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II SÉRIE-A — NÚMERO 139

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despesa do país, sendo que com um pequeno aumento é possível fazer toda a diferença para melhor».

Tendo sido um dos Grupos Parlamentares que aceitou integrar este Think Tank, o CDS-PP entende que é

seu dever apresentar ao Parlamento algumas destas sugestões, sob a forma de recomendação ao Governo,

pois consideramos que estes trabalhos académicos rigorosos, que envolvem vários representantes da

sociedade científica e civil, não podem resumir-se a páginas de livros publicados e devem ser trazidos para a

discussão pública, instando o Governo a implementar medidas que, seguramente, trarão melhor qualidade de

vida a estes doentes e às suas famílias e cuidadores.

De entre as diversas recomendações apresentadas pelo «Consenso Estratégico Nacional para a Esclerose

Múltipla», a criação de um Registo Nacional da Esclerose Múltipla (RNEM) é, desde logo, a primeira medida que

o CDS-PP entende que o Governo deveria tomar. Tanto assim é que, em setembro de 2018, apresentámos o

Projeto de Resolução n.º 1788/XIII «Recomenda ao Governo a criação do Registo Nacional de Esclerose

Múltipla».

Conforme já referíamos em 2018, consideramos que seria da maior importância existirem dados oficiais,

recolhidos pelo Ministério da Saúde, para que a informação relativa à EM e aos seus dados epidemiológicos em

Portugal sejam o mais fidedignos e rigorosos possível. No entanto, essa recolha de dados torna-se complexa

uma vez que, apesar dos doentes terem, através do Serviço Nacional de Saúde (SNS), acesso a cuidados

integrados e diferenciados, os dados não são agregados e articuláveis entre as várias bases de dados dos vários

hospitais.

Em Portugal existe um modelo de Gestão Integrada da Doença à Esclerose Múltipla constituído pelos Centros

de Tratamento de Esclerose Múltipla e pela sua articulação com as Consultas de Neurologia. Os modelos de

Gestão Integrada da Doença são essenciais para assegurar aos doentes a prestação de cuidados de saúde nos

vários níveis de atuação, com a maior qualidade, níveis elevados de informação e apoio à decisão, com o

objetivo de se alcançarem os melhores resultados em saúde.

Um doente com suspeita de EM é referenciado pelos Cuidados de Saúde Primários para consulta hospitalar

de neurologia e, confirmado o diagnóstico, é encaminhado para o Centro de Tratamento de Esclerose Múltipla

que, de acordo com a DGS «têm em vista uma prestação adequada de cuidados de saúde, aos utentes da sua

área de influência, através da garantia da complementaridade de cuidados e a sua necessária coordenação».

Nos Centros de Tratamento de Esclerose Múltipla é obrigatório o registo informático do doente, com toda a

sua informação clínica e terapêutica. No entanto, estes registos são restritos a cada Centro de Tratamento, o

que impede o acesso a uma informação nacional uniforme, para que seja possível realizar estudos nacionais

rigorosos epidemiológicos, da prevalência e impacto da EM no nosso País. Tornam-se, assim, também, numa

barreira ao desenvolvimento de investigação clínica e terapêutica rigorosas que possam fazer a avaliação custo-

risco-benefício dos diversos tratamentos disponíveis para a EM. Aliás, a este propósito, a Agência Europeia do

Medicamento aconselha que os diversos países adotem registos nacionais uniformes e comparáveis em todos

os hospitais, por forma a que a informação relativamente à doença seja escrutinável a diversos níveis e se possa

ter um «mapa» nacional da prevalência da doença, das variáveis clínicas, dos vários tratamentos utilizados e

das suas taxas de sucesso, dos impactos económico, social e laboral da EM, tanto para o doente como para o

Estado.

Assim, o Grupo Parlamentar do CDS-PP entende ser da maior pertinência e relevância que o Governo tome

as medidas necessárias para que seja criado um Registo Nacional de Esclerose Múltipla. Entendemos que,

devidamente salvaguardadas a proteção e privacidade de cada doente, a criação deste Registo Nacional,

através de uma base de dados eletrónica nacional, será benéfico para os doentes, para os profissionais de

saúde, para os investigadores e académicos, bem como para o próprio Estado.

No mesmo sentido, e integrando o acima referido, torna-se determinante evoluir para a criação de Centros

de Referência para a Esclerose Múltipla integrados e articulados com toda a rede nacional de prestação de

cuidados em EM, de forma a cobrirem todo o território nacional e assegurando o acesso dos doentes aos

melhores tratamentos, nomeadamente às terapêuticas inovadoras. Conforme defende, também, o «Consenso

Estratégico Nacional para a Esclerose Múltipla».

A abordagem à EM tem necessariamente de ser multidisciplinar, uma vez que as consequências e sequelas

desta doença implicam que uma pessoa com EM tenha de ser acompanhada não só pelo seu neurologista como,

também, por médicos de outras especialidades, por enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, assistentes sociais,

entre outros profissionais que são essenciais à estabilização da doença. Mas o acesso atempado a meios

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