o contexto cultural da crianc a e família;  As compete ncias e servic os mínimos proporcionados devem incluir um mçdico, enfermeiro, assistente social, terapeuta infantil ou psicólogo e um conselheiro espiritual;  Especialistas em cuidados paliativos pediátricos, suporte e aconselhamento, deverão estar disponíveis para a crianc a e família 24 horas por dia, durante 365 dias por ano;  essencial que a equipa de cuidados paliativos assegure a continuidade dos cuidados seja no domicílio, hospital ou reside ncia de acolhimento para crianc as doentes “hospice”;  Todas as crianc as deverão ter acesso a um tratamento farmacológico, psicológico ou físico para o controlo da dor ou outros sintomas, 24 horas por dia, 365 dias por ano;  O apoio no processo de luto deve ter início no momento do diagnóstico e prolongar-se durante o processo de doenc a, na morte e após a morte, durante o tempo necessário de acordo com as necessidades de cada família;  necessário proporcionar apoio á família, cuidadores e a todas as pessoas que sejam “afectados” pelo processo de doenc a e morte da crianc a;  O apoio aos irmãos ç um compromisso fundamental e um aspecto integrante nos cuidados paliativos pediátricos;  Todos os profissionais e voluntários que trabalhem em cuidados paliativos pediátricos deverão ter apoio e formac ão específica adequada;  A formac ão em cuidados paliativos deve ser uma componente essencial do curriculum de todos os profissionais de cuidados de saõde pediátricos e das sub-especialidades relacionadas;  Cada país deve desenvolver um plano curricular nacional e transversal a todos os profissionais que trabalhem em cuidados paliativos pediátricos;  Deverão designar-se por centros de excele ncia na formac ão e ensino pós-graduado em cuidados paliativos pediátricos;  Os servic os de cuidados paliativos devem ser acessíveis a todas as crianc as e famílias que deles necessitem, independentemente da sua condic ão financeira e da existe ncia ou não de seguros de saõde;  Deverá existir um compromisso do overno em financiar e providenciar cuidados paliativos integrais e multidisciplinares em diferentes configurac ões, seja no domicílio, escola, hospital ou reside ncias para crianc as doentes (“hospice”);  Os pais devem ser reconhecidos como os principais cuidadores, e devem ser considerados como parceiros em todos os cuidados e decisões que envolvam a crianc a;  No caso de a crianc a ser admitida num servic o hospitalar ou reside ncia de acolhimento para crianc as doentes (“hospice”), esta deverá ser cuidada por especialistas em pediatria, num ambiente pediátrico adequado e junto de outras crianc as com necessidades de desenvolvimento similares. As crianc as não devem ser admitidas em hospitais/servic os de adultos ou instituic ões destinadas a adultos.”

Naturalmente, a implementação de CPP e a adopção das normas para a sua prática tem implicações nas políticas de saõde dos diversos países. Segundo o já referido documento “Cuidados Paliativos para Recçmnascidos, Crianças e Jovens – actos”, preparado pelo grupo de trabalho da EAPC para os Cuidados Paliativos Pediátricos:

1) “Os responsáveis políticos devem considerar que os cuidados paliativos em pediatria são diferentes dos

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