II SÉRIE-A — NÚMERO 17

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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1095/XIII (3.ª)

RECOMENDA AO GOVERNO QUE IMPLEMENTE VÁRIAS MEDIDAS DESTINADAS A UMA MAIOR

PROTEÇÃO DOS MENORES COM DOENÇA ONCOLÓGICA E DOS RESPETIVOS

FAMILIARES/CUIDADORES

No dia 19 de Setembro do presente ano de 2017, a ACREDITAR — Associação de Pais e Amigos de Crianças

com Cancro promoveu um evento, no âmbito do mês de sensibilização para o cancro infantil, o qual teve lugar

no Salão Nobre da Assembleia da República com o escopo de elucidar a classe política no que concerne às

reais dificuldades com que se deparam as famílias portuguesas num quadro de cancro infantil.

Anualmente, são diagnosticados 400 novos casos de cancro infantil, sendo que o diagnóstico de doença

oncológica numa criança altera em absoluto os contornos da vida não apenas da criança mas de toda a família,

durante um hiato temporal que pode durar vários anos.

Além da realidade traumática que este quadro representa, no qual as crianças sofrem fortes impactos físicos

e psicológicos, existem fortes repercussões das mais variadas vertentes que afetam e fragilizam sobremaneira

as respetivas famílias.

De acordo com o documento “Levantamento de Problemas em Oncologia Pediátrica”, as famílias em média,

dispõem de aproximadamente menos € 540,00 por via do aumento de despesas e da diminuição da receita

despoletados pelo diagnóstico de doença oncológica nas crianças.

A Sociedade de Hematologia e Oncologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria elaborou um

documento onde identifica algumas especificidades concernentes ao cancro pediátrico, sublinhando que

representa a “principal causa de morte por doença em crianças com idade superior a um ano e, como tal,

merecedora de toda a nossa preocupação”.

A mesma entidade advoga outrossim que o cancro pediátrico “tem características particulares, bem distintas

dos tumores do adulto e engloba um imenso número de diferentes doenças, cada uma com a sua especificidade

e, na maioria dos casos, com necessidades de registo diferentes do cancro do adulto”.

Acrescenta que: “o registo oncológico é um registo obrigatório quer por lei nacional quer por exigência dos

requisitos para a constituição dos Centros de referência nacionais de oncologia pediátrica.

Essa exigência alarga-se internacionalmente dado que um registo Oncológico Pediátrico Europeu é um

objetivo almejado pela comunidade internacional em que estamos inseridos (Portugal é membro da Sociedade

Internacional de Oncologia Pediátrica europa, SIOPE desde 2012). Nunca é demais lembrar que a otimização

do tratamento de doença rara obriga ao seu estudo numa comunidade de doentes só possível de construir em

termos internacionais.

Em suma, o registo oncológico é, essencialmente, um registo epidemiológico, de base populacional e

obrigatório.

Essa obrigatoriedade estende-se, para além do registo de doentes novos, ao registo de follow up dos

mesmos. A sobrevivência do cancro pediátrico é de cerca de 80% condicionado que um em cada seiscentos

adultos seja sobrevivente de cancro pediátrico. O prolongamento do follow up no tempo é necessário para a

vigilância prolongada dos doentes ao longo do tempo irá, por outro lado, contribuir para a melhoria dos

tratamentos futuros.

Um registo atualizado obriga a horas de trabalho qualificado para o qual não tem havido recursos; não podem

ser os clínicos os responsáveis pela sua manutenção, apenas pela supervisão.

Como tal, é fundamental a existência de registadores profissionais adstritos ao registo oncológico pediátrico

que, com a formação necessária e o nosso apoio, consigam garantir a exaustividade e exatidão, incluindo o

registo de follow up nos termos de registo adequados”.

Da análise dos pontos expostos supra, retira-se a importância de um adequado registo de todos os indivíduos

que padeceram de doença oncológica na menoridade, para um subsequente e devido acompanhamento, não

apenas para que exista uma cabal monitorização do doente em si, mas também para que essa possa contribuir

para uma melhoria dos tratamentos futuros.

Por outro lado, a Sociedade Europeia de Oncologia Pediátrica, no documento denominado “Padrões

Europeus de Cuidados às Crianças com Cancro” apresenta as seguintes conclusões: