II SÉRIE-A — NÚMERO 114

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programas políticos e de investigação científica no campo das doenças raras. Embora não haja um tratamento

específico para muitas delas, a existência de cuidados adequados pode melhorar a qualidade e a esperança de

vida dos doentes afetados e prolongar a sua esperança de vida.»

• «Os doentes afetados por estas doenças enfrentam dificuldades semelhantes na sua procura por um

diagnóstico, informação relevante e orientação adequada para profissionais qualificados. Questões específicas

são igualmente levantadas no acesso a cuidados de saúde de qualidade, apoio geral social e médico, ligação

efetiva entre os hospitais e centros de saúde, bem como na integração profissional e social e na independência.

As pessoas afetadas por doenças raras estão mais vulneráveis do ponto de vista psicológico, social, económico

e cultural. Estas dificuldades poderiam ser superadas pela existência de legislação adequada.»

• «Qual o progresso previsto para o diagnóstico e tratamento de doenças raras? Para todas as doenças raras,

a ciência consegue fornecer algumas respostas. Centenas de doenças raras podem agora ser diagnosticadas

através de um simples teste biológico. O conhecimento da história natural destas doenças é otimizado pela

criação de registos para algumas delas. Os investigadores estão cada vez mais a trabalhar através de redes, de

forma a partilharem os resultados da sua investigação e avançando mais eficientemente. São levantadas mais

esperanças com perspetivas oferecidas pelas legislações Europeia e nacionais (em muitos países Europeus)

no campo das doenças raras.»

Tal como noutras iniciativas legislativas apresentadas, o CDS-PP entende que uma sociedade só é

devidamente justa e solidária se incluir e considerar os cidadãos portadores de deficiência com a atenção que

merecem e se procurar desenvolver políticas globais e integradas que vão ao encontro dos seus direitos.

Entendemos que o mesmo se aplica, na íntegra, aos portadores de doenças raras.

O CDS-PP nunca abandonou os cidadãos com deficiência, procurando dar voz e defender aqueles que, pela

sua especial suscetibilidade, estão especialmente vulneráveis aos desafios quotidianos e ao desenvolvimento

integral da sua vida.

O mesmo temos vindo a fazer nos últimos treze anos relativamente às doenças raras, apresentando

iniciativas legislativas que pudessem trazer mais respostas a estas pessoas, mais qualidade de vida e mais

dignidade na doença. A título de exemplo, relembramos o Projeto de Resolução n.º 409/X, que apresentámos

em 2008, a recomendar ao Governo a criação do Cartão para Proteção Especial dos Portadores de Doença

Rara, aprovado por unanimidade, tendo dado origem à Resolução da Assembleia da República n.º 34/2009.

O CDS-PP orgulha-se que o Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR) seja hoje uma realidade.

Orgulhamo-nos, também, que, através do Despacho n.º 2129-B/2015, de 26 de fevereiro, dos Gabinetes dos

Ministros da Saúde, da Educação e Ciência e da Solidariedade, Emprego e Segurança Social, tenha sido

cumprido mais um compromisso do XIX Governo Constitucional, aprovando-se a Estratégia Integrada para as

Doenças Raras 2015-2020 tendo-se dado início, também, durante o Governo PSD/CDS-PP, ao processo de

identificação, aprovação e reconhecimento dos Centros de Referência Nacionais para Doenças Raras.

São passos muito importantes – determinantes – para estes doentes e para as suas famílias e cuidadores,

mas reconhecemos haver muito ainda por fazer.

A Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020 é concretizada através de planos anuais de

operacionalização, publicados pela DGS (em fevereiro de 2016, fevereiro de 2017, março de 2018 e março de

2019). Estes planos são muito relevantes, pois permitem não só estabelecer as prioridades anuais, como

acompanhar a sua execução.

No entanto, estamos em abril de 2021 e não se conhece o plano anual para 2020 nem, tão pouco, os

Relatórios Intercalares sobre a Implementação da Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020

relativos a 2019 e a 2020.

Não ignorando o tempo pandémico, o CDS-PP ainda assim considera ser preocupante este «abandono», até

porque, nas considerações finais do relatório intercalar anual relativo a 2018 – o último publicado – pode ler-se

que «(...) A ausência de orçamento específico alocado às atividades da Estratégia Integrada para as Doenças

Raras 2015-2020 e a impossibilidade de as entidades envolvidas poderem aceitar financiamento externo de

entidades privadas com fins lucrativos, é um dos maiores condicionantes da implementação dos planos anuais..»

Relativamente ao Cartão da Pessoa com Doença Rara, no Portal da Transparência do SNS só constam

dados relativos a 2016 e 2017. Fazendo uma pesquisa mais aprofundada, encontramos o Relatório Técnico

«Cartão da Pessoa com Doença Rara», do Departamento da Qualidade na Saúde, da DGS, onde se pode ler