II SÉRIE-A — NÚMERO 114

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devidamente aplicado em Portugal é essencial para que possamos integrar eficazmente a rede europeia de

referência e o registo europeu de doenças raras.

No que diz respeito ao acesso a Cuidados Continuados Integrados para pessoas com doenças raras, a

informação que nos chega é que a Rede Nacional não tem resposta adequada nem suficiente e que é preciso

dotá-la de recursos humanos e materiais para que os portadores de doenças raras possam ter acesso a vagas

para institucionalização quando não houver alternativa garantindo-se, assim, a estes doentes os cuidados

adequados, ou o acesso a apoio domiciliário sempre que se justifique.

A maioria das doenças raras são tratadas com recurso a medicamentos órfãos. Conforme o CDS-PP tem

vindo a alertar, o acesso a estes medicamentos tem de ser agilizado e é preciso, também, tomar medidas que

assegurem a estes doentes o acesso a estes medicamentos no domicílio. Sendo certo que a pandemia de

COVID-19 veio acelerar o processo de dispensa e entrega de medicamentos em proximidade, há muitos doentes

que não conseguem que lhes seja facultado este acesso, continuando a ter de se deslocar (ou os seus

cuidadores), por vezes centenas de quilómetros, para poder levantar a medicação na farmácia hospitalar.

E tem de ser verdadeiramente incentivada, no nosso País, a investigação clínica e a inovação, também na

área das doenças raras.

Por fim, a Estratégia Integrada para as Doenças Raras, que terminou em 2020, estará a ser revista e

atualizada pela DGS, estabelecendo metas e objetivos até 2030, mas o CDS-PP considera determinante que

seja disponibilizada uma avaliação do que feito até 2020 e que seja realizado um debate público alargado sobre

a nova Estratégia para 2030.

Recordamos que se o diagnóstico de uma doença rara tem um impacto tremendo num adulto, numa criança

pode ser – atrevemo-nos a afirmar que é – ainda mais doloroso e difícil de aceitar, em particular para o seu

agregado familiar. Pais, irmãos, avós são confrontados com um choque e sofrimento inimagináveis, que se

agravam perante o desconhecido. Uma doença sobre a qual, por ser rara, pouco se sabe, poucos tratamentos

existirão e o prognóstico será, também, uma dúvida permanente nas vidas destas famílias. Aliado ao sofrimento,

o sentimento de impotência e a falta de respostas a diversos níveis crescem a cada dia que passa.

É dever do Estado atender a estas famílias e é obrigação do Parlamento dar-lhes voz e soluções,

promovendo iniciativas legislativas que despertem o Governo para a relevância e urgência destas matérias e

para a necessidade de agir rápida e eficazmente em defesa dos portadores de doenças raras.

Pelo exposto, ao abrigo das disposições constitucionais e regimentais aplicáveis, os Deputados do Grupo

Parlamentar do CDS-PP abaixo assinados apresentam o seguinte projeto de resolução:

A Assembleia da República recomenda ao Governo a implementação das seguintes medidas na área das

doenças raras que:

1 – Dote os atuais Centros de Referência dos meios humanos e tecnológicos para o cabal desempenho

das suas funções altamente diferenciadas, assegurando a divulgação pública e periódica dos seus índices de

qualidade assistencial.

2 – Proporcione maior apoio às atividades de investigação clínica e à divulgação científica do trabalho

destes Centros de Referência e crie incentivos à inclusão dos Centros de Referência para Doenças Raras em

ensaios clínicos devidamente autorizados pelo INFARMED, I.P.

3 – Fomente a articulação permanente entre os Centros de Referência para Doenças Raras e as redes de

referência europeias.

4 – Conclua o registo nacional de doenças raras, generalizando a sua aplicação.

5 – Modernize o Cartão da Pessoa com Doença Rara, aumente e agilize a sua atribuição a quem é elegível

e assegure o seu valor prático através da sua leitura em todas as unidades de saúde.

6 – Promova a emissão, pela Direção-Geral da Saúde, de Normas de Orientação Clínica destinadas

particularmente a cada doença rara.

7 – Disponibilize em todos os serviços hospitalares do Serviço Nacional de Saúde e em todos os centros

de saúde, informação organizada sobre os direitos sociais e sobre o apoio clínico disponíveis para os portadores

de doença rara e seus cuidadores, a facultar aquando da realização de tratamentos, de internamento e no

seguimento clínico destes doentes.

8 – Reforce a criação e ampla divulgação de media digitais que, em colaboração com as associações de