5 DE JULHO DE 2018

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RESOLUÇÃO

CONSAGRA O DIA 15 DE JUNHO COMO DIA NACIONAL DA DOENÇA DE HUNTINGTON E

RECOMENDA AO GOVERNO QUE APROVE MEDIDAS, NO ÂMBITO DO SERVIÇO NACIONAL DE

SAÚDE, PARA REDUZIR O IMPACTO DESTA DOENÇA E APOIAR OS SEUS PORTADORES

A Assembleia da República resolve, nos termos do n.º 5 do artigo 166.º da Constituição, consagrar o dia 15

de junho como Dia Nacional da doença de Huntington, e recomendar ao Governo que:

1 – Assegure, através do Serviço Nacional de Saúde (SNS) ou, se necessário, com recurso a centros privados

autorizados para técnicas de reprodução medicamente assistida, o pleno acesso às técnicas de procriação

medicamente assistida (PMA), designadamente:

a) Aumentando o número de tentativas de acesso ao Diagnóstico Genético Pré‐Implantação (DGPI), por

parte das pessoas portadoras da doença de Huntington, de modo a evitar a transmissão da doença para

descendentes;

b) Criando grupos distintos no acesso às técnicas de PMA, em particular nos casos indicados para DGPI,

que atendam a fatores diversos como, por exemplo, a existência ou não de tratamentos que impeçam a

progressão da doença cuja transmissão se pretende evitar.

2 – Promova a criação de unidades de apoio dirigidas especificamente a doentes com Huntington, dotadas

de recursos humanos adequados e devidamente qualificados para assegurar, nomeadamente, os seguintes

serviços:

a) Cuidados médicos e de enfermagem especializados;

b) Prestação de apoio psicossocial, através de psicólogo e assistente social;

c) Prestação de apoios na área da reabilitação, designadamente de fisioterapia, terapia da fala e terapia

ocupacional, bem como para atividades de movimento;

d) Prestação de outros apoios que satisfaçam as necessidades básicas como a alimentação e higiene, entre

outras;

e) Prestação de cuidados em fim de vida.

3 – Assegure os encargos com o transporte não urgente prescrito aos utentes com diagnóstico médico de

doença de Huntington, quando o mesmo seja instrumental à realização das prestações de saúde.

4 – Promova ações de sensibilização junto dos serviços emitentes de atestados médicos de incapacidade

multiuso, no sentido de evitar a discriminação dos doentes com Huntington na obtenção dos mesmos.

Aprovada em 4 de maio de 2018.

O Vice-Presidente da Assembleia da República (em substituição do Presidente da Assembleia da República),

Jorge Lacão.

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