23 DE OUTUBRO DE 2017

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PROJETO DE RESOLUÇÃO N.º 1097/XIII (3.ª)

RECOMENDA AO GOVERNO A ADOÇÃO DE MEDIDAS PARA APOIO ÀS CRIANÇAS E JOVENS COM

CANCRO, ASSIM COMO AOS SEUS CUIDADORES

Existem cada vez mais casos de cancro em Portugal e é expectável que nos próximos anos se registe um

aumento da incidência a uma taxa constante de 3% ao ano e um aumento da mortalidade a uma taxa de 2% ao

ano.

Só em 2015 registaram-se mais de 50.000 novos casos de cancro em Portugal. Segundo a Sociedade de

Hematologia e Oncologia Pediátrica da Sociedade Portuguesa de Pediatria, 400 a 450 destes casos são cancros

em idade pediátrica, portanto, em crianças e jovens até aos 18 anos.

O cancro pediátrico é raro, mas a sua incidência tem vindo a aumentar. Tem uma taxa alta de sobrevivência,

mas é a principal causa de morte em crianças com idade superior a 1 ano. Obriga a condicionamento vários

durante a infância, tratamento prolongados e acompanhamento e vigilância durante muito tempo.

A doença oncológica pediátrica exige imenso da criança ou jovem e dos seus pais, mães, familiares ou outros

cuidadores informais ou pessoas significativas.

Para a criança ou jovem existem as deslocações recorrentes para consultas, exames e tratamento; os

tratamentos agressivos com efeitos secundários muito pronunciados; a necessidade de isolamento da criança;

a separação dos amigos e familiares ou a interrupção do percurso escolar, entre tantos outros aspetos.

Para os cuidadores, para além da angústia e dor de se ser confrontado com um diagnóstico deste tipo,

existem depois inúmeras dificuldades e falta de apoios que tornam tudo ainda mais complicado. A perda de

rendimento proveniente da baixa prolongada; a impossibilidade de estar sempre ao lado da sua criança ou

jovem; o desemprego que é tantas vezes resultado destas situações; a falta de apoio para fazer face a despesas

com medicamentos, alimentação, suplementos ou deslocações; o burnout associado ao papel de cuidador.

Para o Bloco de Esquerda é mais do que tempo de avançar com medidas concretas, que passem do papel

para a realidade, para apoiar de forma evidente as crianças/jovens e seus cuidadores que a determinado

momento da sua vida são obrigados a enfrentar tamanho desafio.

Em 2009, a Lei n.º 71/2009, de 6 de agosto, criou o regime especial de proteção de crianças e jovens com

doenças oncológica, que compreendia a proteção na parentalidade, a comparticipação nas deslocações para

tratamentos, o apoio especial educativo e o apoio psicológico.

Apesar de muitas outras medidas serem necessárias para além destas, esta Lei podia ter sido um primeiro

passo. Mas a verdade é que, para além de insuficiente nas suas medidas, não chegou sequer a ser

regulamentada e, por isso, as dificuldades continuam para as crianças e jovens e para os pais, mães, adotantes

ou outros tutores que querem acompanhar as suas crianças nestes momentos de doença.

Muitos cuidadores que enfrentam estas situações têm alertado a sociedade para o verdadeiro pesadelo que

vivem, principalmente porque não lhes são dadas condições para poder fazer o acompanhamento e apoio das

suas crianças sem perda de rendimento e sem entrar num ciclo de empobrecimento.

A presente iniciativa legislativa do Bloco de Esquerda reclama e reivindica os apoios necessários para apoiar,

quer a criança, quer o cuidador, que passam por esta situação tão difícil. Essas medidas devem ser centradas

em políticas de saúde, educação, segurança social e trabalho. Já tínhamos avançado com algumas destas

medidas quando apresentamos e discutimos a proposta do Bloco para a criação do Estatuto do Cuidador

Informal. Essa medida é, também ela, cada vez mais urgente para dar resposta e permitir apoios a esta e a

muitas outras situações.

Assim, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de

Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que:

1. Desenvolva as seguintes medidas na área da saúde:

i) Que se reforcem os meios humanos e tecnológicos na área do cancro pediátrico;

ii) Que se intervenha no edifício de todas as unidades públicas de saúde onde é possível o internamento e

o tratamento de casos de cancro pediátrico, de forma a garantir que os pais, mães, adotantes ou pessoas

significativas podem acompanhar e permanecer junto da criança/jovem;