19 DE JULHO DE 2017 63

familiar da doença de Huntington relativamente a todos os restantes que já beneficiam do acesso às técnicas

de PMA, nos termos da lei em vigor.

Dadas as particulares características da doença de Huntington, a que já se aludiu supra, não é aconselhável

a inserção dos seus portadores em lares de idosos ou casas de repouso, sendo certo que, em Portugal,

inexistem respostas adequadas à particularidade da referida enfermidade. O resultado é, não raro, o seu

internamento em instituições psiquiátricas, solução clinicamente não indicada, ou, pior ainda, a indigência social,

situação profundamente desumana e mesmo inaceitável.

Neste contexto, considera o Grupo Parlamentar do PSD que deveria existir uma resposta social em forma de

equipamento, eventualmente criando unidades de apoio dirigidas especificamente a doentes com Huntington,

através das quais se poderia assegurar a prestação de um conjunto de cuidados àqueles doentes, a fim de se

contribuir para a melhoria da sua qualidade de vida e de lhes possibilitar cuidados dignos em fim de vida.

Essas unidades deveriam incluir as vertentes de internamento e de ambulatório, no primeiro caso para as

situações de ausência de família ou em que esta não consegue assegurar os cuidados no domicílio, e também

para descanso do cuidador, quando for esse o caso, e a vertente de ambulatório, consubstanciada na figura do

centro de dia, desse modo prestando apoio ao doente mas possibilitando a permanência deste no respetivo

meio sociofamiliar.

Uma questão final respeita à discriminação que muitas vezes os doentes de Huntington são vítimas em sede

de obtenção de atestados médicos de incapacidade multiuso, já que, dependendo este de junta médica, o

desconhecimento que muitos clínicos têm acerca da referida doença leva a que os seus portadores não sejam

por vezes devidamente classificados.

Nestes termos, ao abrigo das disposições legais e regimentais aplicáveis, os Deputados abaixo

assinados, do Grupo Parlamentar do Partido Social Democrata, apresentam o presente Projeto de

Resolução:

A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição da República

Portuguesa, o seguinte:

1. Instituir o dia 15 de junho como o Dia Nacional da Doença de Huntington.

2. Recomendar ao Governo que:

2.1. Assegure, através do Serviço Nacional de Saúde ou, se necessário, com recurso a centros privados

autorizados para técnicas de reprodução medicamente assistida, o pleno acesso às técnicas de procriação

medicamente assistida:

a) Aumentando o número de tentativas de acesso ao Diagnóstico Genético Pré‐implantação, por parte das

pessoas portadoras de Doença de Huntington, de modo a evitar a sua transmissão para descendentes;

b) Criando grupos distintos no acesso às técnicas de PMA, em particular nos casos indicados para DGPI,

os quais atendam a fatores diversos, como sejam, por exemplo, a existência ou não de tratamentos que impeçam

a progressão da doença que se pretende evitar transmitir.

2.2. Promova a criação de unidades de apoio dirigidas especificamente a doentes com Huntington, dotadas

de recursos humanos adequados e devidamente qualificados, que lhes assegurem, designadamente os

seguintes serviços:

a) Cuidados especializados médicos e de enfermagem;

b) Prestação de apoio psico-social, através de psicólogo e assistente social;

c) Prestação de apoio na área da reabilitação, designadamente de fisioterapia, terapia da fala e terapia

ocupacional;

d) Atividades de movimento;

e) Apoios que satisfaçam as necessidades básicas como a alimentação e higiene, entre outras;

f) Prestação de cuidados em fim de vida.