36 | II Série A - Número: 089 | 29 de Março de 2014

adultos, de forma a desenvolver servic os de CPP em conformidade.
2) Factores como a idade, desenvolvimento e recursos individuais devem ser considerados no planeamento e organizac ão dos cuidados dirigidos ás crianc as.
3) Os responsáveis políticos devem introduzir legislac ão apropriada para a regulac ão de cuidados paliativos para recém-nascidos, crianc as e jovens.”

Existindo poucos estudos sobre a avaliação dos custos dos CPP, o mesmo documento afirma que “algumas estimativas integradas em Programas para o Desenvolvimento de Políticas de Saõde revelam que ç possível poupar atç 40 - 70% do total das despesas com os cuidados de saõde das crianc as com doenc as incuráveis, pela organizac ão e implementac ão dos Cuidados Paliativos Pediátricos. Esta poupanc a ç alcanc ada atravçs da reduc ão do nõmero de admissões hospitalares e durac ão dos internamentos, principalmente em Unidades de Cuidados Intensivos. Contudo, estas estimativas não te m em conta custos relativos ao investimento inicial e ao investimento decorrente da implementac ão dos Programas de Cuidados Paliativos Pediátricos.” Deixam-se, assim, aos responsáveis pelas políticas de saúde dos vários países europeus, desafios e recomendações para o futuro:

1. “A evide ncia científica demonstra que crianc as e adolescentes com patologias incuráveis sofrem desnecessariamente devido a uma sub-avaliac ão das suas necessidades, e á oferta insuficiente e pouco adequada de servic os de CPP.
2. As necessidades das crianc as e das suas famílias são õnicas e complexas; exigem cuidados de CPP em rede, específicos, integrados e contínuados, flexíveis e centrados na família.
3. Actualmente, a prestac ão de cuidados paliativos pediátricos dirige-se, essencialmente, a crianc as com patologias do foro oncológico; outras doenc as que limitam/ ameac am a vida são, frequentemente desvalorizadas.
4. O acesso a cuidados paliativos pediátricos integra o direito á saõde e aos cuidados de saõde, consagrado em diversos documentos nacionais e internacionais como um direito.
5. A evide ncia sugere que os gastos económicos diários de pacientes em cuidados paliativos, não são superiores quando comparados com pacientes em ambiente hospitalar.
6. Não ç exigido ás indõstrias farmace uticas o desenvolvimento, produc ão e testes dos medicamentos existentes, para o uso específico em Pediatria. Assim, tratamentos farmacológicos eficazes não estão disponíveis, são difíceis de administrar ou são utilizados fora da sua indicac ão terape utica em crianc as afectadas por doenc as incuráveis.”

Portugal já tem uma Lei de Bases dos Cuidados Paliativos onde, aliás, se alude à especificidade e necessidade das Unidades de Cuidados Paliativos Pediátricas. Torna-se, agora, imprescindível alargar estes cuidados às nossas crianças e jovens.
Tendo em conta que:

1) “Somente uma minoria das crianc as portadoras de doenc as incuráveis beneficia de cuidados especializados nesta área. Muitas delas morrerão em condic ões desadequadas; desprovidas de alívio sintomático, por norma em ambiente hospitalar e raramente com apoio nos seus domicílios, local onde muitas gostariam de passar tanto tempo quanto possível e eventualmente morrer.
2) Muitas crianc as que sofrem de condic ões incuráveis morrem no hospital, muitas vezes em unidades de cuidados intensivos.
3) Demasiadas crianc as experienciam dor e sofrimento desnecessário, devido a inadequado controlo dos sintomas.
4) A abordagem clínica e global da crianc a e família ç muitas vezes caracterizado pelo seu abandono e isolamento devido á escassez de servic os especializados. Como resultado, a família ve -se impelida a assumir a sobrecarga dos cuidados á crianc a com as inevitáveis conseque ncias clínicas, sociais e financeiras que daí adve m. Como alternativa, a crianc a ç hospitalizada, mesmo que as condic ões clínicas não o justifiquem.