II SÉRIE-A — NÚMERO 90

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por médicos, cientistas e políticos não estavam conscientes das doenças raras e até muito recentemente

não existiam programas políticos e de investigação científica no campo das doenças raras. Embora não

haja um tratamento específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a

qualidade e a esperança de vida dos doentes afetados e prolongar a sua esperança de vida. Têm sido

feitos progressos fantásticos em algumas doenças, o que indica que não é tempo de desistir, mas sim

de intensificar o esforço na investigação e na solidariedade social.”

• “Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um

diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. Questões

específicas são igualmente levantadas no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social

e médico, ligação efetiva entre os hospitais e centros de saúde, bem como na integração profissional e

social e na independência. As pessoas afetadas por doenças raras estão mais vulneráveis do ponto de

vista psicológico, social, económico e cultural. Estas dificuldades poderiam ser superadas pela

existência de legislação adequada. Devido à falta de conhecimentos científicos e médicos eficazes,

muitos doentes não são diagnosticados. As suas doenças permanecem por identificar. Estas pessoas

são as que têm mais dificuldades em receber apoio apropriado.”

• “Qual o progresso previsto para o diagnóstico e tratamento de doenças raras? Para todas as doenças

raras, a ciência consegue fornecer algumas respostas. Centenas de doenças raras podem agora ser

diagnosticadas através de um simples teste biológico. O conhecimento da história natural destas

doenças é otimizado pela criação de registos para algumas delas. Os investigadores estão cada vez

mais a trabalhar através de redes, de forma a partilharem os resultados da sua investigação e

avançando mais eficientemente. São levantadas mais esperanças com perspetivas oferecidas pelas

legislações Europeia e nacionais (em muitos países Europeus) no campo das doenças raras.”

Estas são apenas algumas das inúmeras questões com que qualquer pessoa que se confronta com um

diagnóstico de doença rara, seja como portador, seja na qualidade de cuidador – mãe, pai, filho/a ou outro – se

depara e para as quais enfrenta muitas dificuldades para encontrar resposta.

Como já tivemos oportunidade de referir noutras iniciativas legislativas que apresentámos, o CDS-PP

entende que uma sociedade só é devidamente justa e solidária se olhar para os cidadãos portadores de

deficiência com a atenção que merecem e se procurar desenvolver políticas globais e integradas que vão ao

encontro dos seus direitos. Entendemos que o mesmo se aplica, na íntegra, aos portadores de doenças raras.

O CDS-PP nunca abandonou os cidadãos com deficiência e sempre os colocou no centro de uma política

que visa dar voz e defender aqueles que, pela sua especial suscetibilidade, estão mais vulneráveis aos desafios

quotidianos do que qualquer outra pessoa. O mesmo temos vindo a fazer nos últimos dez anos relativamente

às doenças raras, apresentando iniciativas legislativas que pudessem trazer mais respostas a estas pessoas,

mais qualidade de vida e mais dignidade na doença, pois preocupam-nos muito as questões relacionadas com

o tremendo impacto das doenças raras nos seus portadores e nos seus familiares e cuidadores e, depois, nos

que a elas sobrevivem, ao longo da vida. A título de exemplo, relembramos o Projeto de Resolução n.º 409/X,

que apresentámos em 2008, a recomendar ao Governo a criação do Cartão para Proteção Especial dos

Portadores de Doença Rara, aprovado por unanimidade, tendo dado origem à Resolução da Assembleia da

República n.º 34/2009. O CDS-PP orgulha-se que o Cartão da Pessoa com Doença Rara seja já uma realidade.

Orgulhamo-nos, também, que, através do Despacho n.º 2129-B/2015, de 26 de fevereiro, dos Gabinetes dos

Ministros da Saúde, da Educação e Ciência e da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, tenha sido

cumprido mais um compromisso do XIX Governo Constitucional, aprovando-se a Estratégia Integrada para as

Doenças Raras 2015-2020, tendo-se dado início, também, durante o Governo PSD/CDS-PP, ao processo de

identificação, aprovação e reconhecimento dos Centros de Referência Nacionais para Doenças Raras.

São conquistas muito importantes – determinantes – para estes doentes e para as suas famílias e cuidadores,

mas temos plena consciência que ainda há muito mais a fazer.

Importa, a este propósito, referir que relativamente à Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020,

tem sido todos os anos publicado um plano anual de operacionalização, com a discriminação das prioridades

estratégicas, atividades previstas e produtos a desenvolver durante esse ano. O plano anual para 2016 foi

publicado a 28 de fevereiro de 2016, o plano anual para 2017 foi publicado a 28 de fevereiro de 2017. Estes