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13 DE MAIO DE 2021

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e privadas.

A Lei n.º 12/2005, de 26 de janeiro, na versão atual2, «define o conceito de informação de saúde e de

informação genética, a circulação de informação e a intervenção sobre o genoma humano no sistema de saúde,

bem como as regras para a colheita e conservação de produtos biológicos para efeitos de testes genéticos ou

de investigação.» (artigo 1.º) Este diploma prevê que a informação de saúde é propriedade da pessoa,

assumindo as unidades do sistema de saúde o papel de depositários de tal informação, sendo que a informação

não pode ser utilizada para outros fins que não os expressamente previstos na lei, como sejam o da prestação

de cuidados ou da investigação (n.º 1 do artigo 3.º).

Estabelece ainda este diploma, no artigo 11.º, o princípio da não discriminação, nos termos do qual «Ninguém

pode ser prejudicado, sob qualquer forma, em função da presença de doença genética ou em função do seu

património genético» (n.º 1), acrescentando no n.º 2 que «Ninguém pode ser discriminado, sob qualquer forma,

em função dos resultados de um teste genético diagnóstico, de heterozigotia, pré-sintomático ou preditivo,

incluindo para efeitos de obtenção ou manutenção de emprego, obtenção de seguros de vida e de saúde, acesso

ao ensino e, para efeitos de adoção, no que respeita quer aos adotantes quer aos adotandos.»

Igualmente, no que se refere especificamente à relação entre testes genéticos e seguros, prevê-se no artigo

12.º do Diploma a proibição das companhias de seguros pedirem ou utilizarem informação genética para recusar

um seguro de vida ou estabelecer prémios mais elevados (n.º 1), pedirem a realização de testes genéticos aos

seus potenciais segurados para efeitos de seguros de vida ou de saúde ou para outros efeitos (n.º 2), utilizarem

a informação genética obtida de testes genéticos previamente realizados nos seus clientes atuais ou potenciais

para efeitos de seguros de vida e de saúde ou para outros efeitos (n.º 3), ou, exigirem ou utilizarem a informação

genética resultante da colheita e registo dos antecedentes familiares para recusar um seguro ou estabelecer

prémios aumentados ou para outros efeitos (n.º 4).

A Lei n.º 12/2005, de 26 de janeiro, foi regulamentada pelo Decreto-Lei n.º 131/2014, de 29 de agosto, e

dispõe também que «É proibida a divulgação a terceiros de informação genética relacionada com a saúde do

respetivo titular, salvo nos casos previstos na Lei n.º 67/98, de 26 de outubro3.» (n.º 1 do artigo 20.º). Estabelece

ainda este diploma, que «Os responsáveis por qualquer tipo de informação genética, bem como as pessoas que

no exercício das suas funções dela tenham conhecimento, ficam obrigados a sigilo profissional, mesmo após o

termo das suas funções.» (n.º 1 do artigo 23.º)

A Lei n.º 46/2006, de 28 de agosto, que foi regulamentada pelo Decreto-Lei n.º 34/2007, de 15 de fevereiro,

proíbe e pune a discriminação em razão da deficiência e da existência de risco agravado de saúde, vinculando

todas as pessoas singulares e coletivas, públicas e privadas (artigos 1.º e 2.º, n.º 1).

Esta Lei define pessoas com risco agravado de saúde como «pessoas que sofrem de toda e qualquer

patologia que determine uma alteração orgânica ou funcional irreversível, de longa duração, evolutiva,

potencialmente incapacitante, sem perspetiva de remissão completa e que altere a qualidade de vida do portador

a nível físico, mental, emocional, social e económico e seja causa potencial de invalidez precoce ou de

significativa redução de esperança de vida» [alínea c) do artigo 3.º].

O artigo 4.º deste diploma fornece uma definição de práticas discriminatórias, como sendo aquelas ações ou

omissões, dolosas ou negligentes contra pessoas com deficiência, que, em razão da deficiência, violem o

princípio da igualdade. A norma inclui um elenco exemplificativo das práticas que poderão ser consideradas

como discriminatórias, no qual se incluem, no que ao presente tema releva, «a recusa de fornecimento ou o

impedimento de fruição de bens ou serviços» [alínea a)], ou «o acesso ao crédito bancário para a compra de

habitação, assim como a recusa ou penalização na celebração de contratos de seguros» [alínea c), in fine].

É ainda relevante fazer referência à Lei n.º 58/2019, de 8 de agosto, que aprova o regime da proteção de

dados pessoais, e que assegura a execução na ordem jurídica interna do Regulamento (UE) 2016/679 do

Parlamento Europeu e do Conselho, de 27 de abril de 2016.

O artigo 29.º da lei aqui em causa incide sobre o tratamento de dados de saúde e dados genéticos, prevendo,

no n.º 1, que o acesso a estes dados se rege pelo «princípio da necessidade de conhecer a informação», e

vinculando quem aceda a tais dados a um dever de sigilo (n.os 2, 4 e 5).

Este diploma prevê ainda a obrigação do responsável pelo tratamento dos dados pessoais eliminar ou

anonimizar tais dados findo o prazo legal ou regulamentarmente fixado ou cessada a finalidade subjacente ao

seu acesso (n.os 1 e 4 do artigo 21.º).

2 Com as atualizações introduzidas pela Lei n.º 26/2016, de 22 de agosto. 3 Lei da Proteção de Dados Pessoais, revogada pela Lei n.º 58/2019, de 8 de agosto.

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