23 DE OUTUBRO DE 2017

29

PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1094/XIII (3.ª)

REFORÇO DE MEDIDAS NA ÁREA DA ONCOLOGIA PEDIÁTRICA E DE APOIO ÀS CRIANÇAS E

ADOLESCENTES COM CANCRO E SUAS FAMÍLIAS

A literatura científica define a oncologia pediátrica como a subespecialidade médica que abrange a

prevenção, o diagnóstico e o tratamento de um conjunto de neoplasias, ou tumores, podendo ser benignas ou

malignas e que surgem nas crianças e adolescentes.

Os dados estatísticos revelam que a incidência das neoplasias em crianças não é tão elevada como nos

adultos. Porém, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), nas últimas décadas, tem-se assistido a um

aumento significativo da incidência de cancro pediátrico, “numa proporção que sugere que dos 6.250 novos

casos de cancro diagnosticados a cada ano, 4% ou cerca de 250 mil são crianças”.

Em Portugal surgem todos os anos mais de 300 novos casos de cancro pediátrico, sendo a segunda causa

de morte nos jovens até aos 18 anos, logo a seguir aos acidentes.

Os dados do Registo Oncológico Nacional, publicados no Portal de Informação Português de Oncologia

Pediátrica (PIPOP), revelam que a grande maioria dos cancros pediátricos diagnosticados são leucemias,

seguidos pelos linfomas, pelos tumores nos nervos periféricos e do sistema nervoso autónomo (neuroblastomas)

e pelos do encéfalo (sistema nervoso central). Com menos expressão, seguem-se o cancro do fígado e vias

biliares intra-hepáticas (tumores hepáticos), os dos rins (tumores renais), os dos olhos e anexos

(retinoblastomas) e do tecido conjuntivo subcutâneo ou outros tecidos moles (sarcomas).

Diversos estudos revelam que a sobrevivência da criança com cancro tem vindo a melhorar

significativamente desde os anos 70, sendo comumente aceite que tal melhoria se deve a progressos registados

ao nível do diagnóstico, designadamente do diagnóstico precoce, do tratamento e no apoio aos doentes.

Em Portugal, tais progressos são indissociáveis da consagração do Serviço Nacional de Saúde como geral,

universal e gratuito e a disseminação de cuidados primários de saúde e hospitalares pelo país.

O diagnóstico e tratamento da doença oncológica tem consequências para o doente, para a família e abrange

diversas dimensões, com especial impacto do ponto de vista emocional / afetivo, social e económico.

De acordo com um estudo divulgado pela Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro

(ACREDITAR) no passado mês de setembro, “o diagnóstico de cancro numa criança ou num jovem tem um

impacto imediato e disruptivo na família”, designadamente no “aumento da despesa” e “diminuição da receita”.

Sobre o aumento da despesa, os dados revelam que por ano as famílias gastam mais “3.048,00” euros,

sendo os encargos com a “alimentação, deslocações e medicação” que mais contribuem para esse aumento.

Por sua vez, a diminuição de receita decorre do decrescimento dos rendimentos familiares provocado pelo

recurso a “baixa médica” ou situações de “desemprego” para acompanharem os filhos nos tratamentos.

Para além destas questões, os participantes no estudo apontaram outras dificuldades, concretamente ao

nível dos apoios prestados diretamente à criança ou jovem e às suas famílias.

No que concerne aos apoios às crianças e jovens, salienta-se a necessidade de ter mais “apoio ao nível

escolar e do ensino especial” e de “apoio psicológico”.

Segundo os dados do inquérito já aduzido, 63,5% das crianças e jovens “não beneficiou de apoio escolar

individual e/ou apoio domiciliário”, sendo admitido pelos inquiridos que “o regime de necessidades educativas

especiais é desajustado aos doentes oncológicos pediátricos”.

No que toca aos apoios às famílias, é valorizada a necessidade de ser disponibilizado suporte psicológico,

bem como apoios ao nível da proteção social e alterações na legislação laboral que permita aos pais

acompanharem os seus filhos desde o diagnóstico até ao final dos tratamentos.

Em Portugal existe um quadro legal e normativo que prevê a atribuição de apoios sociais às famílias, assim

como licença para acompanhamento de filho.

Das prestações sociais atribuídas salienta-se o subsídio para assistência a filho com deficiência ou doença

crónica, o qual é “atribuído por um período até 6 meses” podendo ser prolongado “até ao limite de 4 anos” e cujo

montante tem um “limite máximo de 842,64 EUR, que corresponde a 2 vezes o valor do indexante dos apoios

sociais (IAS) e um limite mínimo [cujo] valor diário não pode ser inferior a 11,24 EUR que corresponde a 80%

de 1/30 do IAS (IAS = 421,32 EUR)”.

Existe ainda o subsídio de assistência à 3.ª pessoa, cujos destinatários são as “Pessoas (crianças ou adultos)