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II SÉRIE-A — NÚMERO 64

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As características da Esclerodermia são a lesão microvascular, a excessiva deposição de colagénio na pele

e em órgãos, o fenómeno de Raynaud (doença dos vasos sanguíneos) e o endurecimento da pele. Esta

patologia pode danificar o funcionamento dos sistemas respiratório, gastrointestinal e cardíaco, além de

prejudicar a função renal. Em consequência, a Esclerodermia é altamente incapacitante, estando associada a

altos percentuais de mortalidade. Atualmente, as principais causas de morte associadas a esta doença dizem

respeito sobretudo ao envolvimento pulmonar (hipertensão pulmonar e fibrose pulmonar). Os doentes com pior

prognóstico são aqueles que apresentam doença cutânea mais extensa e os com envolvimento de órgão (rim,

pulmão, coração, intestino) mais grave. Outros sintomas de Esclerodermia são os transtornos músculo-

esqueléticos, como dor articular, artrite, contraturas por flexão das articulações e astenia muscular.

De facto, segundo a sintomatologia conhecida e caracterizada, a Esclerodermia envolve alterações físicas

mais visíveis do que as outras doenças reumáticas e que tendem a piorar com o passar do tempo. As

condicionalidades físicas derivadas, tal como o estigma social associado, dificultam a vida destes doentes

também em termos de empregabilidade, sendo que muitos acabam por solicitar o acesso à reforma por invalidez

também de modo precoce.

Após o diagnóstico de Esclerodermia, o doente deve ser seguido permanentemente e ao longo de toda a

vida, no sentido de avaliar a evolução da doença. A observação clínica e os exames complementares devem

ser executados com a periodicidade que cada caso obriga, atendendo às características da doença e à

intensidade da terapêutica. Porém, em qualquer dos casos, é comum a reincidência das visitas às unidades de

saúde, a necessidade diária de medicamentos e terapêuticas complementares para o tratamento das variadas

sintomatologias associadas, e também a periódica e sistemática realização de exames médicos ou cuidados

especializados.

Segundo a Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE) existem pessoas cuja condição

económica, pessoal e familiar, não lhes permite um acesso adequado aos tratamentos, exames e

acompanhamento médico nos hospitais do Serviço Nacional de Saúde (SNS). Esta situação poderá decorrer de

uma condição económica insuficiente à partida ou do seu agravamento, devido às condicionalidades e despesas

associadas à Esclerodermia. Por exemplo, o uso dos transportes públicos encontra-se vedado a muitos destes

doentes, por imperiosas razões de saúde, sendo que o transporte particular também requer, muitas vezes, o

apoio de uma segunda pessoa.

Para garantir o acesso aos cuidados de saúde de que estas pessoas necessitam, nomeadamente aos

exames complementares para monitorização da evolução da doença, às consultas de acompanhamento e de

especialidade, e aos medicamentos necessários para atuar sobre sintomas da doença, é preciso isentar todos

estes doentes do pagamento de taxas moderadoras e do pagamento de transporte não urgente. É preciso ainda

uma comparticipação especial para melhorar o acesso a medicamentos e terapêuticas que permitem um melhor

controlo dos sintomas e uma melhoria da qualidade de vida.

Considerando o exposto e a especial vulnerabilidade, do ponto de vista da sua saúde, mas também

económica e social, que carateriza a condição dos doentes com Esclerodermia ou Esclerose Sistémica, justifica-

se, por elementares razões de justiça e equidade no acesso aos cuidados de saúde, que estas pessoas possam

usufruir de direitos especialmente garantidos no âmbito do SNS.

Ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, o Grupo Parlamentar do Bloco de

Esquerda propõe que a Assembleia da República recomende ao Governo que:

1. Isente ou dispense do pagamento de taxas moderadoras os portadores de Esclerodermia;

2. Assegure o pleno acesso aos medicamentos e terapêuticas complementares para tratamento das

sintomatologias associadas à Esclerodermia, através de um regime excecional de comparticipação;

3. Assegure aos doentes com Esclerodermia o acesso ao transporte não urgente previsto para cuidados

de saúde de forma prolongada e continuada.

Assembleia da República, 2 de fevereiro de 2018.

As Deputadas e os Deputados do Bloco de Esquerda: Moisés Ferreira — Pedro Filipe Soares — Jorge Costa

— Mariana Mortágua — Pedro Soares — Isabel Pires — José Moura Soeiro — Heitor de Sousa — Sandra

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