II SÉRIE-A — NÚMERO 17

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decorrer da idade ou da saúde, tendo, por isso, os pais e as mães o direito à proteção da sociedade e do

Estado na realização da sua insubstituível ação em relação aos filhos.

Neste sentido, existem estados de saúde que afetam crianças e jovens que, por serem situações clínicas

graves e, muitas vezes, permanentes, requerem uma total adaptação das famílias a todos os níveis e um

acompanhamento diário e em todos os momentos do dia.

As doenças oncológicas são a segunda causa de morte em Portugal, podendo atingir qualquer grupo

etário, incluindo crianças e jovens, havendo determinados tipos de cancro mais característicos destas idades,

como é o caso da leucemia e dos tumores do sistema nervoso central, entre outros.

O cancro em crianças e jovens é raro e a taxa de cura ronda os 80%, superior à maioria dos casos em

adultos, sendo diagnosticados, em Portugal, anualmente entre 400 e 450 novos casos de cancro pediátrico1.

Ou seja, por ano, são 400 ou 450 as famílias que têm que se adaptar, subitamente, a toda uma nova realidade

e a uma rotina completamente diferente da que tinham até então.

Uma das maiores investigadoras do mundo na área oncológica, a norte-americana Mina Bissel, refere2 que

«O cancro não é uma coisa que possamos dizer que nos livrámos dele. Temos de entendê-lo como uma

doença crónica. Só nalguns casos menos graves é que pode haver cura total».

A par da doença oncológica, existem outras doenças que afetam as crianças e que requerem cuidados

continuados ou permanentes, como é o caso da paralisia cerebral. Neste caso, falamos de danos cerebrais

severos que provocam, entre outras limitações, uma incapacidade motora grave nas crianças, que ficam

totalmente dependentes dos seus pais e mães em todas as atividades básicas da vida diária, como por

exemplo a alimentação, desde que nascem até ao final da sua vida.

De acordo com o relatório «Paralisia Cerebral em Portugal no século XXI – Indicadores Regionais Crianças

Nascidas entre 2001 e 2010, Registos de 2006 a 2015»3, estão registadas 1787 crianças com paralisia

cerebral nascidas entre 2001 e 2010, e destas praticamente todas eram residentes na Área Metropolitana de

Lisboa e no Algarve.

As doenças que afetam a saúde infantil, pelo seu especial contexto de vulnerabilidade, sejam do foro

crónico ou oncológico têm um grande impacto não só na vida das crianças mas na vida das suas famílias, em

especial dos progenitores, com consequências ao nível físico, emocional como também económico e laboral.

A vida destas famílias, tal como a conheciam, deixa de existir e há uma adaptação rápida e forçada a uma

realidade que até então desconheciam.

Referimos, aqui, doenças que requerem tratamentos prolongados ou permanentes e que, por um lado,

obrigam os doentes a estarem afastados do seu trabalho ou do seu estabelecimento escolar duramente

períodos de tempo prolongado e, por outro, implicam que as famílias – em particular os pais e as mães – se

reorganizem em torno da criança e dos cuidados que esta agora precisa, dadas as necessidades que surgem

com a doença.

Muitas vezes este reajustamento implica mudanças na gestão da família a vários níveis, nomeadamente na

situação laboral dos pais, uma vez que falamos de tratamentos ou cuidados que podem durar vários anos, ou

a vida inteira, e que podem decorrer em locais longe da área residencial das famílias.

O artigo 53.º do Código do Trabalho determina que os progenitores têm direito a licença por período até

seis meses, prorrogável até quatro anos, para assistência de filho com deficiência, doença crónica ou doença

oncológica. Contudo, na maioria dos casos de crianças e jovens com cancro são necessários mais do que

quatro anos para um acompanhamento da doença e do tratamento, o que demonstra que o período

estabelecido na lei é claramente insuficiente.

O artigo 20.º do Decreto-Lei n.º 91/2009, de 9 de abril, determina que o subsídio para assistência a filho

com deficiência ou doença crónica é atribuído nos casos em que os pais são impedidos de exercer a sua

atividade laboral pela necessidade de prestar assistência à criança, pelo período até 6 meses, prorrogável até

ao limite de quatro anos. Todavia, de acordo com o mesmo Decreto-Lei, apenas um dos progenitores pode ser

beneficiário deste subsídio para assistência à criança, não podendo a criança, seja em fase inicial, em fase

crítica, ou em fase terminal ter a companhia de ambos os progenitores em simultâneo.

1 http://www.acreditar.org.pt. 2 Numa Conferência sobre Migração Celular no Cancro, no Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto, em janeiro de 2008. 3 Publicado pela Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, o âmbito do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de idade em Portugal (PVNPC5A).