II SÉRIE-A — NÚMERO 45

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de Cuidados Paliativos (CNCP), deveriam existir em Portugal 234 ETC para toda a rede. Ora, na realidade,

existem 65.4 ETC o que perfaz que o tempo alocado a cuidados paliativos apenas cubra 27,9% das

necessidades, mesmo assumindo os valores da CNCP. Relativamente à enfermagem, tendo por base Connor

e Gómez-Batiste, deveriam existir em Portugal 2390 ETC para toda a Rede Nacional de Cuidados Paliativos. A

CNCP defende que deveriam existir em Portugal 702 ETC para toda a rede. Na realidade, existem apenas 284.8

ETC o que perfaz que o tempo alocado a cuidados paliativos apenas cubra 40,6% das necessidades, mesmo

assumindo os valores da CNCP. No que diz respeito à psicologia, Connor e Gómez-Batiste consideram que

deveriam existir em Portugal 198 ETC para toda a Rede Nacional de Cuidados Paliativos, defendendo a CNCP

que deveriam existir em Portugal 61.9 ETC para toda a rede. Contudo, existem apenas 19.2 ETC o que perfaz

que o tempo alocado a cuidados paliativos apenas cubra 31% das necessidades, mesmo assumindo os valores

da CNCP. Por último, relativamente ao serviço social, Connor e Gómez-Batiste consideram que deveria existir

em Portugal 198 ETC para toda a Rede Nacional de Cuidados Paliativos, assumindo a CNCP que deveriam

existir 54.4 ETC para toda a rede. Tendo em conta que existem apenas 23.8 ETC, o tempo alocado a cuidados

paliativos apenas cobre 43.8% das necessidades, mesmo assumindo os valores da CNCP.

Do exposto resulta que os tempos de alocação dos diferentes profissionais, nas diferentes tipologias destes

recursos, estão consideravelmente abaixo do que é preconizado a nível internacional, mas, e ainda mais

preocupante, também o estão em relação aos requisitos mínimos exigidos pela CNCP no seu Plano Estratégico

para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos em Portugal.

Um estudo3 liderado por Bárbara Gomes, docente da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra,

demonstrou que, em Portugal, 71% das mortes de adultos e 33% das mortes de crianças se devem a doenças

que necessitam reconhecidamente de cuidados paliativos, sendo essencial, por isso, aumentar a capacidade de

resposta, sobretudo para as crianças. O cancro é responsável por uma parte cada vez maior das mortes com

necessidades paliativas (34% nos adultos e 38% nas crianças), existindo um aumento de mortalidade por

doenças respiratórias e neurodegenerativas nos adultos e nas áreas da pediatria com o maior número de

crianças com doenças crónicas complexas – neonatologia, cardiologia e neurologia, para além da oncologia.

Assim, os investigadores alertam para o aumento da longevidade, que prolonga a necessidade de cuidados de

meses para anos, atendendo a que nas crianças a idade mediana de morte aumentou de seis meses em 1987

para quatro anos de idade em 2011, devido sobretudo à redução de mortes de recém-nascidos e aumento de

mortes na adolescência. Ora, estando as crianças a viver mais tempo e dado que 8 em cada 10 morre em

contexto hospitalar4, consideramos que, para as famílias, seria preferencial que a morte ocorresse fora daquele

local, pelo que deve apostar-se na criação de serviços de cuidados paliativos pediátricos, com forte apoio

domiciliário, que acompanhem as crianças e famílias durante toda a sua trajetória de vida.

Os cuidados paliativos não terminam com a morte do doente, prolongando-se na fase de luto, sendo

essencial que nesta fase se faça o acompanhamento das pessoas afetadas. De acordo com um estudo realizado

pelo Observatório Português dos Cuidados Paliativos, publicado no Relatório de Outono 2018, na secção «Apoio

no luto»5, feito com base em dados de 76 equipas/serviços de cuidados paliativos (dos 103 existentes à data de

31 de dezembro de 2017), 69,7% daqueles apresentam um programa de apoio no luto, com seguimento da

família/cuidadores que perderam um familiar. Destes, apenas 60.5% assumem ter um protocolo formal e

estruturado com ações e atividades preconizadas no apoio ao luto como: carta de condolências, visita ao

domicílio, consulta, chamada telefónica, conferência familiar ou consulta de grupo, existindo equipas sem

qualquer programa estruturado de apoio ao luto, desenvolvendo apenas atividades isoladas. Consideramos que

deveria ser feita uma aposta nesta área, devendo cada serviço de cuidados paliativos ter um programa formal

de acompanhamento e apoio no luto a família/cuidadores, com a descrição das etapas, ações/atividades e

timings do programa.

3 Envolveu médicos e investigadores da Faculdade da Universidade de Coimbra (UC), do King’s College London, do Centro de Estudos e Investigação em Saúde da Faculdade de Economia da UC, do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto, da Escola Nacional de Saúde Pública da Universidade Nova de Lisboa, do Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil/Lisboa e do Hospital Espírito Santo, de Évora. Foi financiado pela Fundação Calouste Gulbenkian e publicado nas revistas Palliative Medicine e BMC Pediatrics. Pode ser consultado aqui: http://noticias.uc.pt/universo-uc/investigacao-revela-elevada-necessidade-de-cuidados-paliativos-em-portugal-tanto-para-adultos-como-para-criancas/. 4 Dados disponibilizados por Ana Lacerda, médica pediatra no Instituto Português de Oncologia em Lisboa, em entrevista a órgão de comunicação social. 5 Cfr. https://ics.lisboa.ucp.pt/asset/2836/file.